{"id":925,"date":"2015-06-05T00:45:58","date_gmt":"2015-06-04T22:45:58","guid":{"rendered":"http:\/\/alidiporpora.it\/?p=925"},"modified":"2015-06-05T00:45:58","modified_gmt":"2015-06-04T22:45:58","slug":"lombra-silenziosa-della-gcaa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/2015\/06\/05\/lombra-silenziosa-della-gcaa\/","title":{"rendered":"L'ombra silenziosa della Gcaa"},"content":{"rendered":"

“Un uomo combattivo, estremamente altruista, attento ai bisogni del prossimo e con un’inesauribile voglia di fare, e ben lontano dall’idea di arrendersi. Un uomo che attraverso le pagine di un diario racconta la sua realt\u00e0 quotidiana, senza mai dimenticarsi di chi come lui vive battaglie rare, a volte rarissime.”\u00a0
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Fernando, classe, 1969, ha deciso di condividere con il mondo ogni aspetto del suo vivere, e per farlo ha ideato un diario, aperto a tutti, che racconta una vita vissuta lottando la Gcaa, gastrite cronica atrofica autoimmune, patologia rara, che vuole diventare un punto di riferimento nazionale per tutti coloro che sono affetti da Gcaa, cos\u00ec anche per medici e ricercatori. \u00a0
Gcaa<\/a>\u00a0ha natura informativa, non vuole in alcun modo sostituirsi al sapere medico e si fonda su un’ideale di condivisione e reciproco aiuto.
Ha permesso, e permette tutt’oggi, di diffondere la conoscenza di questa particolare e rarissima patologia, suo obiettivo primario, estendendola anche al personale medico, spesso impreparato nella gestione di casi poco conosciuti e cos\u00ec complessi.
Oltre alla divulgazione a scopo conoscitivo, Gcaa vuole sensibilizzare le istituzioni, gli enti e i politici. Questa particolare malattia, infatti, provoca una serie di disagi nella vita privata, nonch\u00e8 in quella professionale, comportando inoltre un elevato dispendio economico per poter mantenere un vigile controllo circa le condizioni di salute dei malati stessi. Controlli irrinunciabili, a cui un malato cronico deve sottoporsi, a volte per predire, e conseguentemente evitare, possibili peggioramenti.
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La gastrite cronica atrofica autoimmune<\/a>, o gastrite cronica atrofica di tipo A,\u00a0\u00e8 una forma di gastrite caratterizzata da alterazioni infiammatorie croniche della mucosa gastrica su basa autoimmune che conducono ad atrofia e metaplasia intestinale in assenza di erosioni.\u00a0
A causa del lento decorso della malattia e della difficile diagnosi differenziale nelle forme subcliniche, non sono disponibili dati relativi alla prevalenza e all’incidenza di questa forma di gastrite cronica. La patologia si muove in un contesto infiammatorio scaturito e sostenuto da un processo autoimmune. E’ possibile rilevare pattern anticorpali diretti verso le cellule parietali gastriche, fisiologicamente deputate alla produzione di acido cloridrico e di fattore intrinseco. L’inibizione della secrezione di acido cloridrico, unitamente alle alterazioni legate all’assorbimento della vitamina B12, indispensabile per la sintesi dell’emoglobina, del DNA e di alcuni neurotrasmettitori risultano essere le caratteristiche di maggiore evidenza della stessa, unitamente ai quadri clinici strettamente connessi e alle molteplici comorbidit\u00e0 che ad essa si associano. \u00a0
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L’ombra silente di questa rara patologia si \u00e8 mostrata tardivamente nella tua vita, \u00a0in quanto, seppur solo in ancor pi\u00f9 rari casi comporta danni spinali irreparabili, ad oggi ti vedi costretto a confrontarti con realt\u00e0 che mai avresti immaginato. In che modo quest’ombra si \u00e8 palesata nel tuo vivere e quali sono i limiti che hai dovuto inevitabilmente accettare?<\/em>
La malattia coinvolge molteplici apparati, e il suo manifestarsi ha molte sfaccettature. Le iniziali alterazioni tiroidee sono un primo importante campanello di allarme per la diagnosi della stessa. La mia storia rappresenta un’eccezione, in quanto la Gcaa \u00e8 stata a lungo silente, e solo l’importante coinvolgimento a livello neurologico mi ha permesso di scoprire di esserne affetto.
Il suo incedere silenziosamente ha per\u00f2 comportato danni permanenti a carico del midollo spinale. Ci\u00f2 mi ha privato della capacit\u00e0 di deambulazione autonoma, e in ci\u00f2 rivedo il mio limite pi\u00f9 grande. Devo necessariamente ricorrere all’utilizzo di un bastone, che ugualmente comporta un elevato affaticamento, al quale, se devo percorrere lunghe distanze, sopperisco con l’utilizzo di una carrozzina. \u00a0<\/p>\n

Ciascuno di noi ha bisogno, e non per necessit\u00e0, ma per esistere, di una via d’uscita. Cosa ad oggi ti spinge a lottare e ti permette di continuare a credere in questa stessa vita che sembra averti voltato le spalle?<\/em>
Il mio credo si fonda sull’amore della mia famiglia, unica fonte di sostegno e aiuto. Grazie a loro non mi sono isolato, e ho continuato a lottare. La speranza che custodisco dentro di me, e che realmente oggi mi spinge a fare sempre pi\u00f9, \u00e8 la diffusione del sapere. E’ necessaria una conoscenza capillare della Gcaa, e una maggiore sensibilizzazione medica, propria di una formazione pi\u00f9 attenta e rigorosa.\u00a0<\/p>\n

I tuoi limiti fisici non ti hanno per\u00f2 impedito di credere in progetti che ad oggi rappresentano la ferma volont\u00e0 di continuare ad esistere, promotori di una lotta che abbatta il muro di invisibilit\u00e0 dietro cui l’essere raro, a volte rarissimo, viene nascosto. Qual \u00e8 il tuo ideale?<\/em>
Seppure i miei limiti fisici non mi permettono di risultare pi\u00f9 parte attiva del tavolo di presidenza del Comitato I Malati Invisibili<\/a>, la volont\u00e0 nel supportarli, anche se ad oggi come promotore fondatore e sostenitore, non \u00e8 mai vacillata.
Credo fermamente che solo l’essere uniti su un fronte comune possa permetterci di abbattere quel muro. E sebbene le mie capacit\u00e0 fisiche ad oggi risultino provate, la mia voce \u00e8 sempre forte e decisa a gridare un diritto troppo spesso ignorato, sebbene sancito dalla nostra Costituzione. Il diritto all’assistenza. Siamo Rari, ma non Invisibili!<\/p>\n

Un esempio di lotta e attaccamento alla vita. Ideali forti che hanno permesso ad un uomo, e padre, di continuare a credere e costruire.
Ali di Porpora \u00e8 onorata di aver dato a lui spazio e voce. Ci auguriamo che possa un giorno vedere la piena realizzazione di un’associazione dedicata a garanzia di quell’assistenza oggi negata, e di quel supporto necessario e dovuto quando la vita si trasforma in un lotta, ma una lotta che non si vuole smettere di combattere.<\/p>\n

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