Spiando la Vita

Ed eccomi qui. Infilata in questo tubo, una cuffia a proteggermi da forti, ripetuti e fastidiosissimi assordanti suoni. Eccomi qui, costretta a star ferma, per evitare con tutte le mie forze che un mio più piccolo movimento possa alterare l’acquisizione di queste preziose immagini.
Non è certo la fine del mondo, nulla di doloroso. Ma son qui, con l’obbligo di rimanere immobile, e quando il tuo tempo viene congelato sai che non ti resta altro che accettarlo.
Ci si affanna sempre tanto, si é presi da mille impegni, il peso dei pensieri sempre pronto a schiacciarci e poi un tubo, lo strano marchingendo che ai tuoi dolori dovrebbe dar risposta, ti regala una tregua.
Non è propriamente qualcosa di comodo, anzi. Uno spazio angusto, un lettino fin troppo rigido. Una posizione che, per quell’osso che nel tempo ha ben deciso di acuirsi, non risulta essere per nulla confortevole, però è pur sempre una tregua.

Mi han fatto compilare un questionario. La prima domanda recitava.. “Soffre di claustrofobia?” Ho sorriso, mi è persino venuta voglia di ridere. Anche fosse che altre possibilità avrei?! E ancora.. “Attualmente ha dolore?” Farei prima a scrivere dove non ho dolore! E poi, è qualcosa di troppo soggettivo, sopratutto se hai imparato ad andarci a braccetto, e ancora più se solo poche ore prima una violenta reazione avversa ti ha letteralmente steso per terra. Ma sorvoliamo. Spunto la casellina del sì, e vado oltre. E firmo. Firmo il consenso, l’informativa sulla privacy, e infine il questionario dedicato interamente al paziente. Nel prender in carico la mia richiesta noto che la signorina in modo un pò goffo, e quasi in imbarazzo, fissa il computer. “Qualcosa non va?” Chiedo, cercando di ignorare la preoccupazione che un possibile errore possa invalidare la richiesta. Lei tentenna, poi con un filo di voce: “La sua tessera sanitaria riporta la certificazione di due patologie rare, ma la sua odierna richiesta richiede accertamenti per la differenziazione di una terza patologia rara.. ..”
La guardo, sorrido. “Ho quadro clinico complesso e in evoluzione, nessuna stranezza, o errore, semplicemente la vita!” Lei prova a sorridere. “Mi dispiace. In bocca al lupo Signorina.” “Crepi, e grazie. Le auguro una buona giornata.”

E ora eccomi qui dentro, e il mondo fuori. Stringo quel cosino tra le mani, ah si, il campanello. “Per qualsiasi necessità mi trova dall’altra parte del vetro.” Mi rassicura il radiologo. Annuisco e penso che è stato gentile a dirmelo, ma dai parliamoci chiaro, ho bisogno di trovare una risposta, anche fosse solo l’escludere ciò che agli occhi appare inevitabile, quindi posso solo dimostrarmi collaborativa e paziente e così il gioco sarà presto finito, e lui avrà svolto il suo lavoro. Salutandolo l’ho ingraziato e lui con la voce di chi cerca di sdrammatizzare ha risposto: “Tranquilla non devi ringraziarmi per qualcosa di cui sono pagato.” Ci stringiamo la mano. Sono libera. Poco male, me ne posso tornare a casa.

Un’ora e poco più e la tregua è finita. Mmm, ed eccoli i pensieri che a raffica iniziano a riempire di nuovo la mia mente.. “Amore…” “Sto bene mamma, ho solo bisogno di respirare un pò d’aria fresca” “Sei calda..” “Si papà, ho la febbre. ma sto bene davvero.”  Mi volto, é difficile guardarli in questi momenti, le emozioni sarebbero troppe e finirei per scoppiare a piangere, per nulla poi. Piangere in nome di cosa? O peggio di chi?  Cosi mi volto e via, verso l’uscita. E lei, che non ha bisogno di parole, sussurra: “Lasciala andare, vuole solo andare a casa..” Lei sa’, sempre più di quanto io riesca a dire. Lei c’è sempre stata. Sedute su panchine lontane da casa macinavamo sogni, dolori, speranze. Io combattevo, e lei instancabilmente combatteva con me. Ed è un appuntamento che si rinnova. Lei sempre pronta a cullarmi tra le sue braccia, mai stanca di esserci. Lei che mi ha donato la vita e oggi lotta con me per difenderla. 

