L’ho pensato, l’ho voluto, l’ho fatto!

L’ho pensato, l’ho voluto e l’ho fatto! Impegnata a scendere l’immensa scalinata che mi riportava all’imponente ingresso degli Spedali Civili di Brescia non riuscivo a far altro che pensare di dover assecondare quel pensiero. Non so dire esattamente come mi sentivo, certo è che sarei voluta esser altrove, lontano da lì.
Ero distratta, ho rischiato persino di inciampare, avevo caldo, troppo caldo, e la schiena bagnata. “Ecco Elly, hai di nuovo sbagliato maglietta!” E no, non ho affatto sbagliato maglietta, le ho provate tutte, qualsiasi tipo di tessuto. Ho persino provato a non indossar nulla. Idea deleteria, dopo una giornata in compagnia della mia nuova armatura il risultato ottenuto sono stati strani lividi e orribili macchie rosso fuoco. La verità è che questo ingrombante busto si sta rivelando un prezioso alleato e accettandolo ho ridato a me stessa la speranza di poter credere in un futuro nonostante tutto libero, in un certo senso indipendente. Ma la sostanza non cambia. L’ennesimo cambiamento, l’ennesimo limite imposto, ma è nel mio modo di reagire la vera differenza. In una realtà in continuo divenire è a me che spetta il compito più arduo. Il non arrendermi è una mia volontà, parimenti il voler esser più caparbia di chi crede ancora di potermi tenere in pugno solo perchè medico.
Sono protagonista di un nuovo complesso cammino di cure, rivelatosi essere la prova di quanto la volontà possa davvero fare la differenza. Da un lato un paziente, io, che dopo quindici anni di lotte, viaggi interminabili e prove assurde è giunta finalmente a scovare il bandolo della matassa, dall’altro i medici che questa matassa devono districarla.
Niente di più logico! Peccato valga solo in una visione totalmente utopica.
Mi chiedo quindi se forse nel mio modo di pensare vi sia un errore. Dovrebbe spettare al medico scovare e districare quel bandolo. Peccato che per me, per il mio caso, perchè di un Caso si parla, non è stato così!

Io ho anteposto tutti i bisogni che ad un paziente dovrebbero rifarsi di diritto, e ho trovato il gup che aveva reso la mia storia clinica, il mio caso, l’incubo di ogni medico che mi vedeva entrare dalla sua porta, accompagnata da un trolley rosso, in cui è facilmente deducibile immaginare vi sia il sunto di questi lunghi quindici anni.
In altre parole, della mia vita.
La mia storia, il “caso dei casi” per la scienza, é diventata negli anni qualcosa di ingombrante, e non solo per la mole di documentazione prodotta, ma sopratutto per lo spazio con cui ha occupato la mia mente, il mio animo, e anche il mio cuore.
Trascinando con me quel trolley io trascino anche i miei progetti, quelli andati persi, i miei desideri, quelli ormai irrealizzabili, le lacrime versate per la paura, per la rabbia, per la disperazione. Trascino anche, e sopratutto, la forza con cui ho affrontato quei viaggi, la tenacia che mi ha permesso di continuare a cercare una risposta, senza mai arrendermi.
Non è una valigia fatta di sogni, è una valigia che racconta una vita vissuta davvero! Nessun errore quindi, questo è ciò che è stato. Potrei stare a parlarne per ore ed ore ma è un fatto, ed anche per questo la sostanza non cambia!

Non sarò mai un medico, ma ciò nonostante ne so abbastanza per tener testa anche a chi a quella professione a volte non rende onore.
È necessario io faccia una premessa, doverosa e quanto mai giusta. Non ho mai permesso a questo pensiero di abbandonarmi ma ammetto che spesso l’ho sentito vacillare pericolasamente.
Nessun giro di parole, i medici che antepongono alla scienza la propria coscienza, la propria umanità e che spendono forze ed energie in onore di quell’antico giuramento ESISTONO!
Non sono un’illusione, non sono rari. Esistono ed io ho avuto la fortuna di incontrarli e in un certo senso di esser salvata da loro. Sebbene non vi sia per me una cura, ho ricevuto qualcosa che ad una cura assai somiglia. Ho percepito fin da subito che il loro fare nei miei confronti era mosso da sentimenti nobili, che vi era autenticità nel desiderio di esser per me compagni fidati, prima ancora che i miei medici. Un esserci il loro che non vedrà mai la gioia di una completa guarigione, ma che forse darà loro la certezza di aver alleviato il dolore di un cammino irto e spesso inaccettabile.
Voglio credere che tale nobiltà d’animo sia il baluardo di quel sentire che in origine si rifaceva al significato primo di una parola oggi travisata, quale la compassione. La sua etimologia ne denuncia l’essenza, la volontà di soffrire, di provare emozioni, di essere partecipi al dolori di qualcuno. Questa volontà, l’avvicinarsi all’altro con rispetto, vicinanza e premura diverrà quindi la cura. Quella stessa cura che all’animo si deve quando poco può esser fatto per il corpo.

Oggi reagisco con rabbia quando a ciò vedo antemporsi la fredda audacia di chi tutto sembra sapere, forte nel proprio io e sicuro dietro pesanti scrivanie di legno massiccio. Scrivanie che se potessero raccontarsi, parlerebbero di pesanti porta penne e tagliacarte colpevoli di delimitare una distanza spesso insanabile tra chi il suo aiuto dovrebbe offrirlo e chi quell’aiuto se lo vede negato con sufficienza e sfacciataggine.
È questione di volontà, o di essere?
Siamo sempre ciò che realmente potremmo essere, o a volte rimaniamo vittime di un insano bisogno di apparire?
È davvero così importante il nostro status, o ciò che conta risiede unicamente in ciò che ardentemente si desidera?
Domande giuste, o forse tacciabili di umani limiti, come fossero inesatte, incomplete ma se davvero dovessi dar loro una risposta non posso fare altre che ripertere l’ho pensato, l’ho voluto e l’ho fatto!
Ed così che tutto il mio vivere ritrova un senso oggi. Nel pensare, nel volere e nel fare ciò che all’improvviso mi scoppia dentro, senza perdermi, senza privarmi della volontà di essere.
Ciascuno di noi dovrebbe pensare, volere e fare! Dovremmo dimenticarci di ciò che vizia e sporca quel sentire che ci avvicina all’altro, riscoprendo la gioia di vivere con l’altro. Non più tutti contro tutti, contro chi diverso, contro chi malato, ma TUTTI CON TUTTI!

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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