Tutto uguale a sempre

Le ore di quel giorno verranno scandite dalle stesse dinamiche di sempre, inopportune come inopportuna sarà l’ansia dell’inaspettato. 
L’arrivo, previsto due o tre ore prima di quanto stabilito, sarà scandito da respiri profondi che viaggeranno dalla macchina al portone in ferro battuto. Le liste, scritte su dei fogli sgualciti, riporteranno l’ordine di chi dovrà fare la visita con la commissione medica.

Quello che troverai è uguale a quello che hai trovato le volte precedenti, la stessa confusione dentro quella stanza che di posti ne ha sempre troppo pochi, lo stesso via vai di ambulanze, barelle e sedie a rotelle, dove seduti o sdraiati ci sono i grandi ormai ridiventati piccoli. Percepirai la sensazione delle mamme che tengono stretti a sè i figli. Vorrebbero proteggerli,  svegliarli da un brutto sogno e dire loro che non è vero, non sono lì, in quel palazzo spoglio e freddo, sono nella loro stanzette con i loro giochi a guardarli e i muri colorati a scaldarli. Quel brutto posto invece, esiste, ma sarà sempre lontano da loro.
Troverai figli grandi che ormai fanno da genitori a chi è stato genitore per loro. Troverai paura, sconforto, incredulità. Percepirai la rabbia di chi sa che lì non dovrebbe più starci, di chi malato ha smesso magicamente di esserlo. Troverai l’arresa di chi sa di dover lottare per aver riconosciuta una malattia che c’è ma non si vede oppure è visibile ma sconosciuta.

Aspetterai cercando di combattere l’ansia che ogni tanto avrà il sopravvento e guardandoti le mani poggiate sulle tue gambe quasi spente, ti chiederai come ci sei finita seduta lì su una sedia a rotelle che di bello ha solo il colore viola e il cuscino morbido. Quando non troverai risposta manderai a quel paese il destino che non vuole mai svelarti i suoi segreti in anticipo.
Ti concentrerai sul vigilante che per quel giorno fa lo “smistatore di pazienti” in modo rumoroso e approssimativo: “signora chi nnumeru avi? Virissi ca ora tocca allei. Si mittissi ca”, “Numero sei? preco s’accomodi”.
Entrerai sorridendo come fece anni prima tuo nonno. Bello e orgoglioso di poter entrare lì da uomo e non solo da vecchio malato. Bello e felice perchè quella mattina si sentiva meglio.
Entrerai sorridendo perché non puoi fingere che la malattia ti abbia distrutto dentro. Sarai lì, davanti gli occhi di chi ha il potere di decidere se è vero che sei malata. Se davvero la tua vita non va come dovrebbe andare.

Sorridi e hai dimenticato quello che avresti voluto dire. Sei davanti ad occhi che di sorridere non hanno voglia. Ti osservano con lo sguardo di chi ha già deciso che su quella sedia di plastica bianca, valgono più di te. Ti guardano alla ricerca  della prova di un bugia, e la trovano. La trovano nei tutori che spingendo la pianta dei tuoi piedi ti permettono di fare cinque passi senza cadere, la trovano nel tuo bastone azzurro comprato quando ti hanno convinto che ti avrebbe resa più libera. La trovano persino nel tuo siculo gesticolare mentre spieghi che la relazione col tuo fidanzato funziona perché è un ragazzo paziente e ti ama. Gesticoli, per nascondere l’istinto di chiedere: “Ma che cazzo di domanda è?”.  Fissano le tue mani sottili, il tuo polso piccolo e ti chiedono “Ma si, io ho capito che la malattia vi toglie la forza ma i gesti fini riuscite a farli, no?”. E cerchi di nasconderlo di nuovo quell’ istinto che di risposte ne trova soltanto una:“Ma che cazzo di domanda è?”.  
Così con la voce di chi sa che quello che sta per dire non renderebbe appieno le sue emozioni, spieghi come sia difficile per te scrivere e vestirti da sola.

Parole che scorrono come fosse niente per arrivare ad orecchie che non volevano ascoltarti ma soltanto provare a graffiarti l’anima. Volevano vedere il tuo sguardo abbassarsi, come quello di chi può solo ammettere di essere nel posto sbagliato perchè non meritevole, come se tutto quello che stai vivendo non fosse reale ma il risultato di un’insana voglia di vittimismo.
Ma lo vorresti comunque il tempo di spiegare a cosa ti servirebbe quella percentuale in più. Vorresti il tempo di spiegare che è vero che la tua vita non va come deve andare. Poter dire poi cosa si sente quando ci provi a galleggiare senza riuscirci. Parlare dell’umiliazione e delle ferite. Spiegare degli occhi che dovrebbero chiudersi e farti scomparire quando le braccia del tuo “ragazzo paziente” ti tengono stretta affinchè tu possa fare pipì senza doverti appoggiare sul gabinetto sporco di un cinema.  

Vorresti più di un solo attimo ma non c’è. Quando sei li, se sei fortunato, non vali più di quindici minuti del loro tempo. A volte vali molto meno.
E quando finalmente non sei più tra quei freddi muri spenti, ripensi a tutte le parole che non hai detto. Esplodi e respiri, respiri e urli. Urli contro chi non ha voluto provare a capire, contro chi ha voluto giudicarti rimanendo distante da te. Respiri ancora, vedi le parole che lentamente escono dalla tua bocca, grandi e piccole, puoi persino contarle e con l’ironia di chi sa di essere padrona del tempo che serve per sentirsi di nuovo libera, pensi che è arrivato il momento di mangiare una crispella col miele.

Pubblicato nella Elly&Valy | Lascia un commento
Valeria Pace

A proposito di Valeria Pace

Sono una giovane malata rara, la mia vita è un costante disequilibrio tra me e l'altra.A volte scelgo di cadere per provare l'ebbrezza del rialzarsi e raccontare cosa ho visto.Faccio scorta di pensieri, sembra non bastino mai. Spinta dal bisogno di trovare un modo per vincere la paura di una malattia degenerativa e rara, di cui ancora poco si sa e di cui pochi sanno, ho deciso di creare un associazione, "Gli Equilibristi -HIBM- onlus". Una rete di pazienti affetti da miopatia ereditaria a corpi inclusi, al fine di garantire loro un aggiornamento diretto sulla patologia. Un mezzo di comunicazione in grado di permettere un incontro, seppur virtuale, atto a un vicendevole sostegno psicologico e a un confronto attivo.

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