Oggi ti conosco.

Adesso che sei certezza ti guardo dritta in faccia. Non ho intenzione di abbassare lo sguardo, nè di permetterti di togliermi più di quanto tu non mi abbia già tolto.
Non ti concederò altro tempo per rubarmi i miei sogni. Ti ho dato i miei anni migliori, adesso pretendo che la mia vita sia migliore.
Il tuo nome, scritto nero su bianco. Un codice identificativo per uno stato che ha bisogno di un’etichetta per considerarti un essere umano con diritti speciali. Un nome per me che rappresenta il primo passo in un cammino che infondo mi appartiene da quando sono nata, pur senza che io lo sapessi! Per anni ti ho inseguita, per anni mi sono chiesta cosa si nascondesse dietro a quel dolore che lento logorava il mio corpo.
Il tuo fare silente mi ha distrutta, privandomi di quel benessere proprio del corpo di una giovane donna. Oggi non mi lascerò andare a pensieri tristi, certo è che non rinnego quelle lacrime che calde hanno preso a scorrere all’uscita di quell’ospedale, l’ennesimo lontano da casa. Mi hai tolto persino il fiato. Mentre scendevo i gradini di quel primo piano il mio cuore batteva forte, sentivo il suo battito rimbombarmi nelle orecchie.
Non è stato un moto di paura, nessuno sconcerto, in quel momento, in realtà, ho ripreso a respirare, e a farlo davvero.
Sono partita carica di pensieri, con un peso che mi schiacciava l’anima. Era il dubbio, il timore che tu potessi farla franca ancora una volta davanti agli occhi della scienza. Ma questa volta era diverso. Ogni cosa si investiva di un senso che ormai sembrava distrutto, perso nel tempo! 

Ti ho scoperta anni fa’, seduta alla mia scrivania, in una delle tanti notti passate a cercare di dipanare quella matassa confusa che la mia storia era diventata.
La luce fioca del pc, fogli volanti, libri prestati da chi quel cammino che tanto volevo intraprendere lo stava vivendo, e piccole note appuntate e sparse ovunque. Non che ne avessi bisogno, chiudendo gli occhi rivedevo tutto disegnato nella mia mente. Tu eri lì, c’eri sempre stata. E in una notte altrettanto silenziosa ricordo di altre lacrime, quelle date dall’impotenza, dalla paura, da quella sensazione di obbligo che senti crescerti dentro difronte ad una realtà davanti alla quale sai che non hai scampo! Non dimenticherò mai quegli istanti.
Una notte che ha segnato la fine di un tempo di cui fino a quel momento mi sentivo padrona. La mia mente era riuscita davvero a dipanare quella matassa, avevo ricongiunto tutti i punti.
Ho vissuto quegli istanti in maniera viscerale. Dovevo darmi il permesso di sentire la paura, dovevo vivere quel dolore perchè poi non ci sarebbe stato più il tempo per concedermi una resa così grande. E così fu’. Ed eccoti, in un freddo  pomeriggio d’inverno diventare certezza.
Per tutto il tempo ho lottato, non mi sono mai arresa. Ho continuato a credere incessantemente a quel mio dire. Una frase scritta nero su bianco su uno di quei tanti fogli volanti, una frase che custodisco nel cuore. Quel monito che mi ha portato fino a te. Ho indossato una corazza a protezione non della distruzione che ero conscia tu avresti portato nella mia vita, ma verso un sistema che sapevo non mi avrebbe dato ascolto perchè il tutto era davvero troppo, era davvero raro. E per tutto il tempo non è da te che mi sono difesa, nè dalle altre realtà che così rara mi rendono, ma mi sono protetta e difesa dal mondo!
Un malato complesso, un malato raro e orfano di diagnosi ciò con cui deve combattere non è il dolore della malattia, nè tanto meno i limiti che ad essa si accompagnano. Un malato raro deve combattere con l’indiferrenza, con chi il più delle volte non ti crede, o peggio ti tratta come uno strano scherzo della natura, troppo unico per esser vero, troppo raro per esser scientificamente possibile. Così il tempo scorre, i dubbi si sommano, gli errori inziano a farla da padrona e tu finisci con l’intraprendere una lotta contro il tempo. Tenti di arginare un divenire che finirà invece per travolgerti!

