Un ponte di solidarietà, tra Campania e Sicilia, per il piccolo Luigi

Ponte di solidarietà tra la Campania e la Sicilia per aiutare il piccolo Luigi a godere del mare

Estate: tempo di sole, mare e tintarella, di giochi sulla spiaggia e rimpatriate con gli amici tra scherzi e gavettoni rinfrescanti.

Ma c’è chi, pur avendo acque salmastre e cristalline  ad un tiro di schioppo, paradossalmente non ha potuto goderne, almeno fino ad oggi.

E’ il caso del piccolo Luigi Hanthony Noha, affetto da una malattia genetica rara, la Pelizaeus-Merzbacher (PMD), una leucodistrofia legata all’X, caratterizzata da una ipomielinizzazione del sistema nervoso centrale (SNC), cioè da una scarsa produzione di mielina, sostanza, che ricopre gli assoni dei neuroni, fondamentale nella conduzione dello stimolo nervoso.

Inoltre,  la pelle del piccolo è letteralmente aggredita da una psoriasi guttata.

“Per un anno – racconta Mariella – abbiamo fatto una terapia cortisonica con scarsi risultati. La dermatologa mi aveva detto che il bambino aveva bisogno di sole e mare per migliorare la sua situazione, anche a livello respiratorio. Se fosse stato possibile avrebbe dovuto essere esposto al sole persino di notte”.

Ma per il piccolo Luigi e la sua famiglia, con i loro sette anni e mezzo di battaglie e sacrifici quotidiani, a Messina il mare e il sole sembrano essere un miraggio. La parola proibita, che sbarra il loro cammino, è: accessibilità negata.

“Negli anni – continua Mariella – abbiamo visto ridurre significativamente i servizi per mancanza di fondi. Ad esempio, all’inizio Luigi aveva un educatore che veniva a casa tutti i giorni e per lui quest’interazione era preziosa. Oggi non è più possibile. Luigi, poi, riesce ad andare a scuola a singhiozzo: avrebbe diritto al servizio di accompagnamento scolastico, ma spesso per un insieme di fattori, è costretto a rimanere a casa. Noi viviamo in un monolocale e ci sono le scale: dovremmo cambiare casa ma per ora non è possibile. Quando può, mio marito lo carica in spalla, per fargli superare le scale, e lo porta a scuola”.

A Luigi viene riconosciuta un’ora di fisioterapia per cinque giorni, ma troppo spesso il suo tempo si trasforma in una somma di momenti “vuoti”, abitati solo dalla famiglia che profonde molti sforzi per assisterlo e sostenerlo.

“Io – evidenzia  Mariella – sono malata a mia volta, anche se riesco a deambulare ancora, ma sono sempre stanca e convivo con dolori cronici. Per sottoporre Luigi agli esami ed ai controlli necessari, dato che purtroppo non c’è una cura, né chirurgica né genica, e fino a poco tempo fa non c’era neanche una diagnosi, anzi il rischio di diagnosi errata in questo caso è altissimo, fino ad adesso siamo riusciti ad andare fino ad un centro di riferimento per le malattie neurodegenerative situato a Lecco. Paradossalmente, infatti, spostarsi in altre zone della Sicilia è molto più difficile ed oneroso”.

Per il piccolo Luigi, nonostante sia nevralgico per la sua salute così fragile, il mare resta precluso.

Il momento di svolta arriva però con il convegno organizzato a Pisa dall’ELA, l’Associazione Europea contro le Leucodistrofie (http://ela-asso.it/), la cui sezione italiana è presieduta da Viviana Rosati, realtà creata dalle famiglie. Una tappa nevralgica, quella pisana, per fare il punto sulle terapie e le strategie disponibili per migliorare la qualità di vita dei pazienti.

Qui Mariella, che si sente sempre più sola e scoraggiata, incontra Valentina Fasano, presidente dell’AIALD, l’associazione Italiana Adrenoleucodistrofia (https://www.adrenoleucodistrofia.it/), nata dal territorio partenopeo ma che ha valenza ed azione sul piano nazionale.

Valentina sa bene come si senta Mariella: l’associazione, infatti, è nata dalla vicenda di Francesco, il suo compagno, e dalle vicissitudini patite, e proprio per questo lei ha deciso di creare una testa di ponte tra le famiglie e il mondo della ricerca, della medicina e  dell’assistenza territoriale, per favorire la creazione di uno spazio di confronto e scambio di informazioni e buone pratiche.

Grazie all’AIALD e all’ELA l’appello viene lanciato ed a rispondere è la sezione territoriale della U.I.L.D.M. (www.uildm.org) di Arzano – Ischia e Procida presieduta da Salvatore Leonardo con la vicepresidenza di Raffaele Brischetto.

“Io e Valentina Fasano – racconta Brischetto – ci eravamo incontrati già in occasione dell’evento Io sono Filippo (http://www.iosonofilippo.it), nato su iniziativa della U. I. L. D. M. Arzano, Ischia e Procida, LIONS Club Ischia e ROTARY Club Ischia. Di fronte alla situazione del piccolo Luigi abbiamo lanciato un appello, tramite un giornale Siciliano, per l’acquisto di una sedia job in loco, ma di fronte al silenzio, abbiamo provveduto a fornirne una in prestito, nella versione a due ruote prodotta dalla Neatech, che era in dotazione  ad un lido attrezzato di Ischia, e l’abbiamo prontamente spedita”.

Così, un primo vero passo significativo è stato fatto.  

..Continua

Pubblicato nella Mondi Rari | Lascia un commento
Tania Sabatino

A proposito di Tania Sabatino

In bilico per necessità, “ficcanaso” per scelta, con la voglia di scoprire e raccontare storie di ordinario coraggio e voglia di vivere. Ho collaborato con testate come Il Denaro, Il Roma, Cinque W, Arte Nascosta. Le realtà che racconto, o su cui le mie riflessioni si allargano come cerchi nell'acqua, sono tutte contraddistinte dalla forza, dalla tenacia, dall’amore per la vita… a dispetto di tutto... Nel 2011 ho co-ideato e co-gestito un sito di costume e società Fattiitaliani. Sono dottoranda presso l’Università Parthenope e mi occupo, in quell'ambito, di diritto e disabilità. Mi piacciono i viaggi dell’anima e sono sempre alla ricerca di un nuovo punto di partenza a di approdo, che mi permetta di fermarmi a riflettere per poi ripartire.

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *