Talìa Gianna, funziona!

Da bambine, mia sorella ed io, passavamo molti pomeriggi a casa dei nonni. Mamma lavorava con papà così doveva lasciarci lì, principalmente ad ingrassare con pane fritto e torte fatte con crema di cioccolato, caffè e merendine Tomarchio. Rimanevamo fino a tardi occupando il tempo che avevamo in compagnia di una videocassetta karaoke. Lo facevamo ascoltando e cantando sempre le stesse canzoni. Così a 7/8 anni, Fabio Concato ci aveva convinto a progettare una domenica bestiale al lago solo per vedere che sapore aveva un fiore, Lucio Battisti spiegava che se soffri per amore neanche dieci ragazze potranno mai far funzionare un chiodo schiaccia chiodo e Gino Paoli raccontava di come fosse semplice da giovani desiderare di cambiare il mondo e ritrovarsi poi ormai adulti senza aver concluso granché.

Il nonno stava spesso in salotto a riparare orologi, sveglie e videoregistratori che raccattava da un negoziante prima che questo li buttasse via o che riceveva da noi perchè ci evitasse di doverne comprare di nuovi. Chiuso in quella stanza, con gli attrezzi e gli oggetti poggiati su una vecchia scrivania di zio ricoperta da fogli del giornale “la Sicilia”, ascoltava le sue amate opere ad un volume altissimo che non abbassava mai nonostante le lamentele della nonna. Ogni tanto, all’orario del caffè e di una fetta di “panettò” rigorosamente portati da lei al tavolo di lavoro, lui si alzava dalla sedia di tessuto rosso, l’afferrava e iniziavano a ballare il valzer. “Avà Corrado” diceva nonna ridendo e subito lo bacchettava perchè avrebbe voluto fumasse meno, invece lui, temeva le malattie, ma dal fumo delle sigarette si faceva circondare senza paura.
Nonno Corrado cantava “va, pensiero” e fumava.

In un video conservato all’interno di una vecchia videocassetta piena di immagini di noi nipoti ancora piccoli o a pochi giorni di vita, ci siamo io e mia sorella che a 2 anni in quello stesso salotto intoniamo e recitiamo in modo distratto canzoni per bambini con una naturalezza che poi abbiamo purtroppo perso.
La musica in un modo o in un altro ci ha sempre fatto compagnia, alcune canzoni non le ascoltiamo più perché diventate la colonna sonora di qualcosa che preferiamo non ricordare.

Sono ricordi di quando eravamo ancora troppo piccole per capire che, volenti o nolenti, ad un certo punto sentiamo tutti di aver bisogno di qualcosa, qualcosa che senza accorgerci spesso finiamo con l’ inseguire per tutta la vita. Come pirati alla ricerca del tesoro perduto vogliamo trovare ciò che può farci sentire giusti ed aggiustati. A volte bisogna imparare da soli, proprio come aveva fatto il nonno, che imparò a riparare orologi e videoregistratori solo guardando quelli che funzionavano come dovevano. Aveva scoperto così che alcuni si erano rotti perché vecchi e che altri invece erano nati difettosi ma non lo sapeva nessuno.

Un pò come alle volte fa la malattia, sta nascosta, poi arriva e ti rompe. Ti frammenta, in silenzio o urlando, oppure in entrambi i modi, magari anche contemporaneamente. E non è che possiamo sempre lasciarla fare, dobbiamo trovare un equilibrio finché ne abbiamo le forze, fare in modo che le parti rotte vengano sostenute e sostituite da altre aggiustate che ci aiutino a reagire a ciò che piano piano viene distrutto o è stato già portato via. Parti che, in qualche modo strano ed imprevedibile, ci facciano funzionare lo stesso.

Così magari stando lì a guardare i nostri ingranaggi, non quelli che possono essere visti da tutti ma quelli piccolissimi e a volte invisibili a cui servono gesti fini e attenti, con una lente di ingrandimento che da un lato  fa i nostri occhi grandi e curiosi e dall’altro rende ogni parte alla nostra vista chiara e precisa, riconosciamo quello che non funziona, quello che non c’è, e quello che si trova dove non dovrebbe essere. Servono attrezzi speciali, concentrazione e tempo, tutto il tempo, anche quello che crediamo di non avere. Fin quando, inaspettatamente, tutto sarà al proprio posto e orgogliosi di noi stessi ci ameremo talmente tanto da non poter far altro che sentirci giusti ed aggiustati, e davanti ad una tazza di caffè caldo e profumato, senza riuscire a spiegarlo a parole, avremo ancora voglia di ballare un valzer.

“Talìa Gianna, funziona!”

 

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Valeria Pace

A proposito di Valeria Pace

Sono una giovane malata rara, la mia vita è un costante disequilibrio tra me e l'altra.A volte scelgo di cadere per provare l'ebbrezza del rialzarsi e raccontare cosa ho visto.Faccio scorta di pensieri, sembra non bastino mai. Spinta dal bisogno di trovare un modo per vincere la paura di una malattia degenerativa e rara, di cui ancora poco si sa e di cui pochi sanno, ho deciso di creare un associazione, "Gli Equilibristi -HIBM- onlus". Una rete di pazienti affetti da miopatia ereditaria a corpi inclusi, al fine di garantire loro un aggiornamento diretto sulla patologia. Un mezzo di comunicazione in grado di permettere un incontro, seppur virtuale, atto a un vicendevole sostegno psicologico e a un confronto attivo.

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