ASSOCIAZIONE RETINA ITALIA ONLUS

Facebook ed in generale i social media, come d’altronde un po’ tutte le cose del mondo, possono essere strumenti magnifici di ricerca, conoscenza, condivisione e incontro, ma anche spirali diaboliche in cui essere truffati, derisi o dentro cui diminuire, invece che stimolare, la propria curiosità e cultura. Dico questo perchè in fondo non sono i social media il problema, come non lo è l’alcol in sè per esempio, ma lo siamo noi esseri umani incapaci ancora oggi di capire che è dentro di noi che si deve ricercare l’equilibrio e non in effetti placebo provenienti dall’esterno.
Per quanto mi riguarda la rete è stata salvifica, rivelandosi un fantastico luogo d’incontro, relazione, progettazione e partecipazione, in cui poter scoprire sempre nuove informazioni, coadiuvarne la diffusione, avendo modo di confrontarsi su di esse.  
Così ho incontrato Simona Caruso, membro del direttivo di Retina Italia Onlus, Associazione Nazionale per la lotta alle distrofie retiniche ereditarie, un gruppo eterogeneo di patologie oculari, geneticamente determinate, in cui per coinvolgimento di geni e di meccanismi eziopatogenetici differenti si assiste alla progressiva degenerazione dei fotorecettori retinici.
L’Associazione ha come scopo principale la promozione e lo sviluppo della ricerca scientifica per l’individuazione delle cause, della cura e della prevenzione della Retinite Pigmentosa, delle degenerazioni maculari, delle distrofie retiniche ereditarie e di altre patologie che determinano ipovisione e cecità.
Devo confessare che prima di questo incontro sapevo ben poco del purtroppo ampio spettro delle disabilità visive perchè, come sempre accade, ciò che non ci riguarda in prima persona risulta essere in fondo sempre sconosciuto e di minor interesse. Al di là di una comprensione logica del termine ipovisione, di cui non conoscevo implicazioni e difficoltà, nè i muri contro cui queste persone dovessero quotidianamente scontrarsi, non mi ero nemmeno mai realmente soffermato a riflettere su ciò che una degenerazione visiva possa comportare, non tanto sugli esiti, purtroppo chiari, ma sulle difficoltà emotive, le paure ed i cambiamenti inevitabili che malattie di questa portata comportano.
Sono grato a Simona per avermi concesso di conoscere questo mondo. Un mondo in cui sull’innegabile sofferenza vediamo dominare l’ironia e la vita. Un mondo che si permea di una dote determinante la resilienza.
Prima di ammalarmi, o forse prima di divenire una paziente disabile consapevole, la mia anima soffriva moltissimo. Ero insoddisfatto, schiacciato, isolato e vedevo solo cattiveria, menefreghismo, odio e rabbia intorno a me, fin quando la disabilità mi ha obbligato a varcare le soglie di un nuovo mondo, dove ho scoperto che il dolore che faceva da suolo a questo mondo pesava infinitamente meno rispetto al dolore che aleggiava nell’altro. Nella malattia ho scoperto che il dolore è solo una piccola parte di ciò che questo mondo mi ha donato. Ho visto colori, sentito risate, percepito ironia, assorbito coraggio, asciugato lacrime ed anche l’autocommiserazione è risultata essere null’altro che una fase dell’accettazione della malattia stessa.

Retina Italia si spende nel tentativo di garantire un’assistenza sociosanitaria, e per una presa in carico globale della persona con disabilità visiva, avendo evidentemente ben chiara l’importanza di un lavoro di equipe per i pazienti affetti da malattie croniche e degenerative, unico sistema che garantisce l’adeguatezza della cura, il rispetto dell’emotività e un risparmio economico, e per il Sistema Sanitario Nazionale, e per il paziente stesso. La stessa promuove l’aggiornamento e la diffusione dei più moderni e avanzati sistemi di cura, di sostegno, di riabilitazione e ausilio dei soggetti colpiti da ipovisione o cecità. E’ inoltre attiva nel favorire l’autonomia dei disabili visivi in tutti i settori delle attività umane, in quanto è ormai chiaro a tutti che la vera disabilità è quella che costringe all’isolamento e alla dipendenza, negando così l’inclusione, la condivisione e la partecipazione attiva, unici mezzi veri per garantire la migliore qualità della vita. 

 

Qualche giorno fa’ scorrendo il timeline di facebook un post di Simona ha attirato la mia attenzione,in cui si parla di un progetto di Retina Italia. Un’idea che ho trovato da subito interessante. Il progetto si chiama “Ti racconto il mio mondo” e nasce dall’esigenza di rendere davvero comprensibile il mondo di un disabile visivo. E come farlo se non attraverso il racconto in prima persona di cosa comporti avere questa disabilità?

“Ti racconto il mio mondo” si propone quindi come una raccolta di racconti, poesie ma anche immagini e fotografie per raccontare il nostro mondo in “ipovisione”, un modo semplice per farci ricordare e far conoscere anche i nostri sogni, le nostre speranze e la nostra voglia di vivere.

Spero davvero che molti tra coloro che leggeranno questo articolo decideranno di essere curiosi, di voler conoscere e condividere e che offriranno il loro pur piccolo aiuto in cambio di uno spaccato di vita che potrà renderli forse addirittura un pochino migliori!

 

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Claudio Diaz

A proposito di Claudio Diaz

Sono una persona che grazie alla malattia è tornata in contatto con una realtà dalla quale fuggiva da troppo tempo e che grazie alla stessa ha compreso, nel senso più totale, il dono del presente, del qui e ora. La Vita è un lungo e bellissimo viaggio del quale però troppo spesso non si comprende lo splendore, e solo tramutando un evento drammatico, una crisi, in un’opportunità, potrà essere ri-scoperto. L’opportunità per me è stata quella di riscoprire l’importanza della relazione mente-corpo-spirito e delle mie reali potenzialità, comprendendo che solo attraverso un’attenta osservazione di un evento si può capire la sua mutevolezza e le sue molteplici sfaccettature. Oggi cerco di restituire in qualche modo il tanto ricevuto, dall’esperienza di uomo di 38 anni quale sono. Scrivo, fotografo, ascolto e parlo. Non rifiuto più di dire quel che penso, nè tanto meno di ascoltare quel che pensano gli altri. Sono Referente per il Veneto di AIVIPS - Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria, sono socio di Slow Medicine, e amo chi riesce a guardar prima dentro di sè, perchè solo tramite questo viaggio introspettivo si troverà la chiave di lettura per amare la vita nonostante le storture in cui la realtà ci coinvolge. www.neurodiversamente.org

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