Starci dentro

Sei una lama conficcata nel petto, un dolore senza fine.
Sei una presenza che trasformandosi in essere si è presa un’altra parte di me.
Una guerra silenziosa, una resa che tenta di imporsi ad ogni costo…

Uno sfogo legittimo. Si potrebbe pensare che sia il dolore a parlare, o la consapevolezza che qualcosa di più grande, di inevitabile sta davvero sconvolgendo la tua vita. Uno sfogo legittimo appunto, ancor più se pronunciato da chi affetto da una malattia cronica, sia essa degenerativa, rara o priva di diagnosi. 
L’esser malati è già di per se’ una condizione sconvolgente, ma la paura e il dolore non sono che piccole parti di una realtà che a dirla tutta non ha proporzione, almeno non in termini di misura. 
Sì, perchè la malattia è ben lontana dall’essere quantificabile. Nell’intrecciarsi alla tua vita si rende complice di quel mistero che la stessa vita porta in seno, il tempo. Ciascuno di noi ha certezza dell’esatto momento in cui è venuto al mondo, nessuno può dire di sapere quando invece lascerà questa vita terrena per volare altrove, per essere altro. Abbiamo un tempo e la certezza che questi non sarà infinito, ed alcuni, non così pochi se ci si ferma anche solo un istante a pensarci, hanno anche una malattia. 
Una sorte che nessuno ti invidierebbe ma di cui molti si permettono di parlare, aggiungerei spesso a sproposito, ma davanti alla quale imparerai presto ad essere più forte. Farai esattamente questo, imparare. Diventerai un perfetto autodidatta, la malattia sarà il tuo libro e il dolore la penna rossa che sottolineerà l’errore. Ma dalla teoria passerai presto alla pratica, imparando che tutto potrà cambiare da un momento all’altro e tu dovrai sempre farti trovare pronto. Non potrai permetterti nessuna distrazione, nessun cedimento. 
Coraggio, caparbietà, forza, razionalità. Questo è ciò che la malattia, specie se cronica e degenerativa, ti chiede. Ma se questo pesante fardello pesa davvero sulle tue spalle è sempre possibile esser fedeli al concetto del perfetto autodidatta? No! La verità è che devi imparare a starci dentro.
Devi vivere la malattia e tutto il suo dolore sulla tua pelle, in ogni sua fragilità, in ogni sua incertezza, in ogni più piccolo sentire, accentando ciò che essa deciderà di importi. Sarà un cammino intimo e personale, estremamente privato, non tacciabile di giudizio alcuno. Sarà un mondo, una dimensione alla quale chiunque scelga di accostarvisi dovrà farlo con delicatezza e premura. 
La malattia ti espone ad uno stato di vulnerabile fragilità, ti lascia attonita e priva di forza, ti porta a costruire piccoli muri a protezione delle tue paure, delle tue insicurezze. Muri fatti di piccoli mattoncini, frapposti tra te e il mondo con dolore, con fatica. Ogni mattoncino risponderà a un bisogno negato, ad un appuntamento disatteso, all’ennesima delusione, o a quella porta che ti è stata sbattuta in faccia perchè il tuo caso è troppo scomodo, fin troppo raro. Vi saranno altri piccoli muri, fatti di paure, di limiti con cui fare i conti, fatti di lacrime amare, appesantiti dal peso di quegli sguardi che il mondo ti riserva perchè diverso. Muri che ergerai a protezione di un cuore che nonostante tutto batte forte e fiero, seppur a volte stanco e ferito. 

Un cuore come il mio, e un battito il suo sempre pronto a ricordarmi di quanta vita nascondo in petto. Ma è di una nuova vita che stiamo parlando. Come se stessimo venendo al mondo per la prima volta. Un vagito ci annunciava, oggi lacrime calde e liberatorie ci raccontano invece di un dolore che vuole lasciar spazio ad un sentimento di rinascita, che denunciano il nostro voler tornare alla vita. Mille nuove prime volte, preziosi nuovi passi, nuove importanti consapevolezze.
Un nuovo modo di starci dentro, di sentirsi parte del mondo e padroni del proprio vivere. 
Ed è in questo mio nuovo vivere che ho scoperto che i “mai” anche quelli pronunciati con esagerata presunzione non sono altro che la più grande prigione a cui ogni essere umano sceglie di assoggettarsi. Un assoggettamento viziato proprio da quell’insana presunzione che ci impedisce molto spesso di rivedere le nostre posizioni, e che rende ancora più difficile e ostico l’adattarsi a condizioni che di certo non hanno nulla se non il solo fatto di essere parte di te, prive di una via di scampo, e che lo saranno per sempre.

Non scegli di imparare a starci dentro.
Devi imparare a starci dentro, e basta. È la vita a chiedertelo! 

Non avrai altra scelta, e trasformerai quel libro ed ogni sua pagina nel tuo testamento.
Esso sarà la testimonianza indelebile del tuo vivere. Affiderai alle parole il compito di dare voce ai tuoi pensieri, raccoglierai in capitoli le tue conquiste, i tuoi umani fallimenti, e persino i tuoi sogni. Ti accorgerai di avere ancora voglia di sognare e trasformerai quei “mai” in voli pindarici, in salti nel buio che chissà si potrebbero rivelare autentiche sorprese da cui respirare nuova vita. Sentirai crescere dentro un senso di gelosa protezione, di intima riservatezza. Amerai starci dentro, e arriverai perfino a sentirti comoda in quell’instabile equilibrio che permea ogni tuo passo.

Per lungo tempo ho privato me stessa della gioia di osare, in nome di quei “mai” pronunciati a volte con superficialità. Per molti anni ho imposto limiti al mio vivere, dandone puntualmente colpa alle mie precarie condizioni di salute, perdendo un tempo a cui oggi so non avrei dovuto rinunciare. Ero libera, ma mi sentivo in trappola. Ero forte, ma credevo di esser debole. Ero malata, ma ero certa di esser sana.
Piena di tutti i miei “mai”, dei miei ostinati sì, e di quei testardi no che gridavo contrariata se qualcosa mi feriva, vivevo distrattamente, senza cogliere quelle sfumature in cui oggi so che risiede tutta la mia forza, la mia tenacia, il mio esser testarda e a volte impertinente e sfacciata.
Grido ancora, quell’ostinazione non mi ha abbandonato, ancor più se credo ne valga la pena, ma quei “mai” sono diventati la molla che mi spinge ad osare, che mi ha permesso di imparare a starci dentro, amandomi come mai avevo fatto prima. E di quell’amore verso me stessa nutro il mio cuore, sempre desiderosa di donarne a chi amo la parte più vera e dolce. Amo e vivo, ed ogni giorno imparo nuovi modi per starci dentro. 

 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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