La pagina del diario di una Zebra

“Le lancette di un orologio giocano il loro tic tac. Tic, per quel che hai perso. Tac, per quel che hai. Tic per ciò che ti spinge a gridarle TI ODIO. Tac, per ciò per cui LA AMI.. tic, tac.. tic, tac… Il tempo scorre, corre, sembra fermarsi a volte, o dondolare nel suo limbo misterioso. L’equilibrista perfetto in quel fugace attimo che lega Tic e Tac in un tempo solo, nel qui e ora. Ma il tempo è tiranno, ti illude e poi ti trascina con se. E tu ti ritrovi ad odiarla tanto e di più più se lui è repentino e ad amarla tanto e di più se lui è lento. Ed è così che tra un tic e un tac io trovo la forza di dirti che ti odio e ti amo tanto e di più..

Ti odio perchè mi ha rubato ciò che ero, e ti odio tanto e di più perché mi hai costretta a dire addio per sempre all’unica me che conoscevo, ma ti amo perchè hai infuso dentro me il desiderio di trovare una nuova me, e ti amo tanto e di più perchè mi hai insegnato come darle il coraggio di esistere.

Ti odio per queste mie gambe stanche, e ti odio tanto e di più per queste mie ossa fragili e per i muscoli, deboli e contratti, ma ti amo perchè mi hai insegnato ad apprezzare la lentezza di un fare apparentemente stanco ma in verità più attento, e ti amo tanto e di più perchè oggi apprezzo e proteggo ogni prezioso attimo di vita che vivo e assaporo.

Ti odio per avermi rubato i miei anni migliori, e ti odio tanto e di più per esserti nascosta nel mio futuro, ma ti amo perchè nel togliermi respiri mi hai dato aria nuova, e ti amo tanto e di più perchè hai dato valore, un valore vero e autentico, al mio esserci.

Ti odio per ogni lacrima, per le parole che il tuo esserci ha spezzato, e ti odio tanto e di più per i sogni infranti e le speranze svanite, ma ti amo perchè è solo grazie al tuo dolore, al tuo esserci che io ho imparato a trovare la forza di mischiare lacrime e sangue con sorrisi e vita, e ti amo tanto e di più perchè oggi amo ogni solco sul viso che di quelle lacrime è la prova, e ogni ruga che di quei sorrisi segna il passaggio.

Ti odio per quei tic che imponi alle mie articolazioni, e ti odio tanto e di più per ogni tac di assestamento che la mia instabilità richiede di continuo, ma ti amo perchè ogni tic mi ha spinto oltre i miei limiti, e ti amo tanto e di più perchè quei tac rappresentano il mio avercela fatta, nonostante tutto, nonostante il dolore.

Ti odio e ti amo Irene! E ti ho odiato e amato tanto e di più ancor prima del tuo divenir certezza. E in ogni grazie e in tutti vaffanculo che ti grido rivedo me e sento che il mio esser disabile, il mio esser oggi diversa altro non è che l’unione di quella fine e di quell’ inizio che hanno segnato la mia vita e che mi ha condotta fino a te, al tuo diventar certezza, inchiostro ed imprevisto. Un dare e un avere che solo grazie al tempo ho accettato, che non potrò smettere di odiare davvero, ma che non posso dire di non amare. Sei compagna e nemica, sei muraglia e grotta, sei azzardo e certezza. Sei un paradosso, il mio esser o non essere, sei tesi e antitesi, sei il mio esser diversa e uguale. Diversa nel corpo, ma uguale nell’anima. Diversa nei gesti, nei tempi, ma uguale nella volontà e nei desideri. Diversa per il mondo, ma uguale in realtà ad ogni essere umano. La mia diversità mi ha donato occhi nuovi, nuova sensibilità e non c’è nulla che cambierei se significasse perdere la mia voglia di guardare al mondo in un modo davvero diverso, diverso perchè complice, attento, empatico, sincero. Non cambierei se cambiando perderei la mia capacità di sentire il cuore dell’altro nella sola forza di un abbraccio.
Ti amo Irene perchè mi hai dato il coraggio di odiare il buio e la rabbia che nel mio cuore si nascondevano, e ti amo tanto e di più perchè mi hai dato la forza di riempirlo di luce e amore.”

La pagina del diario di una Zebra. Io, affetta dalla Sindrome di Ehlers Danlos. 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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