{"id":5332,"date":"2019-09-18T14:01:11","date_gmt":"2019-09-18T12:01:11","guid":{"rendered":"http:\/\/alidiporpora.it\/?p=5332"},"modified":"2019-09-18T14:01:11","modified_gmt":"2019-09-18T12:01:11","slug":"angioedemaereditario","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/2019\/09\/18\/angioedemaereditario\/","title":{"rendered":"I&amp;HAE. #RareDiseaseDiary"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: left;\">Sei entrata nella mia vita accompagnata dalle parole di mia madre. Non dimenticher\u00f2 mai quel giorno. Lei si avvicin\u00f2 a me, mi prese la mano e mi disse &#8220;Non aver paura.&#8221; <br \/>\n Mi guardai allo specchio, ignara di come da quell&#8217;istante tutta la mia vita sarebbe stata stravolta. Non riusc\u00ec a dir nulla. Guardai le mie mani, rimasi a fissarle per un tempo lunghissimo, stringevo i pugni come a voler tenere stretta a me la mia anima. Non riuscivo a sentir nulla, non riuscivo a sentirmi. Mi riguardai allo specchio e sussurrai piano: &#8220;Elly dove sei?&#8221;.\u00a0 Il tuo nome, per la scienza, \u00e8 Angioedema Ereditario, e da quel lontano 2006 sei parte di me. La parte violenta, imprevedibile, attentatrice alla mia vita. Sei una Storia difficile, ma che \u00e8 tempo di raccontare al mondo, perch\u00e8 Raccontarsi al Mondo \u00e8 Vivere, e\u00a0decido di farlo partendo da un altro giorno. Un altro di quei giorni che non dimenticher\u00f2 mai pi\u00f9 e dove tu sei tornata a rivendicare il tuo posto accanto a me.<\/p>\n<p>26 giugno 2018<br \/>\n <em>&#8220;Non so dire se sia solo un giro &#8220;speciale&#8221; o la fine di un time out durato 1 anno, 1 mese e 11 giorni e s\u00ec, ci ho creduto cosi tanto che i giorni non ho mai smesso di contarli, per\u00f2 una cosa \u00e8 certa da quel cazzo di filo, anche se in equilibrio e in bilico, non ho nessuna intenzione di scendere! <\/em><br \/>\n <em> Non importa quanto la posta sia alta, io rilancio, oggi pi\u00f9 che mai Rilancio. <\/em><br \/>\n <em> Cin cin esserini, alla vostra e alla mia!&#8221;<\/em><\/p>\n<p>Avrei capito presto che quello non sarebbe stato solo un giro &#8220;speciale&#8221;, ma l&#8217;inizio di una vorticosa, violentissima scia di eventi. Pochi giorni dopo ebbi un sorta di piccolo black out, era la mia chiamata alle armi. Segu\u00ec presto un secondo giro, poi un terzo e un quarto, un quinto. Incontri ravvicinati con la fine, per guadagnare nuovi inizi. Incontri dal gusto amaro che mi resero vulnerabile, debole nel fisico, che resero necessarie scelte difficili. A poche settimane da quel time out il mio incontro scontro con Jumbo, un piccolo accesso venoso periferico. Una via sicura che cost\u00f2 dolore, che mi priv\u00f2 del diritto di ribellarmi a ci\u00f2 che di ingiusto aveva tutte le caratteristiche.<\/p>\n<p><em>Gli appuntamenti fissi, quelli che non avrei voluto. Quelli a cui vorrei poter dire no, quelli che cazzo se ti fan riflettere. Quelli che sanno di un tipo di vita che non conosce sconti, ma che non si piange addosso mai! Quelli che mi portano a sperare che una piccola tregua prima o poi arriver\u00e0. Quelli che mi catapultano in un passato che avevo sperato restasse passato ancora un altro p\u00f2, ma che \u00e8 tornato ad essere realt\u00e0.\u00a0<\/em><\/p>\n<p>Ed \u00e8 cos\u00ec che sei tornata, e con te il tuo essere imprevedibile, ingiusta e cattiva.\u00a0<\/p>\n<p><em>72 ore. Solo 72 ore. Un tempo piccolo. Rabbia e Riscatto si scontrano. Lascio andare la rabbia, le parole perse e i respiri strozzati. Prendo e mi tengo stretta quella voglia di dire no. Un tempo sospeso, rincorso, appeso tra dubbi e paure. Tu padrona dei miei vorrei, io troppo testarda nel riprendermi tutti i miei voglio. Mi rubi aria, stravolgi i contorni del mio viso, mi neghi certezze. Alzo la testa, allargo le spalle, trattengo il respiro e buco. <\/em><em>Lo senti l&#8217;ago? Non \u00e8 un pizzico, non \u00e8 il compromesso necessario e indispensabile. Sono io, io che ti dico No. Io che scelgo di voltarti le spalle, di mandarti via. Per un p\u00f2, solo un p\u00f2. Tu tornerai, fingerai di andartene ma ti giuro che quel p\u00f2 oggi diventer\u00e0 di nuovo tutto. Tutto, per un altro p\u00f2. E io sar\u00f2 di nuovo padrona, fino alla prossima volta, intanto questo tempo me lo riprendo, perch\u00e8 questo tempo \u00e8 mio.