LEA: una nave vicina all’approdo?

“.. Il Testo lascia Palazzo Chigi e sbarca alla Camera.” Di cosa sto parlando se non del ormai tanto atteso e agognato aggiornamento dei Lea, livelli essenziali di assistenza che, per rifarmi alla cui sopra citazione, sembra sia “sbarcato” in una delle ultime Stanze che dovrebbe veder il suo iter compiersi. Il “gioco” sarà presto fatto, e non a caso ho usato questo termine: gioco. Dati i trascorsi credo che i più converranno sul fatto che si è giocato, e non poco, peccato che lo si è fatto con la vita e i bisogni, Reali e non di certo prorogabili in termini di aspettativa, di ogni persona malata e disabile che di proporoghe e finte promesse non aveva certo bisogno. Ma bando alle polemiche, ci siamo, è cosa fatta ormai, o quasi. Il grande giorno che vedrà i nostri diritti sanciti e finalmente riconosciuti è alle porte, perchè ostinarsi dunque nel puntare il dito? Presto detto, nell’esatto momento in cui i Lea risulteranno aggiornati il pesante fardello del tempo perso cadrà su di essi, denunciando già nell’immediatezza la loro non completa adeguetezza rispetto al tempo presente, rispetto all’oggi. E le realtà vissute nel quotidiano da chi disabile, da chi raro tra i rari lotta per veder riconosciuta la propria patologia, ancor più se ancora sconosciuta alla stessa scienza, non avranno di che giovarne. I pesanti dazi che è costretto a pagare chi vittima di commissioni ingiuste, impreparate e disattente non risulteranno meno cari. Nessun mutamento, nessuno sconto, nessuna tregua.
Ricordo che quando sentì parlare per la prima volta dei Lea, che ad oggi mi sento di paragonare alla Tela di Penelope, ero felice. Lessi ogni rigo in essi contenuto con estrema attenzione, mi informai di tutti i vantaggi, e sebbene ne ravvisai da subito le mancanze, li consideravo davvero un enorme passo in avanti, forse il primo vero passo verso tutto ciò che fino a quel momento era stato ignorato. E tra disposizioni, codici, sigle e nuove patologie erano proprio i malati ad esser stati dimenticati, ma qualcosa stava cambiando. Ben presto le mie speranze, quelle di ogni disabili, di ogni rari, dei rari tra i rari e degli orfani di diagnosi si affievolirono, finendo per infrangersi contro il silenzio e contro gli innumerevoli nulla di fatto. Trascorsero non giorni, non settimane, non mesi bensì anni da quel primo annuncio, ed oggi eccoci di nuovo qui, disillusi ma attentissimi e forti. In questo tempo infatti mentre c’era chi ci rabboniva con finte promesse, lasciandoci nel limbo dell’attesa abbiamo combattuto, familiarizzato con un sistema che voleva vederci sconfitti ma a cui abbiamo saputo tener testa. Molti conoscendoci e toccando con mano le nostre vite ci definiscono esseri speciali, io invece mi definisco e definisco molti rari come me, molte mamme e papà che ho la fortuna e l’onore di conoscere, uomini e donne CON LE PALLE! Potevo dire di carattere, dotati di grande forza, e invece dico, e credetemi che vorrei gridarlo, CON LE PALLE!
Il sistema ci piega, ci deride, ci nega i nostri diritti ma noi non abbassiamo la testa. Perdiamo notti intere ad imparare leggi di cui non sognavamo nemmeno l’esistenza, ci impegniamo a cercare la strada per vedere riconosciuti i nostri diritti, non conosciamo scorciatoie, non cerchiamo la luce della ribalta, semplicemente lottiamo per la vita, contro la malattia e spesso, troppo spesso, contro lo Stato! 
Potrei raccontarvi la mia storia, e di questa mia ennesima battaglia un giorno vi racconterò ogni più piccolo particolare, ma oggi vi basti sapere che il mio ricorso allo stato dei fatti è fermo a 3 anni fa’, perchè tra rinvii e contestazioni, la prossima udienza è fissata al 27 settembre 2017. E tutto perchè la “controparte” ha avuto l’ardire di motivare l’impugnazione della mia CTU, svoltasi nel marzo di quest’anno, affermando che nell’anno 2013, allo stato di presentazione di suddetto ricorso, il soggetto -Io- non ero affetta dalla patologia in questione. Bene, che io abbia più malattie che anima è ormai un fatto risaputo, ma evidentemente a loro sconosciuto, ma mi chiedo la definizione connettivopatia genetica ereditaria non dice nulla? Il fatto che ne abbia ricevuto diagnosi solo da qualche anno non prova che io non ero malata, ma che io malata ho dovuto attendere 26 anni per avere una diagnosi che era un mio sacro santo diritto veder riconosciuta, diagnosi che guarda caso mi avrebbe permesso oggi di non pagare l’enorme scotto che sto pagando.
Nonostante questo non mi sono arresa, tra mille difficoltà faccio fronte ad ogni ostacolo, guadagnando a volte anche piccole vittorie. Le mie vittorie, le mie sconfitte, i piccoli compromessi che accetto nell’attesa di ricevere giustizia si accomunano a quelli di molti di noi. In un’ottica non disfattista non dico di tutti noi, ma è difficile se non impossibile trovare un solo malato o disabile che abbia visto i suoi diritti riconosciuti senza nessuna lotta. Basti pensare alle lotte estenuanti e spesso mortificanti di chi, in un’era dove la tecnologia sembra farla da padrone, resta letteralmente bloccato in una stazione ferroviaria, o all’interno di una metro, a causa di una montacarichi che si blocca o di un ascensore fuori servizio. E ancora dei mezzi pubblici sprovvisti delle pedane, delle strade dissestate, dei parcheggi inopportunamente occupati. Per non parlare poi delle battaglie a cui siamo costretti a dar vita per il riconoscimento e l’attuazione dei piani terapeutici, o dei percorsi fisioterapici non garantiti a chi ne avrebbe costituzionalmente e umanamente diritto. E ancora l’imposizione di assurde revisioni di istanze di accompagnamento che suonano più come prese in giro, come se chi affetto da una patologia genetica degenerativa dopo qualche anno potesse guarire, o casi, non così rari, che vedono negata la richiesta di fornitura di un particolare ausilio perchè non rientrante nel nomenclatore. E questi non sono che piccoli esempi, che si rifanno a realtà REALMENTE VISSUTE e non ipotizzate! Abbiamo imparato persino a ridere tra le nostre stesse lacrime, abbiamo saputo perdonare, ma abbiamo imparato a distinguere in modo chiaro e netto ciò che non può esser fatto da ciò che invece non vuol esser fatto, e non possiamo più né accettare nè perdonare ciò che volontariamente e non per giustificati impedimenti ci viene negato. Una nave è vicina all’approdo, non sappiamo però se si sia accorta nel suo lungo navigar di esser stata affiancata e accompagnata da altrettanti navi, ma non forti come lei, di gran lunga meno confortevoli, sprovviste perfino di comuni scialuppe di salvataggio ma che nonostante il mare in tempesta avranno sempre la forza di far ritorno in porto e che mai desisteranno dal navigare, dallo sfidare il vento. Navi che ostinatamente tracceranno nuove rotte per inseguire il confine del cielo e spingersi oltre.

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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