L’ipocrisia di un’etichetta

Un certificato. Un timbro. E un aggettivo.
PERMANENTE. Nessun dubbio, nessun ingiusto riconoscimento. Quel tagliando ora é mio, di diritto.

È difficile trovare le parole. Un “particolare” annunciato, uno status, un’etichetta. Un’escalation di aggettivi pensati per dare definizione a condizioni limitanti. Appellativi a definizione di condizioni proprie di esseri umani. Ed ecco che handicappato lascia il posto a disabile, sostituito poi da diversamente abile, o portatore di handicap. Quanta attenzione, quanta premura per non ledere la nostra sensibilità! E quanta ipocrisia aggiungerei! Sì! Veniamo definiti, classificati, addirittura numerati, fotografati. Le nostre patologie associate a codici, perfino le nostre limitazioni sono soggette ad uno specifico punteggio. E ancora, la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili, a carico del Servizio Sanitario Nazionale, è prontamente regolata da un nomenclatore, appositamente studiato per noi, ma dimentico degli opportuni aggiornamenti da circa, mmm…15 anni?! Ma posso continuare. Vogliam discutere dei tanto attesi Lea, i livelli essenziali di assistenza, o della tanto attesa lista di aggiornamento delle malattie rare?! Temi che scottano, promesse che risuonano ormai oserei ridondanti. Uno stato che mette tempo, che fissa scadenze, da troppo prive di riscontri. Ma la data potrebbe ormai esser vicina. Qualcosa inizia a muoversi, sebbene in scenari che è difficile pensare realmente a nostro favore.

Lasciando il beneficio del dubbio, potremmo davvero pensare di crederci, se non fosse che puntualmente qualcosa o qualcuno ci obbliga a tornare coi piedi per terra. Così senti l’eco di parole come privatizzazione, o incappi in un video dove il sopruso e la cattiveria la fanno da padrone per mano di chi, con indosso una divisa, dovrebbe esser il primo a rispettare diritti costituzionalmente sanciti, o peggio leggi dell’ennesima denuncia di violenza verso uomini, donne, o giovani creature la cui unica colpa è quella di non potersi difendere. Così quella lista nella mia mente si arrichisce di nuovi agghiaccianti aggettivi. Dimenticati, umiliati, soggiogati. Purtroppo potrei proseguire all’infinito. Si delinea uno scenario dove l’ipocrisia tiene le fila di ogni possibile mossa. O è tutto frutto di una malsana incoerenza? Il confine è davvero labile. L’ipocrisia si esprime in atteggiamenti, o vizi, propri di chi crede di possedere credenze, virtù, ideali, emozioni che realmente non possiede, arrivando ad ostentarle con fare ingannevole. L’incorenza muove i suoi passi invece su una costante indecisione. Si può esser infatti consapevoli che quel dato atteggiamento, o quella precisa decisione non siano oggettivamente giuste, ma scegliere ugualmente di perpetrare nella strada sbagliata. Ed è per questo, non a caso, che scelgo e ribadisco il primo sentire. Non si può definire incoerente l’aria di sufficienza, o la supponenza con cui si macchiano gli occhi di chi trincerandosi nel suo benessere e facendosi forte di uno stato di perfetta salute tenta di ridurti ad una marionetta priva di sentimenti e capacità. Siamo portatori di limitazioni fisiche, non siamo ingenui nè tanto meno incapaci di percepire quel velo di cattiveria, presunzione, di ostentata saccenza che macchia uomini e donne che si credono tanto perbene. Una massa di ipocriti! Questo è ciò con cui ci scontriamo, un alto muro di ipocrisia! Tutti pronti a professarsi paladini dei più bisognosi, una finta premura e poi.. il nulla. Basta voltare l’angolo per ritrovarsi soli. Tutto si riduce ad un fraintendimento, al non aver percepito le vere intenzioni. Noi stessi colpevoli di chissà quale colpa. La disabilità ci ha reso più sensibili, più attenti, e poco propensi ad accettare ogni condizione, ogni atteggiamento, qualsiasi lontano sentire che abbia a che fare con la falsità. La malattia ci impedisce di accettarla, o peggio di giustificarla. 

Il punto ruota tutto intorno ad un piccolo ma non sottovalutabile particolare. Noi accettiamo le lotte, e prima ancora accettiamo quell’etichetta, particolare che molti dimenticano, ma non accettiamo l’ipocrisia in seno a quell’etichetta. Ne vorremmo fare volentieri a meno, proprio per quel particolare che a tutti sfugge! Noi lottiamo, scegliamo ogni giorno di non arrenderci, ma non perché fieri, nè tanto meno perché mossi dalla spasmodica voglia di salvare il mondo dalle ingiustizie. Scegliamo di lottare ogni giorno perchè nel cuore e nell’anima abbiamo cicatrici profonde e sempre pronte a riaprirsi e sanguinare. Prima di lottare il mondo noi abbiamo lottato contro noi stessi. Ci siamo scontrati con il nostro dolore, con la paura, con la malattia. Non lasciare che quel grido di giustizia si spenga è un dovere verso noi stessi! È la volontà di non veder calpestata la nostra dignità, il nostro essere uomini e donne nel mondo. È dare un senso ad una dannata etichetta necessaria per il mondo ma di cui avremmo fatto volentieri a meno! Accettare la malattia non equivale ad accettare la cattiveria, le mortificazioni che l’accompagnano. La malattia non é giustificazionismo, ma voglia di autenticità. 

Il 17 febbraio 1781, esattamente 235 anni fa, Renè Leannec inventò lo stetoscopio. Uno strumento diventato indispensabile per ogni medico. Un’idea nata per un eccessivo senso di pudore. Un oggetto nato per auscoltare il battito del cuore, il respiro attraversare i polmoni. Un oggetto oggi dato per scontato, ma di estrema importanza. Mi piacerebbe che ciascuno di noi inventasse un proprio personale stetoscopio per sentire la magia di un’emozione, l’unicità che nel diverso si cela, trovando poi il coraggio di esaltarne la vera bellezza. Non vi è diversità al mondo che non ci permetta di riscoprirci Simili, nient’altro che esseri umani. 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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