Categoria: Mondi Rari

  • Seastar Project Eventi

    Seastar Project Eventi

    Il Seastar Project ha l’intento di supportare le famiglie di bambini e ragazzi con neurodiversitá, aiutandole ad individuare le terapie ed i metodi più efficaci per consentire ai bambini di far fronte alle rispettive difficoltà in tutti gli ambiti della loro esistenza. Un Calendario ricco di Eventi.  MILANO, 19 marzo 2016 MILANO, 20 Marzo 2016…

  • Giornata Mondiale Malattie Rare. La Voce dei Pazienti.

    Giornata Mondiale Malattie Rare. La Voce dei Pazienti.

    La voce dei pazienti! La nona edizione della Giornata delle Malattie Rare riconosce nel paziente il suo cuore pulsante. Un’occasione unica, meritevole di un’attenzione preziosa e rara, come rari sono i pazienti a cui riservarla. Rari ma desiderosi di far sentire la propria voce. Il mondo si prepara ad accogliere questo grido, queste nostri voci.…

  • Un Abbraccio per le Malattie Rare!

    Un Abbraccio per le Malattie Rare!

    La dimostrazione che l’unione è forza, è quel credo inscalfibile e che va’ oltre ogni confine, senza conoscere barriere, rifuggendo da qualsiasi diversità etnica, religiosa o di pensiero. Uniti sotto lo stesso cielo, in un coro unanime, vi sono uomini e donne che chiedono voce. Ali di Porpora è lieta di pubblicare la lettera di…

  • Zia Caterina e i SuperEroi: Anime di Luce che Insegnano la Vita!

    Zia Caterina e i SuperEroi: Anime di Luce che Insegnano la Vita!

    “Ci sono occhi che solo a guardarli ti lasciano stupefatta e piena di meraviglia. Quella luce, così vera e forte, ti entra dentro. A volte ne rimaniamo accecati, ignorando così il vissuto che dietro essi si nasconde. Non ci accorgiamo subito del dolore dal quale quella vita, quella luce si è generata. Semplicemente noi a…

  • I SuperEroi di Milano25 in Volo verso Monaco

    I SuperEroi di Milano25 in Volo verso Monaco

      Il 7 e l’8 ottobre, i SuperEroi di Zia Caterina in volo con Air Dolomiti verso Legoland, in un viaggio d’amore tra terra, cielo e infinito… A volte accade che gli incontri casuali diventano magici e l’amore che generano rende possibile sogni speciali.. Se arrivate all’aeroporto di Firenze, vi potrà capitare di incontrare una…

  • TAXI HOME MILANO25

  • Alla scoperta della Polisomia X49

    Alla scoperta della Polisomia X49

    Capita di incontrare sul proprio cammino persone speciali.. incontri casuali, inaspettati, a volte persino inusuali, perchè infondo frutto di rapporti virtuali. Ma si sa’, la forza dell’amore non conosce barriere e così, avendo io deciso di allargare le braccia a questa vita e di vedere il mondo con occhi nuovi, affidando ad una Fenice, e…

  • Pxe, lo pseudoxantoma elastico.

    Pxe, lo pseudoxantoma elastico.

    “ABCC6”.. la codifica di un gene. Un gene, recentemente isolato e responsabile di una malattia, rara, se non addirittura rarissima, dal nome di difficile pronuncia, lo pseudoxantoma elastico, Pxe. Con carattere di ereditarietà autosomica recessiva, la sua incidenza inizialmente stimata ad un 1 caso su 100.000 nati, è oggi rivalutata su una casistica di 1…

  • Stefano, speaker radiofonico e campione di vita!

    Stefano, speaker radiofonico e campione di vita!

    “Un uragano di Vita!Può sembrare retorica, la classica citazione usata per descrivere una persona così piena di vita, ma per chi ha la fortuna di incontrare Stefano sul suo cammino, non può che sentirsi in un attimo rigenerato. Una voglia traboccante e viva di raccontarsi, un’accesa carica di positività, e quel sorriso che facilmente immagini…

  • Caregivers

    Caregivers

    Un moto gentile, ricco di quell’interesse che nell’amore trova il suo senso. La scelta di dedicarsi con premura e attenzione ad un altro essere umano. Una promessa fatta di speranze e sentimenti contrastanti, che in quel “mi prenderò cura di te” racchiude il senso di tutta una vita. Accade a volte che il solo amore non…