{"id":5518,"date":"2020-01-23T12:04:40","date_gmt":"2020-01-23T11:04:40","guid":{"rendered":"http:\/\/alidiporpora.it\/?p=5518"},"modified":"2020-01-23T12:04:40","modified_gmt":"2020-01-23T11:04:40","slug":"la-consulta-malattie-neuromuscolari-piemonte-valle-daosta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/2020\/01\/23\/la-consulta-malattie-neuromuscolari-piemonte-valle-daosta\/","title":{"rendered":"La Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle D'Aosta"},"content":{"rendered":"

\u00c8 nata la Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d\u2019Aosta<\/strong><\/em>: una rete per i pazienti.<\/strong><\/em><\/p>\n

Si \u00e8 costituita da qualche mese, con base a Torino, la Consulta Malattie Neuromuscolari: una rete che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori del Piemonte e della Valle d\u2019Aosta.
\n Le realt\u00e0 aderenti a questo tavolo sono:
\n – ACMT Rete
\n – AltroDomani ONLUS
\n – Asamsi
\n – Associazione neuropatie croniche Piemonte ONLUS
\n – Associazione Progetto Mitofusina 2 ONLUS
\n – CIDP Italia APS ONLUS
\n – Collagene VI Italia ONLUS
\n – Famiglie Sma
\n – GFB ONLUS
\n – Gruppo Distrofia muscolare di Steinert
\n – Mitocon \u2013 Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus
\n – Parent Project Aps
\n – U.I.L.D.M. sezione di Chivasso \u201cPaolo Otelli\u201d
\n – U.I.L.D.M. sezione di Torino
\n L\u2019obiettivo della Consulta \u00e8 quello, da una parte, di raccogliere le esigenze e le problematiche comuni delle persone che convivono con queste patologie – in particolare in relazione all\u2019accesso ai servizi sanitari locali ed alla presa in carico clinica, che tipicamente dev\u2019essere gestita da un team multidisciplinare \u2013 e, dall\u2019altra, di potenziare la portata della voce delle singole realt\u00e0, in un dialogo costruttivo con le istituzioni e con il mondo sanitario. L\u2019intento \u00e8 quello di creare, nel tempo, una rete collaborativa che includa pazienti, medici, istituzioni in uno scambio di informazioni multidirezionale tra tutti i suoi nodi, nell\u2019ottica di ottimizzare i servizi e massimizzare il benessere dei pazienti.
\n Nei primi mesi di attivit\u00e0 la Consulta ha portato avanti una prima fase di condivisione dei principali problemi che caratterizzano, sia pure considerando la specificit\u00e0 delle singole patologie, la relazione tra pazienti neuromuscolari e sanit\u00e0.
\n Tra i temi sentiti come maggiormente urgenti dalle associazioni c\u2019\u00e8 la necessit\u00e0 di istituire, a livello regionale, dei PDTA (ovvero Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) per le singole patologie. I PDTA sono uno strumento mirato ad uniformare l\u2019approccio clinico e riabilitativo rispetto a specifiche patologie; una sorta di vademecum che contribuirebbe a sistematizzare e rendere pi\u00f9 omogenea e mirata la presa in carico.
\n La complessit\u00e0 delle malattie neuromuscolari richiede, come gi\u00e0 accennato, che i pazienti vengano seguiti da un team di specialisti di diversi rami medici. La frammentazione dei servizi offerti a livello regionale da centri di riferimento e ASL non permette una efficace e organizzata presa in carico uniforme. Attualmente, a livello nazionale, questi protocolli sono attivi in modo disomogeneo, solo per alcune patologie e solo in alcune regioni.
\n La Consulta ha avviato di recente un confronto con uffici tecnici della Regione Piemonte su questo argomento.
\n Altri due sono i temi principali che la Consulta desidera affrontare sul medio e lungo termine.
\n Uno \u00e8 quello del Fascicolo Sanitario Elettronico, strumento molto utile a facilitare il rapporto con la sanit\u00e0 e snellire il carico organizzativo del paziente e dei familiari o dei caregiver. La Consulta intende proporre alle Regioni di promuovere pienamente l\u2019adozione di questo strumento gi\u00e0 esistente ma ancora non utilizzato al pieno delle sue potenzialit\u00e0, con un eventuale ampliamento della sezione relativa alle situazioni di emergenza.
\n Un altro ambito problematico condiviso dalle diverse realt\u00e0 associative \u00e8 quello relativo alla difficile transizione dalla presa in carico pediatrica a quella per adulti, con il conseguente turnover totale degli specialisti di riferimento. L\u2019organizzazione dei servizi ambulatoriali per adulti \u00e8 molto meno strutturata rispetto a quella per l\u2019infanzia. Pazienti e caregiver si trovano a dover gestire un calendario complesso di controlli e visite diffusi nel territorio, in una fase in cui, in molti casi, gli spostamenti quotidiani si fanno sempre pi\u00f9 difficoltosi.
\n Portavoce dell\u2019associazione \u00e8 Francesco Ieva, presidente di AltroDomani Onlus.”<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00c8 nata la Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d\u2019Aosta: una rete per i pazienti. Si \u00e8 costituita da qualche mese, con base a Torino, la Consulta Malattie Neuromuscolari: una rete che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori del Piemonte e della Valle d\u2019Aosta. Le realt\u00e0 aderenti a […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":5520,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-5518","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-mondi-rari"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5518","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5518"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5518\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5520"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5518"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5518"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5518"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}