Ciò che non puoi vedere è ciò che risulta essere più difficile da credere. Se non si crede alla sua esistenza, è difficile riuscire a comprenderlo. Se non lo si comprende, non si può accettare. La non accettazione fa’ si che tu non riesca a far tua quella realtà.
Nella malattia, ancor più se questa non è vissuta sulla propria pelle, questa “incapacità” nasconde l’altro ai tuoi occhi. L’altro è il malato invisibile.
La malattia è una realtà che sconvolge la vita di ciascun esser umano che ne venga colpito. Le dinamiche e i sentimenti che ne scaturiscono saranno le più svariate, ancor più se le patologie in questione non saranno visibili ad occhio nudo, e se queste diverranno croniche e invalidanti.
Il malato si ritroverà a vivere un duplice dramma. Il dramma personale, dove ben presto, con forza, tenacia e coraggio, si accorgerà di essere un sopravvissuto e un vincitore.
Sarà costretto a dover vivere una vita che spesso sentirà non appartenergli, combattendo ogni giorno tra ciò che vorrebbe e ciò che realmente gli sarà possibile fare. Tutto cambia, e spesso è un cambiamento in continuo divenire, dove l’imprevisto è sempre in agguato, e dove il tutto non segue mai regole fisse.
Inevitabilmente poi vivrà anche il dramma sociale. L’estenuante lotta di far comprendere all’altro ciò che significa vivere una malattia cronica, invalidante e invisibile. Qualcosa che si insinua dentro di te, ti distrugge, ti priva della tua forza, e sconvolge per sempre il tuo animo, il tuo essere, il tuo agire.
Qualcosa che cambierà tutta la tua Vita.
Emblematica e drammaticamente vera è la realtà vissuta ogni giorno da ogni Malato Fibromialgico. Un Malato Invisibile.
L’eziologia che porta alla sua insorgenza è ad oggi sconosciuta, l’ipotesi più accreditata è una possibile alterazione a livello dei neurotrasmettitori che portano ad una disfunzione delle aree del cervello deputate all’elaborazione del dolore.
Spesso ritenuta un effetto collaterale delle depressione la fibromialgia, è una vera e propria malattia inabilitante. E sebbene venga associata ad un quadro artritico, si differenzia dalla stessa artrite in quanto non genera una reazione infiammatoria o danni ad articolazioni e muscoli.
Si caratterizza con fitte muscolari, intenso dolore, che in genere si concentra in collo, spalle e braccia, anche se può comparire in qualsiasi area del corpo. La gravità dei sintomi, quali stanchezza, mal di testa, ansia, difficoltà a concentrarsi, astenia, un’alterata percezione di caldo e freddo, fotosensibilità e difficoltà a mantenere l’equilibrio possono peggiorare in base allo stress, al clima e alle ore di sonno effettivamente dormite.
A render ancor più sconvolgente la realtà di ogni fibromialgico è il doversi scontrare giornalmente con l’indifferenza del Mondo, che nasce perchè si viene considerati malati immaginari. Come si fosse pervasi da una sorta di pazzia. Persone depresse, e con il male di vivere.
Un’indifferenza che si rispecchia anche nel Sistema Sanitario Italiano, in quanto non è ancora riconosciuta come malattia invalidante. Riconoscimento invece proclamato nell’anno 2008 dal Parlamento Europeo.
A difesa dei malati fibromialgici, e in prima linea in questa spasmodica lotta per veder rispettato il diritto ad una vita migliore e dignitosa, Morena Pantalone, donna, moglie e malata fibromialgica che ha dato vita ad una raccolta di firme. Una petizione che sta raggiungimento le 35.000 firme, grazie alle quali si vuole rendere visibili alla sanità italiana le problematiche che affliggono i malati affetti da fibromialgia.
Una vita costellata di enormi difficoltà, dove il malato oltre a non aver garantiti i diritti fondamentali alla assistenza medico sanitaria, non essendo prevista un’assistenza dedicata e cure fisioterapiche, in quanto non si dispone ancora di protocolli di diagnosi e cura specifici, è costretto a dover sostenere elevate spese economiche, gravate spesso dalla mancanza stessa di un indipendenza economica, derivante dalla perdita del lavoro o dalla totale impossibilità di farsi carico di una responsabilità lavorativa a lungo termine.
Diritti inviolabili, ma negati. Malati ignorati.
Uomini e donne che lottano una battaglia a cui non si può e non si deve rimanere indifferenti, una firma che darebbe una voce a chi non chiede altro che il diritto di Vivere.
13 risposte a “La Voce dei Malati Fibromialgici. Voci che gridano il diritto alla Vita!”