<\/em><\/p>\n<p>Un tempo a cui anteporre Premesse. Un tempo imposto, in cui perdersi \u00e8 un attimo e in cui un attimo pu\u00f2 bastare per riscrivere l&#8217;intera storia.<\/p>\n<p><em>Premesso il tempo che sembra fermarsi. Premesso il dolore, il sangue e il cuore che martella in petto. Premesso il respiro corto, le labbra deformi, e il palato che pulsa. Premesso tutto quello che non posso cambiare e che devo accettare. Premesso il niente che torna ad esser tutto e il tutto che diventa troppo. Premesso tutto questo, resto io. Resto io nel mio equilibrio instabile. Resto io con la mente rivolta altrove. Resto io con quei pensieri che si fanno cullare dal rumore delle onde del mare, stretta tra le braccia di chi per un istante ha scelto di esserci e di proteggermi. Resto io, e infondo questo basta&#8230;<\/em><\/p>\n<p>E&#8217; cos\u00ec che sono tornata a scandire il mio tempo con te accanto. Come quella mattina di tanti anni fa in cui ancora non sapevo che saresti diventata il mio Prima, per sempre. Siamo parte della Storia, siamo la Fine che rivendica un nuovo inizio, insieme siamo Vita.<\/p>\n<p><em>Con te c&#8217;\u00e8 e ci sar\u00e0 sempre un Prima. Come uno strano destino che torna a ripetersi perch\u00e8 proprio tu quella mattina di novembre di tanti, tantissimi anni fa, il mio Prima me lo hai strappato, disintegrandolo in mille pezzi. Da quel giorno me ne imponi altri, fatti di un peso che schiaccerebbe anche un gigante. Ho capito dopo di doverli accettare, di dover accettare il non senso, di dover scendere a patti con te per prendermi poi solo dopo quello che voglio, quello che \u00e8 mio. Oggi in ogni tuo Prima c&#8217;\u00e8 il mio Dopo. Quel peso non riuscir\u00e0 mai a schiacciarmi, perch\u00e8 quel peso \u00e8 carico di tutto quello che voglio e che mi prendo. Non importa quante volte dovr\u00f2 ricominciare, non importa se dovr\u00f2 ingoiare sangue, se sentir\u00f2 dolore, se bucandomi la pelle sentir\u00f2 di volerti odiare e far\u00e0 male. &#8220;Se vuoi puoi e se puoi devi!&#8221; E io voglio respiri nuovi, e posso. Posso averli accettando il tuo prima, accettando di sentirti scorrermi nelle vene e bruciarle. Posso averli accettando la tua furia e la mia fame d&#8217;aria perch\u00e8 il tuo prima \u00e8 la fine ma il mio dopo \u00e8 e sar\u00e0 sempre l&#8217;inizio. E ancora una volta ricomincio da qui, ricomincio da me. Prima tu e dopo Io!<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sei entrata nella mia vita accompagnata dalle parole di mia madre. Non dimenticher\u00f2 mai quel giorno. Lei si avvicin\u00f2 a me, mi prese la mano e mi disse &#8220;Non aver paura.&#8221; Mi guardai allo specchio, ignara di come da quell&#8217;istante tutta la mia vita sarebbe stata stravolta. Non riusc\u00ec a dir nulla. Guardai le mie [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":5335,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-5332","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-elly-valy"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5332","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5332"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5332\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5335"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5332"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5332"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5332"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}