Non solo i deboli si perdono

Ricordo me immobile ad osservare gli altri, mi vedo analizzare i loro atteggiamenti e chiedermi chi di noi fosse dalla parte giusta. Le differenze mi hanno sempre resa insicura anche prima che la malattia si manifestasse. Ogni tanto lo faccio ancora adesso.Senza alcun preavviso divento un’ombra silenziosa, incrocio le braccia, e osservo. Aspetto di capire sbagli ed errori, pregi e difetti,  fin quando la piccola Valeria con un colpetto sulla fronte non viene a salvarmi dai miei pensieri e mi intima di smettere.
Ho sempre preferito non cambiare. Non sentendomi in grado di farlo, infatti, mi limitavo a non svanire in mezzo alle loro personalità. Imitarli significava indossare i panni di qualcun’altro, sempre troppo stretti o troppo larghi.
Razionalmente credo sapessi che, parte di quello che loro erano, non si avvicinava minimamente a ciò che ero io. Perchè quindi provare ad assomigliare a chi non mi somigliava?.
Ma il sentirmi altro rispetto a loro ha soffocato ogni possibilità di poter amare me stessa.
Così ci volle del tempo prima che mi rendessi conto di quanto fosse importante essere diversi, prima di capire che il rispettarsi ci rende grandi.

Non ho mai nascosto il ruolo della malattia in questo viaggio verso la piena consapevolezza. Non nego le difficoltà nel riconoscere un valore a qualcosa che spesso diventa inaccettabile, ma bisogna ammettere che questa brutta stronza, in grado di distruggere i miei muscoli, spaventarmi e confondermi è riuscita a liberarmi e liberare una forza che non credevo di avere e con cui adesso riesco a vedere e sentire. Una forza che mi permette di non farmi sottomettere e che sarebbe stata niente senza di lei.
Mi ha cambiata all’esterno e trasformata all’interno, e invece che provare a combatterla adesso preferisco lasciarla fare, cosicché possa continuare a correggere una vista rimasta offuscata per tanto tempo.
Ma quando la nostra buona volontà viene messa alla prova, quando i contrattempi durano mesi e le alternative trovate sembrano non bastare, continuare ad amare il bene che la malattia è stata, inspiegabilmente, in grado  di farci diventa impossibile. 
Perché alle sofferenze causate dalle nostre malattie si aggiungono quelle create da chi svolge il proprio lavoro con superficialità e da chi preferisce voltarsi dall’altro lato. 

Siamo stati buttati giù da un dirupo arrivando nel mondo della disabilità senza avere il tempo di renderci conto di cosa stesse realmente accadendo, di cosa da quel momento in poi saremmo stati costretti ad affrontare. Ci siamo ritrovati confusi e temporaneamente ciechi. E come se non bastasse, barcollando, ci siamo accorti di quanto ciò che dovrebbe reggerci e sostenerci sia in realtà costruito su fondamenta fragili.
E come se niente fosse, ci viene chiesto di sopportare, come se questa infinita resistenza ci rendesse ancor più degni di essere considerati essere umani. Veniamo trattati come bimbi viziati e lamentosi, scontenti di quel poco che hanno e a volte del niente che hanno, finendo col sentirci in colpa per una vita non scelta, per il disperato desiderio di avere indietro quello che abbiamo violentemente perso. Diventiamo silenziosi e arresi, pensando che essere pazienti significhi non fare rumore. Dobbiamo tollerare chi ci vive e ci affronta come se fossimo l’ennesima storia raccontata, chi ci guarda come se dietro ad ognuno di noi non ci fosse una vita ma solo delle insopportabili, immotivate e continue richieste.
 Ci vogliono comprensivi verso chi è stato troppo debole per restare, verso chi si è preso il permesso di sbagliare. Vogliono vederci forti ma ci armano di pistole senza proiettili. Vogliono vedere com’è la lotta di chi non vuole lasciarsi risucchiare degli effetti dei propri geni difettosi. Vogliono portarci allo stremo e vedere cosa succede a toglierci la dignità. Costringerci alla sopravvivenza quando meriteremmo di vivere come gli altri, quando meriteremmo di ridere più forte degli altri.

Forse bisognerebbe accontentarli, diventando però consapevoli di quello che realmente siamo. Perchè se la malattia, i dolori e i sogni infranti non sono riusciti a sottometterci, allora nessun’ altro potrà mai essere in grado di farlo. Così, nonostante le mille cadute ad ogni ingiustizia seguirà una battaglia.
Resisteremo come sempre, ma questa volta solo per noi, per chi lo merita davvero, per non smettere di esistere. E la nostra resistenza, fatta da chi si muove tra smarrimenti e ritrovamenti, non dovrà più essere silenziosa, ma composta da infinite urla, che saranno sempre più forti di quelle di chi pensa che solo i deboli si perdono. 

Pubblicato nella Elly&Valy | Lascia un commento
Valeria Pace

A proposito di Valeria Pace

Sono una giovane malata rara, la mia vita è un costante disequilibrio tra me e l'altra.A volte scelgo di cadere per provare l'ebbrezza del rialzarsi e raccontare cosa ho visto.Faccio scorta di pensieri, sembra non bastino mai. Spinta dal bisogno di trovare un modo per vincere la paura di una malattia degenerativa e rara, di cui ancora poco si sa e di cui pochi sanno, ho deciso di creare un associazione, "Gli Equilibristi -HIBM- onlus". Una rete di pazienti affetti da miopatia ereditaria a corpi inclusi, al fine di garantire loro un aggiornamento diretto sulla patologia. Un mezzo di comunicazione in grado di permettere un incontro, seppur virtuale, atto a un vicendevole sostegno psicologico e a un confronto attivo.

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