Mi sono ritrovata nell’articolo al 100%, era un po’ che pensavo di lanciare anch’io una petizione su Change.org: tu Morena lo hai fatto e te ne sono grata, infinitamente grata.naturalmente ho firmato subito e ho pubblicizzato con parenti e amici. Se ti servirà aiuto non tardare a chiedermelo, in me troverai una Fibro-incazzata! dolorante ma molto cazzuta. Un abbraccio e grazie
Dove si firma?
Per non dimenticare i malati fibromialgici.
Buongiorno,
Io sono malata di artrite reumatoide da dodici anni e ho attraversato fasi acutissime con dolori intensi. Ho cambiato più volte il trattamento ma ogni volta era un insuccesso. Più volte ho dovuto seguire cicli di cortisone che calmavano i dolori per un periodo ma poi tutto tornava come prima. Tramite un’amica medico sono venuta a conoscenza degli studi del Dr Jean Seignalet, incentrati sulla relazione fra alimentazione e malattia. Dopo anni di ricerche ha stilato un regime alimentarei ipotossico che gli ha permesso di trattare con successo più patologie che, secondo lui, sono legate a conseguenze tossiche sull’organismo di specifici alimenti.
La sua opera principale é : l’alimentazione o la terza medicina”, un’opera monumentale, molto difficile da discernere perché molto scientifica.
Per notizie sulla dieta:
http://www.seignalet.fr/
http://www.lazonalibera.it/viewtopic.php?f=15&t=1684
Il Dr Seignalet parla di remissione e non di guarigione perché appena si infrangono le regole principali si ricomincia col dolore.
Lui é morto ma molti medici portano avanti la sua opera, in particolare un medico canadese, curatasi lei stessa con la dieta che fa opera di divulgazione tramite un suo blog:
Jacqueline Lagacé, che ha scritto un libro che volgarizza i principi della dieta e che si intitola “l’alimentazione antidolore” (sito del blog http://jacquelinelagace.net/)
Io ho iniziato la dieta nel marzo 2013, avevo passato un autunno e inverno terribili con problemi al ginocchio e dolori atroci al piede e polso destro…Posso dire che la dieta ha avuto effetti notevoli su di me come su centinana di persone! Non sono guarita, prendo ancora i miei farmaci ma il mio corpo é nettamente più in forma! Non c’é paragone! Certo, si rinuncia a molti alimenti a cui sono affezionata, come latte e formaggi, la gente rimane a bocca aperta, ma per aver sofferto come un cane so’ che le rinunce che faccio sono niente!
Insomma, non so se la dieta Seignalet possa essere efficace sulla fibromialgia ma il mio consiglio spassionato é di informarsi e provare eventualmente a seguirla per un periodo minimo di un anno. Bon, auguro a tutti i malati coraggio e forza, sperando nella guarigione.
Association jean seignalet – Toutes les informations au sujet du régime Seignalet
http://www.seignalet.fr
*Plus de la moitié des personnes réagissent positivement à la diététique. Vous avez une bonne chance d’obtenir un bénéfice santé.
tutti i cittadini hanno diritto a una vita libera e…..
(costituzione italiana)
Personalmente non posso commentare nulla in merito a questa malattia ma inviterei i medici a mettere più passione e umanità nel lavoro che hanno scelto di svolgere .
Ringrazio dell’interesse per questa sindrome da cui sono affetta da 20 anni circa e che da poco se ne parla… si è presi per pazzi o depressi, ma il dolore c’è ed è continuo…nella regione Alto Adige è stata riconosciuta l’esenzione dal ticket e tra poco anche nel Trentino, spero in nuovi studi!
e si sono aggiunte anche la Valle d’Aosta ed il Veneto una settimana fa , si stanno creando comitati per portare avanti questa battaglia nel gruppo facebook Fibromialgici uniti. Ci vediamo lì Lucia 🙂
In Lombardia non è ancora riconosciuta ed io sono stata in passato trattata come una malata immaginaria e al dolore si aggiungeva anche la beffa di non essere considerata dei miei dolori. Ora ,anche se certificata, per alleviare i miei problemi e dolori devo ricorrere a cure come agopuntura o osteopata privatamente con ingenti spese e non ritengo giusto tutto ciò . Pago le tasse come tutti e sono cittadina italiana sono stata riconosciuta fibromialgica da un medico specialista neurologo lombardo però non ho diritto all’assistenza sanitaria e neppure riconosciuta nel mio stato di invlidità a causa dei mei dolori. Spero che anche la Lombardia si unisca alle altre regioni si parla tanto di unità di Italia ma geograficamente le malattie non sono uguali.