In auto guardo fuori dal finestrino. La mia mente è altrove però. In un tempo in cui la certezza di un’assistenza equa e puntuale si sta trasformando in utopia, e dove un diritto si è trasformato in un criterio di appropriatezza, io ho appena avuto accesso ad uno di quegli esami di cui si è tanto discusso. Fa’ male rendersi conto di appartenere a quella fascia che ne ha diritto essendo perfettamente consapevole che però quei canoni secondo cui questa appropriatezza è stabilita non sono realmente equi. Non sono affatto giusti. Certo ho un “curriculum” che si rispetti.  Sovente in quest’ultimo periodo mi sento ripetere “E’ proprio vero, la sfiga a volte ci vede benissimo!” Che simpatico modo di dire! La palese incapacità di dimostrare almeno rispetto, non dico empatia. La chiave credo stia nell’ignorare il tutto e andare oltre. Finto sarcasmo, un falso sorriso e lo ammetto un’infinità di epiteti, ovviamente pensati e non detti, che ad una signorina poco si addicono. E trattenermi dal pronuciarli è una vera sfida, ma a volte è troppo lo sdegno davanti questa insopportabile dimostrazione di inciviltà. Non mi aspetto più che il mondo comprenda, troppe volte mi sono illusa che questo potesse rientrare nel cosidetto giusto modo, e troppo volte ne sono rimasta delusa. Non per questo mi arrendo, sia chiaro. Ho semplicemente cambiato rotta. La’ dove vedo ignoranza mi volto dall’altro lato, là dove percepisco cattiveria distolgo l’attenzione. Non è una resa, è l’unico modo possibile per preservarmi. Non si può pensare di cambiare il mondo serbando rancore, ricercando sempre qualcuno su cui puntare il dito per le nostre disgrazie, nè tanto meno si può trascorrere tutto il tempo a combattere contro il cinismo, convinti di poter guarire l’altro da questo mal di vivere. Quando la malattia cambia la tua vita tu devi cambiare con lei. È inevitabile. Tutto assume un altra forma, un altro peso. E tu capirai di dover pesare le parole, le emozioni, e anche le reazioni. Sorriderai anche quando non avrai voglia di farlo, manterrai la calma anche quando vorresti solo gridare. È una necessità. È una forma di riscatto.

La mia vita ha assunto un nuovo divenire, mi accorgo di aver sviluppato un naturale distacco da chi non accetta l’altro, e in quell’altro invece cerco un compagno, un alleato. Oggi so che il mondo è ricco di uomini e donne che dei loro limiti hanno fatto un’opportunità e che dal dolore hanno generato vita. Siamo rumorosi, siamo caparbi, siamo sfacciatamente vivi e desiderosi di sempre nuova vita. Siamo malati, ma siamo esseri umani.
Eccomi a casa. forse è ora di lasciar andare i pensieri. Mamma mi aiuta a scendere dalla macchina. Mi abbraccia, la guardo. “Sono stata brava.” “Sì, sei sempre brava.”

Altro giro, altra corsa. Una valigia sul letto mi aspetta. Altra vita, nuovi progetti, altre firme. Lei sarà al mio fianco, il resto abbiamo imparato a leggerlo passo dopo passo. E nei momenti più buii fingeremo di spiare la vita, come a volerla guardare da fuori, per allontare il male e respirare solo il bene! 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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