{"id":5565,"date":"2020-02-19T13:38:33","date_gmt":"2020-02-19T12:38:33","guid":{"rendered":"http:\/\/alidiporpora.it\/?p=5565"},"modified":"2020-02-19T13:38:33","modified_gmt":"2020-02-19T12:38:33","slug":"perche","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/2020\/02\/19\/perche\/","title":{"rendered":"Perch\u00e8?"},"content":{"rendered":"

Una manciata di minuti. Non parlo di quarti e ore, solo minuti.
\nLa vita di un malato. Un malato raro.<\/p>\n

C’era una carta di identit\u00e0 su quel tavolo. C’erano fogli sparsi e occhi che frugavano approssimativamente i particolari, non tutti, solo la parte arbitrariamente scelta.
\nEra mio quel documento di riconoscimento. C’ero io su quel tavolo, sparsa in mille pezzi. Nero su bianco, in duplice copia. Ognuno di quei fogli mi appartiene. La vita che \u00e8 stata giudicata \u00e8 la mia.\u00a0<\/p>\n

Una manciata di minuti.
\nLa mia vita rara.<\/p>\n<\/div>\n

La mia rarit\u00e0 si \u00e8 presa il mio corpo, lo trasforma. Distrugge le mie vene e intacca le mie arterie.
\nSi legge. Iniziale interessamento cerebrovascolare, con conclamata ateromasia dei tronchi sovra aortici.\u00a0<\/div>\n
E’ ovunque Lei! Perfino i lembi delle mie valvole cardiache si sono inginocchiati al suo cospetto. Lentamente si \u00e8 insinuata in ogni organo, in ogni tessuto. \u00c8 nel mio stomaco, nel mio intestino, nei miei reni. Non ha risparmiato le mie ossa, i miei muscoli, tendini, legamenti e nervi. Gioca una partita sporca con il mio sistema nervoso autonomo, attenta al mio equilibrio e spegne gli interrutori della mia cascata coagulativa. Impoverisce le mie riserve, gioca al ribasso con i miei valori. Non \u00e8 mai stanca, la sua scia distruttiva \u00e8 implacabile. Il suo potere inesauribile.\u00a0<\/div>\n
Vizia la realt\u00e0, corrompe le menti e insinua dubbi. Ha trasformato l’ideale di una vita ordinaria in una realt\u00e0 straordinaria, un universo di dolore e lotte intestine.\u00a0<\/div>\n
Fuori un mondo che di questo cosmo sembra solo volersi sbarazzare, proprio in una manciata di minuti.<\/p>\n

Sorrido. In ognuno di quei minuti non riuscivo a smettere di pensare che proprio quel tempo cos\u00ec piccolo basterebbe a cancellare in un solo colpo tutta la mia vita, a strapparmi da essa.
\nCome spiegare a chi non l’ha mai provata la sensazione di una morsa stretta intorno alla gola o quanto un edema addominale pu\u00f2 diventare vasto, violento e doloroso? Come riuscire a trovare le parole davanti a chi arriva a surclassarti di offensivi e vergognosi perch\u00e8?\u00a0<\/div>\n

Interrogativi che mi hanno confermato quanta strada deve esser ancora fatta affinch\u00e8 un malato raro possa veder riconosciuto il suo diritto di esistere.\u00a0
\nMi sono data il permesso di pronunciare poche parole, risposte secche, dirette. Ho respirato forte e ho mostrato loro due fotografie. In mezzo a quei fogli sembravano essersi perse ma per un attimo in quella distesa di pochezza e pressapochismo credo che abbiamo se non sconvolto ma quanto meno cristallizzato tutto il dolore in un attimo reale, tangibile, possibile.\u00a0<\/div>\n
\u00a0<\/div>\n
Un malato raro deve dare prova di ci\u00f2 che vive, deve dimostrarlo, oltre ogni dubbio. Un malato raro spesso non viene creduto, e si trova costretto a dover trovare la forza di scattare fotografie. Fotografie capaci di distruggere l’anima di chi \u00e8 fragile, che rappresentano ci\u00f2 che mai vorresti ti appartenesse, ma che \u00e8 tuo. \u00c8 la parte di te diversa, malata. Fotografie che io oggi mostro con dignit\u00e0, delusa da un sistema impreparato.\u00a0<\/div>\n
\nC’\u00e8 stato un tempo in cui il solo pensare di essere un caso oltre limiti e logiche mi appariva troppo. Non troppo da sopportare, troppo come fosse un’esagerazione. Non pu\u00f2 appartenere ad una sola persona un simile quadro clinico. Eppure quel troppo appartiene proprio a me. E non star\u00f2 qui a dire quanto sia doloroso, ingiusto. Non ho mai permesso al mio essere di divenire scudo di un vittimismo che non mi appartiene. Non abbasso la testa n\u00e8 muovo i miei passi crogiolandomi nel dolore. Ho imparato a lottare ancora prima di dare un nome alle mie malattie. In quel caos nebuloso e incerto sapevo di dovermi difendere da qualcosa di terribile, di spaventoso. Senza mai tirarmi indietro ho accettato ci\u00f2 che la vita ha scritto per me. Ho perso e sono caduta milioni di volte, e altrettante mi sono rialzata. Pronta a ricominciare a lottare. Pi\u00f9 e pi\u00f9 volte una manciata di minuti hanno rappresentato il passo dalla fine. Oggi quella stessa manciata di minuti ha rappresentato lo schiaffio in pieno volto che un malato raro non merita. Una sequela infinita di perch\u00e8 che non mi dar\u00f2 il permesso di ripetere, una disattenzione e un’imperizia svilenti. L’assenza totale di una coscienza.\u00a0<\/div>\n
\u00a0<\/div>\n
Una manciata di minuti. La mia vita rara.<\/div>\n
\u00a0<\/div>\n
Il sistema esige risposte. Un malato raro deve rispondere.\u00a0<\/div>\n
PERCH\u00c8?<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Una manciata di minuti. Non parlo di quarti e ore, solo minuti. La vita di un malato. Un malato raro. C’era una carta di identit\u00e0 su quel tavolo. C’erano fogli sparsi e occhi che frugavano approssimativamente i particolari, non tutti, solo la parte arbitrariamente scelta. Era mio quel documento di riconoscimento. C’ero io su quel […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":5566,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-5565","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-unknown"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5565","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5565"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5565\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5566"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5565"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5565"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5565"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}