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La Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle D'Aosta
È nata la Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta: una rete per i pazienti. Si è costituita da qualche mese, con base a Torino, la Consulta Malattie Neuromuscolari: una rete che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori del Piemonte e della Valle d’Aosta. Le realtà aderenti a…
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Cadi sette volte, rialzati l'ottava!
Cari Amici, otto anni fa, o poco meno, un medico, subito dopo avermi dato la diagnosi, mi consigliò di “azzerare la mia Vita lavorativa e di relazione e di ripartire da zero: dovevo rinascere”. Questo consiglio mi fu poi ripetuto – anche se in maniera leggermente diversa – dalla psicologa alla quale mi rivolsi: si…
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Ovunque, Magia.
Cari Amici, complici il tanto lavoro ed il molto tempo dedicato alle terapie è da un bel po’ che non scrivo. Negli ultimi mesi ho viaggiato, imparato cose nuove, fatto incontri indimenticabili, avviato nuovi progetti e soprattutto ho proseguito nel mio personale progetto di riprendere in mano la Mia Vita. Ma cosa voglio dire quando…
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La nuova Rete Siciliana delle Associazioni di Malattie Rare
Presentato a Roma, il 19 luglio 2018 nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, MonitoRare – il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus e grazie al contributo non condizionato di Assobiotec. Moltissimi erano gli stakeholders della comunità dei rari: Ministero della…
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Raccontando la Vita
Oltre 5000 piazze italiane si sono animate e accese di colori grazie a Gardensia, un evento promosso per il secondo anno consecutivo a firma Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla. In una piazza romana tra i volontari si nascondeva Luciano, un uomo che grazie al potere di unione benefico dei social ho avuto il piacere di…
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Cercasi amore tangibile
Eccomi qui anche questa mattina a non sapere esattamente come iniziare la giornata. Il solito caffè ed il primo raggio di sole tenue sì, ma folgorante se appena sveglia e sono solo le otto e trenta. Mia mamma è una persona mattiniera, incorreggibile sembra che per lei sia una necessità svegliarmi. Non mi lamento del…
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L'arte nel Cuore è in arrivo a Milano!
Ali di Porpora è lieta di dar spazio e voce ad un annuncio speciale ed unico. L’Arte nel Cuore, prima accademia di spettacolo rivolta alla formazione di giovani ragazzi diversamente abili, e promotrice di un importante messaggio di integrazione, annuncia la sua prossima apertura a Milano. Riportiamo la lettera scritta dalla Presidentessa Daniela Alleruzzo…
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Associazione Amici della Zizzi
“L’affido è un gesto d’amore che salva la vita di un bambino.”Associazione Amici della Zizzi Una voce gioviale, parole cariche di gratitudine per l’attenzione ricevuta, un tono da cui è facile cogliere la bontà di un animo attento e capace di donare amore. Un animo però capace di indignarsi di fronte a mode che con…
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Zia Caterina e lo Scrocco dei Supereroi
Ogni supereroe è unico.Visibile o invisibile la sua storia vivrà per sempre.Omnia amore vincit. “Per sempre.”Una promessa sussurrata piano, un soffio di vento che diventa presenza, il battito di un cuore che nell’infinito risuona, e nel cuore di chi resta risplende. Una rosa bagnata dalla pioggia, la benedizione di quel “Per Sempre” promesso in terra, e…
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Ernest Pozzali e le Fiabe dei Motociclisti.
L’appassionato e instancabile volo di Ali di Porpora vede la nostra Fenice catalizzare il suo sguardo su una realtà che vi porterà a seguire la sola logica del cuore, perchè le parole saranno sostituite dall’immenso potere delle Emozioni, che di questo progetto sono l’essenza. Un progetto che si lega al fascino delle due ruote, alimentato…