La mia sgargiante disabilità!

” • Programmare un adeguato tempo di riposo durante l’arco della giornata.”

Il primo punto di una lunga lista di Strategie Cautelative.
Il primo stop scritto nero su bianco.
Un immediato cambio di prospettiva sarebbe altamente auspicabile, se non altro per non inciampare in una sequela di pensieri a dir poco deleteri, ma quanto scritto è un fatto, proprio perchè scritto nero su bianco.
Quindi un bel respiro e, forza Elly, ricomincia dall’inizio.
“La Signorina Caputo Eleonora.. .. “

Un allegato pesante, un’anteprima poco gradevole, a volerla dir tutta, una grandissima inculata.
Perdonate il mio esser poco elegante e decisamente scurrile, ma qui a poco valgon le parole, e indorar la pillola apparirebbe ai limiti del ridicolo.
Fatti, realtà, condizioni croniche e degenerative, un troppo che sembra riderti in faccia ed un’unica certezza, dover tirar fuori, ehm…il carattere, la forza, il coraggio. Insomma, o hai le palle o diventi tu una pallina piccola piccola destinata a rotolare giù da un dirupo. Eh no! Questo non rispecchierebbe nemmeno lontanamente il mio Io!
Tenendo fede a vecchi detti, le chiacchere qui stan davvero a zero, e se una parola è troppa e due son poche, qualcosina da dire l’avrei davvero.
Nessuna accusa, nessuna volontà di offendere anime facilmente impressionabili, ma qui i fatti superano davvero ciò che di umanamente accettabile è rimasto. 
Pur non cambiando quindi prospettiva, e priva della volontà di arrichire le mie parole di una sfacciata positività, ci tengo a precisare che io il bicchiere non lo vedo nè mezzo pieno nè mezzo vuoto.
Questo benedetto bicchiere è pieno, ed è vuoto, e nel tempo è stato anche idealmente sostituto perché diverse volte l’ho visto infrangersi per terra in milioni di piccolissimi pezzi. Questo bicchiere è semplicemente e insindacabilmente Mio!

Rivedicando questo mio personalissimo credo, ciò che proprio non posso più tacere è l’incredulità che anima i miei pensieri.
Un termine non scelto a caso, un sentire quanto mai lecito e salvifico.
Venne il giorno infatti in cui munita di un certificato medico ufficiale mi recai alla mia asl di residenza, e dopo il disbrigo delle consuete pratiche burocratiche ottenni un cartellino. Avevo una malattia rara e quel giorno venne ufficialmente riconosciuta. Passò del tempo, e in quell’ufficio fui costretta a tornare.
La signora mi guardò e disse:
“Eleonora, mi dispiace.”
Io ricordo di aver sorriso, senza riuscire a dire nulla.
Qualche firma, un timbro ed eccomi nuovamente di ritorno alla mia “normalità”.
Un unico cartellino, due patologie..rare. Poco male, la vita va’ avanti.
In quei momenti si pensa sempre che sia un passo, un riconoscimento che serve, che ti aiuterà a veder riconosciuti i tuoi diritti. Sei rara, ma sei viva, puoi combattere. Anzi posso combattere, è un dovere implicito, una volontà che non voglio e non posso vedersi spegnere.
Viaggi, consulenze, il tempo che scorre e un corpo che ti tradisce sempre di più, giorno dopo giorno.
Ed è sempre giorno dopo giorno che in un pomeriggio d’estate, tra le mura di quell’ennesimo ospedale che mi aveva allontanato per l’ennesima volta da casa, qualcuno pose un altro sospetto.
Un sospetto diventato certezza molti mesi dopo. In verità dopo anni!
Ecco quindi un nuovo certificato, un nuovo codice, il bisogno di un nuovo timbro.
Ma anche una nuova regione, una nuova asl, e nuove complicazioni tanto grandi da impedirmi di assolvere in prima persona a questo nuovo riconoscimento. Ahimè, la produzione dei miei soli documenti è bastata. Non si sfugge da ciò che è scritto.

Un nuovo sfavillante tesserino, rosa.
“Un colore meno sgargiante no?”
Sì, l’ho pensato! Sciocco, direte voi!
Poi quella battuta nata così, spontaneamente.
“Non c’è due senza tre, che la quarta vien da sè!”
Non che me la sia tirata, ma i fatti, questi tanto cari fatti, portano già nuove verità. Mi perdonerete se eviterò di porle in essere in quest’occasione, ma chissà se non le scrivo magari.. Peccato non sia così facile. In essere o meno le sento, son qui sedute accanto a me ed è questo che riconduce tutto al punto, all’origine, a quella sopracitata incredulità.
Non so dire se sia stata una sorta di malsana difesa la mia, ma con il passare del tempo e sentendo crescere in me questo moto di incredulità e sopresa un altro sentimento ha preso vita.
C’è chi la chiamerebbe rabbia, chi determinazione, io, invece, la vedo come la risposta a quel destino che vuol vedermi trasformata in una pallina piccola piccola, e che con ogni mezzo tenta di spingermi giù infondo al burrone. Un burrone che è il male, da cui scappo e che sebbene a volte mi abbia visto in bilico sul ciglio del suo precipizio non mi vedrà mai cadervici dentro.
Inciampo, cado, a volte senza neppur trovare apparentemente la forza di rialzarmi, ma giù infondo a quel fosso non cadrò mai.
Sarebbe la vittoria trionfante di chi ha reso quel cartellino il mezzo con cui sbattermi in faccia la sua sgargiante normalità.
Sarei quindi quella anormale, il disabile da ghettizzare, il diverso! Sì, lo sono. La mia genetica è ben lontana dall’essere normale. Sono disabile, e a prova di ciò potrei produrre una lunga lista di limitazioni. Sono anche diversa, sì, un metro e sessantacinque di collagene che avanza, totalmente impazzito, ma tu della tua normalità, della tua sgargiante vita cosa mi racconti?
Io ho tanto da dirti della mia disabilità, che ho acceso con colori autentici, più veri e sgargianti dei tuoi. Ho tanto da dirti in nome di chi è diverso. Ho idee per cui lottare, ho un’anima che grida, piange, soffre ma è capace di ridere e vuole ridere forte!
Io rincorro l’amore, e per la cronaca l’amore lo faccio anche.
Sopra ogni altra cosa, io ho la vita.
La sento dentro anche quando sul ciglio di quel burrone mi chino a raccogliere i milioni di pezzettini infranti di quel bicchiere, per rimetterli insieme, a volte riuscendo nell’intento, altre ricomponendolo ma con qualche nuova crepa.

Torno al punto, al primo punto, e lasciandomi il diritto di sentirmi orgogliosa della mia sgargiante disabilità, che ha fatto di me una Donna più vera e più viva, stravolgo la prospettiva, e lo riscrivo a modo mio.

“• Programmare un’adeguata dose di sgargiante e vera vita, traboccante d’amore e d’improvvisata felicità durante l’arco di tutta la Mia giornata!” 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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