Nuova luce illuminerà il buio

Una porta chiusa, ciascuno di noi ne ha una, in un angolo neanche troppo nascosto del suo animo. Io la mia l’ho chiusa con forza, con rabbia, incapace di trovare quel senso, quella logica ai limiti della follia, che un giorno mi avrebbe permesso di riaprirla. 
Tra i ricordi di quel giorno, dal quale sono trascorsi ormai tre anni, c’è il calore del sole a scaldarmi la pelle del viso e il vento di scirocco tra i capelli; sapevo che la finestra era aperta, ero stata io ad aprirla poco prima di addormentarmi perchè faceva molto caldo, ma iniziai a sudare freddo, ero scossa da piccoli brividi. Era un pomeriggio come tanti altri, era estate, io lo sentivo il sole sulla faccia, ma intorno a me era tutto nero. Nel tentativo di aprire gli occhi quel nero si puntinò di un giallo acceso, ma solo per un attimo. Ricordo che gridai, gridai così forte da non aver più voce, ribellandomi all’unico abbraccio capace di scaldare ogni mia paura e riuscì solamente a dire: “Mamma, non vedo più”. Era quello l’inferno? C’era un prezzo da poter pagare per tornare indietro? Lo avrei pagato, avrei venduto l’anima al diavolo se fosse stato necessario. Furono giorni difficili, a poco a poco la vista tornò nitidamente dall’occhio sinistro, velata e nebulosa dall’occhio destro, ma dentro di me sapevo che quello era solo l’inizio.
 
Non ero pronta, non riuscivo ad immaginare di dover affrontare la portata di tutti i perchè, di quei dannati interrogativi che sorgono ogni qualvolta un nuovo capitolo della mia storia di malata rara prende forma. Ma d’altronde come riuscirci, come accettare che quanto avvenuto non sia solo un singolo difficile episodio ma bensì il primo di un’infinità di passi, in un cammino del quale non ti sarà mai dato sapere nulla? Ciò che saprai é di dover camminare, correre, persino strisciare se sarà necessario e che non potrai rifiutarti di compierlo, perchè in gioco non vi è altro che la tua vita. E allora inventi rifugi, cerchi disperatamente grotte in cui arrenderti, in cui lasciarti il diritto di piangere, di crollare, di sentirti fragile. Difficilmente infatti incontrerai case accoglienti pronte a darti riparo tra quelle immense montagne da scalare, l’unico vero rifugio sicuro sarà il tuo Io più vero. Ed è così che in questi lunghi anni una grande luminosa e accogliente casa ha preso vita nella mia immaginazione. Lì la malattia non occupa tutto lo spazio, non mi deruba di ogni cosa, nel mio rifugio sicuro sono libera. Libera e forte. Qualcuno potrebbe chiedersi perchè ho scelto di non immaginare me stessa cancellando i segni e il dolore della malattia, perchè non ho scelto di immaginarmi sana. Semplice, non sarei io, sarei qualcuno di diverso da me, ed è facile rinnegare la parte più scomoda del nostro essere, é fin troppo facile fingersi diversi da chi siamo veramente. Io sono diversa, lo ero ancor prima di sapere di esser malata perchè dovrei rinnegare ciò che infondo, parliamoci chiaro, fa paura unicamente a chi mi circonda. Io non ho paura della mia malattia, odio il senso di impotenza che fa nascere in me quando mi ruba altro tempo, ma non ho paura di ciò che può farmi: lei lo farà, lo farà sempre, che io lo voglia o no. Avere paura di lei mi porterebbe a temere ogni istante per la mia vita, a non riuscire a immaginare un futuro, a rimanere per sempre chiusa fuori dal mio Rifugio sicuro, dal mio Io. Lei ha le chiavi di questa grande casa, lei è padrona, é inquilino, è ospite inatteso. Lei è ciò che sceglie di essere nella mia vita, ma non sarà mai me: io sono io, io sono Casa. 
 
Per questo chiusi la porta. Dopo quei giorni infernali, trascorsi tra esami invasivi e un buio che ho odiato con tutta me stessa, confinai quella verità in una delle tante stanze e chiusi forte la porta. Non la dimenticai, ogni tanto nel tempo facevo menzione della sua esistenza ma nessuno le diede mai il giusto spazio. In queste ultime settimane la vita però ha scelto per loro, per chi non ha mai voluto affrontare l’ennesimo rompicapo del mio esser rara, e forse anche per me e davanti quella porta chiusa mi ci ha messo di forza. 
La mia casa è luminosa, ha grandi finestre ed è sempre piena di luce, in quella stanza però si nasconde il buio. Questa volta non sono scappata, ho scelto di aprirla. Oggi guardo il buio dal suo ingresso, vorrei poter accendere una luce ma farlo risveglierebbe quel folletto cattivo che si nasconde lì da qualche parte, e che ogni tanto, sempre più spesso ormai, sembra essersi stancato del suo sonno, tanto da volersi svegliare. Lui è piccolo, come il nome che porta, Atrofia, ma immensamente forte ed io non voglio si svegli, non adesso, non ora. Ho bisogno di altro tempo. Procederò a tentoni, mi adatterò a questo buio perchè io so che seppur piccola una finestrella in questa stanzetta c’è e troverò il modo di aprila e far entrare un pò di nuova luce perchè qualsiasi cosa accadrà, anche se un giorno la Vita darà a quel folletto il diritto di prendersi un pò della mia luce, io non gli permetterò mai di rubarmi il Sole! 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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