Salve a tutti, ho 44 anni e da circa 20 forse piu che cerco di capire perche ho mille problemi di salute, iniziati da giovanissima, dolori allucinanti alla testa , che mi portavano ad emmettere delle urla spaventose, sottovalutata da chi mi stava affianco, non credendo pienamente ai miei malesseri.
Da oltre dieci anni il problema alla mandibola che si e acutizzato, causandomi dolori disumani, oggi dopo ormai 3 anni e mezzo porto ancora in apparecchio sperando di risolvere almeno il 50% del mio problema senza avere Paura dei dolori da in momento all altro. Non parliamo dei dolori cronici su tutto il corpo, stati febbrili non rilevati dal termometro….attachi d ansia , depressione e spesso Paura di morire da in momento all altro, tachycardia e palpitazioni frequenti, sono sottopressione in questo momento perche sto attraversando in momento difficile causato dal fatto di avere subito mobbing nel posto di lavoro, dove sono stata Insultata , offesa, minacciata, e umiliata, ho esposto denuncia dove spero di vincere LA casa.
I problemi che ho sono tutti correlati alla Fibromialgia, che conoscevo di Nome ma non I sintomi, grazie a Morena Pantalone per LA petizione che ha lanciato, dove ovviamente ho firmato, ho approfondito LA mia conoscenza, grazie a Morena che parlando Della sua patologia ha illuminato quel punto oscuro delle mie ricerche, non ho fatto nessuno test , non mi hanno diagnosticato LA Fibromialgia, ma sono certa che LA diagnosi Sara questa. A breve faro tutti gli esami neccessari.
Ho incominciato ad avere grossi problemi a parlare fluentemente circa 15 anni fa, oggi sono peggiorata, e orrendo avere in testa il tuo concetto e poi quando si espone verbalmente, ci si dimenticata di parole semplici e comunemente usate come se non faccessero parte del proprio vocabolario linguistico, sapere in buon inglese spesso mi aiuta li dove scordo LA parola in italiano… E come se una parte del cervello si sia annullata o si rifiuti di collaborare. E una cosa che non sopporto. Ora capisco quando lavoravo perche dopo Otto ore di lavoro avevo bisogno di camminare all infinito.
Ho intolleranze su tutti I cibi…il 90% di essi….sono vegana, ma ho problemi ugualmente, aldila Della mia alimentazione corretta, anche mangiare cibi senza glutine non mi salva dallo stare male, gli occhi lasciamo perdere, in disastro.
Continuerei all infinito, come quando il mio sguardo fissa il nulla, come se fossi in coma vigile, attacchi di vero terrore, Le dita dei piedi che si attrofizzano creando un dolore insoportabile, insomnia perenne, o sonno incontrollato, mi addormento senza accorgermene, come se fossi svenuta, risvegliandomi con il battito cardiaco a mille, o dormire e non riposare, tiroide che non va etc etc…equilibrio e orientamento barcollante molto spesso..meglio se chiudo qui…..se no veramente non smetto piu di scrivere.
Sono ovviamente vicino a tutti coloro che soffrono e non vengono capiti, da coloro che non vogliono capire il disagio, Il dolore che si vive, che non e indiferente.
Vorrei avere un contatto diretto con Morena Pantalone, supportare I suoi esposti nei vari social….Mi sono disattivata da FB perche lo ritengo un posto usato piu per incontri casuali di un certo tipo, che non un social x Incontrarsi e condividere cose interessanti , importanti che diano senso all essere umano, invece purtroppo siamo difronte ad in 90% di egoisti che espongono se stessi nella maniera piu sbagliata che esista, quello che Io chiamo umanoidi esibizionisti che non conoscono il vero senso e valore Della vita. Ma sarei risposta ad aprire in nuovo profilo per suportare I suoi messaggio su questo tema.
Grazie Mille,
Saluto tutti I Fibromialgici e coloro che li sostengono, come LA persona che ho incontrato un anno fa, mi supporta su ogni disagio e mi capisce senza farmi faticare a spiegare perche questo perche quello. Grazie.
In abbraccio pieno di coraggio a tutti Voi
Miley
Scusate tutti gli errori di battitura
SONO AFFETTA DA FIBROMIALGIA ,NON DOBBIAMO SOFFRIRE IN SILENZIO, RISCHIARE DI PERDERE IL LAVORO, I N QUANTO I DOLORI CI DI STRUGGONO LA VITA, ALMENO IL RICONOSCIMENTO DELLA MALLATTIA IN ITALIA, ALMENO CI AIUTAMO CON LE SPESE MOLTO ELEVATE CHE ABBIAMO , HO SPESO 900 EURO IN DUE MESI , SENZA NESSUN RISULTATO
Auguro a tutti una vita migliore c’è la meritiamo ….lottiamo tutti insieme x i nostri diritti