Tu mi hai travolta, e mi hai imposto giorno dopo giorno il tuo progredire e quelli che suonavano come infausti presagi oggi sono la realtà alla quale mi hai costretta.
RN0330, questo il tuo codice. Sindrome di Ehlers Danlos, il tuo nome!
Una pronuncia difficile, una realtà ingombrante, e una verità che piomba addosso molto spesso con grande ritardo, e con essa una valanga di danni, che il solo doverli elencare paralizza, facendoti sentire quasi colpevole di quella lista così lunga di disagi, malesseri e dolori che elencherai ad ogni tentativo fatto affinché un camice bianco riconosca in te quei segni, a volte così subdoli, al limite della contraddizione, e spesso ignorati, o in un caso come il mio confusi!
Sintomi che rimandavo a questo o quello, e peggio negligenze dettate da chi ti vede come un peso di cui sbarazzarsi, e farlo alla svelta!
Un gioco al limite della follia, rimbalzata da un ospedale all’altro, alla continua ricerca di una figura disposta a volte anche solo ad ascoltarmi.
“Mi dispiace, non posso aiutarla”, “Curarla, è come cercare un ago in un pagliaio”, e ancora “Le mie conoscenze non possono rispondere alle sue necessità”, o peggio il Silenzio!
Così sono trascorsi giorni, mesi, anni. Un tempo che nessuno potra mai restituirmi, in cui ho perso… Cosa ho perso? Come spiegarlo? Come rendere l’idea?
È impossibile, e benchè sia un passato recente è pur sempre un passato al quale io non posso e non devo volgere lo sguardo.
È accaduto, è irrimediabilmente perso.
Ciò che più ferisce e che mi lascia attonita è la consapevolezza che molto si sarebbe potuto e dovuto evitare, ma ostinandomi a portare questo insopportabile peso nel mio presente, fossilizzando ogni pensiero in  tutte le occasioni mancate, svanite, in ogni speranza disattesa, perfino in quelle capacità fisiche, tangibili che ho visto spegnersi, come piano si consuma e si spegne una candela, finirei per privarmi ancora una volta di nuove importanti opportunità.

Non ho mai usato la mia malattia come un alibi, non ho mai pensato di sfruttare i miei limiti per un tornaconto personale.
Il mio essere malata è sempre stato qualcosa di molto personale, di mio.
Da sempre alberga in me un bisogno profondo di proteggere ciò che il mondo non ho mai capito.
Quella confusione che alleggiava intorno al tutto portava gli altri a guardarmi con quel piglio di scetticismo e incredulità che io mal sopportavo, e che non accetterò mai.
Era una spirale distruttiva che si innescava a ripetizione continua, in risposta a quel bisogno di dover riconoscere tutto in un’etichetta, come se questo bastasse a dare un senso a condizioni così drammatiche. Come se si potesse davvero renderle umanamente accettabili. Oggi é davvero iniziato un tempo nuovo per me, l’ennesimo nato da una “fine”.
Non permetterò mai più a persona alcuna di privarmi del rispetto che merito solo perchè rara. Prima del mio esser così rara tra i rari vi è il mio esser Donna!
Io Voglio Rispetto! Lo esigo, e non parlo di quel rispetto dovuto a chi meno fortunato di te, ma di qualcosa che va’ oltre!
Non voglio rispetto verso ciò che ho irrimediabilmente perso, ma verso ciò che conquisterò, senza il timore di doverlo difendere o di dover intraprendere chissà quale lotta per vederlo riconosciuto.
La mia forza dovrò riservarla per ciò che più conta, l’unica cosa per cui varrà sempre lottare, la mia Vita!

Si cercano etichette, si esigono risposte davanti alle quali si è impreparati per poi scappare.
E se ciascuno trovasse il coraggio di restare?
Nessuna domanda, nessuno sguardo carico di pietà, nessuna ideologia, nessuna dannata etichetta. Riscoprirsi invece umani e complici. Dimostrarsi capaci di guardare oltre. Dietro ad ogni disagio, dietro ogni handicap, dietro qualsiasi malattia si cela un essere umano. Vi sono cuori capaci di provare emozioni. Sentimenti sani, che della malattia portano solo il dolore di non esser visti perchè dalla malattia nascosti.
È tempo di aprire gli occhi, meritiamo di esser visti e di aver riconosciuto il nostro tempo. Il nostro diritto alla Vita!

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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