Sar\u00f2 schietta, nessun giro di parole, non c’\u00e8 nessuna pillola da indorare. Son giornate toste, giornate dove perfino l’aria sembra pesante. Le malattie di cui soffro si son prese tutto lo spazio. Ma proprio tutto! Non c’\u00e8 istante in cui non sia costretta a condividere con loro ogni respiro, ogni gesto. Ed \u00e8 proprio in periodi come questi, e attenzione non ho detto in giornate come questa, che devo subire, subire e subire, dando loro tutto ci\u00f2 che vogliono. Credetemi, \u00e8 snervante, irritante, insopportabile. Non tanto per il dolore, per l’impotenza o per le rinunce ma per il sentirmi come in trappola, schiacciata, costretta, prigioniera. Ed \u00e8 proprio in questi periodi che perfino una semplice, direi quasi banale abitudine si trasforma in una lotta impari tra me e loro. E scopri cos\u00ec che le abitudini possono diventare proprio una brutta cosa, ma brutta davvero! Se poi quella routine si scontra con lussazioni spontanee, sindrome da tachicardia posturale, disautonomia, vasodilatazione e.. e quanta cazzo di fatica per una doccia!! Vien male solo a pensarci, vero?! D’altronde \u00e8 solo una doccia. E’ difficile spiegarlo, ed \u00e8 ancor pi\u00f9 difficile per gli altri comprenderlo. Il solo gesto di insaponarmi pu\u00f2 far s\u00ec che le mie articolazioni si lussino. Il calore dell’acqua pu\u00f2 aumentare la mia gi\u00e0 presente e persistente ipotensione. Il respiro pu\u00f2 venire a mancare, insieme al mio di per se’ instabile equilibrio. Ed \u00e8 cos\u00ec che una semplice doccia diventa un possibile rischio. E io devo combattere, devo trovare la forza, devo impormi a tutte le altre me e devo farlo per non lasciarmi andare, per restare in piedi, seppur a modo mio. La mia routine \u00e8 fatta di un tempo imprevedibile, contrario, difficilmente programmabile. Ho imparato a glissare, a non farmi toccare da frasi come “Ma sei ancora in pigiama?”, “Hai dormito tutta la mattina e non hai ancora mangiato, ci credo che non hai forza!”, “Esci! Se stai a casa ti deprimi.”, “Perch\u00e8 la notte non dormi?” E potrei andare avanti cos\u00ec all’infinito. La verit\u00e0 \u00e8 che se mi fermassi a valutare ci\u00f2 che forse, e una volta per tutte, sarebbe giusto dire, se solo mi arrogassi il diritto di svelare il vero volto della malattia dovrei dire molto. E se per una volta decidessi davvero di dirlo? Credo che le mie risposte suonerebbero pi\u00f9 o meno cos\u00ec.
\n “Ho 30 anni e sono rara, una malata rara. Ho una vita diversa, ho tempi diversi. Per il mondo sono diversa, per la scienza rara. Ma io sono Elly, semplicemente Elly.”, “Oggi sotto la doccia stavo per scivolare, tutto intorno a me \u00e8 diventato nero e la mia gola si \u00e8 stretta in una morsa fortissima. Ho sputato sangue perch\u00e8 un edema schiacciava il mio palato e le mie gengive e quando posso, quando nessuno mi vede, preferisco sputarlo e non ingoiarlo. L’acqua l’ha portato via lasciando a me il dolore, il respiro pi\u00f9 corto e il peso dell’ennessima crisi. Mentre mamma mi asciugava ho masticato e ingoiato ghiaccio per alleviare il dolore, per rallentare la vasocostrizione. Peccato, avevo gi\u00e0 preparato i vestiti che avrei voluto indossare, sar\u00e0 per la prossima.”, “La mia testa da giorni si sente leggera, confusa, e quando questa confusione aumenta se provassi a parlare finirei con il confondere le parole. I miei movimenti sono pi\u00f9 lenti, e ancora pi\u00f9 lentamente devo alzarmi dal divano perch\u00e8 le gambe appena provo a fare qualche passo iniziano a tremare e il mio cuore batte fortissimo. Lo sento ovunque, nel petto, nella gola, nelle tempie. Devo solo arrivare al tavolo. Dai Elly, tra qualche minuto andr\u00e0 meglio.”,\u00a0 “D’improvviso respirare \u00e8 difficile. Chiudo gli occhi, e inizio a contare. Immagino di soffiare in un sacchettino e lentamente il peso sul petto si alleggerisce. Son in piedi da troppo tempo, devo fermarmi!”, “Spesso mi sento stanca, tanto stanca e preferisco il tepore di una coperta e la mobidezza dei tanti cuscini su cui mi appogger\u00f2, non ho la forza per uscire ma ho bisogno di distrarmi, di scandire il tempo che scorre e allora lascio che siano le note di una canzone a portarmi lontano. Concentrarmi su parole che non sono mie mi permette di prendermi del tempo. Tempo per non pensare, per sentirmi leggera, per non sentirmi sola. Domani \u00e8 un altro giorno, domani andr\u00e0 meglio. Basta aver pazienza.”, “Oggi mi sembra di impazzire, sento la pelle prudere contro gli elastici del reggiseno, delle calze e bruciare a contatto coi jeans. Ho i crampi alle gambe, i piedi freddi e le mani intorpidite. Il sole \u00e8 troppo forte, mi fanno male gli occhi, sarei dovuta rimanere a casa, ma quelle quattro mura eran diventate troppo strette.”, “Ho mangiato poco oggi perch\u00e8 la mia mandibola ha iniziato a lussarsi al primo sbadiglio, pur essendomi sforzata di soffocarlo. La spalla \u00e8 instabile e nel prender la tazzina ho lussato il pollice. Oggi mi sento un lego, un lego montato male.”, “La mia mano oggi trema. Spesso le mie braccia, cos\u00ec come i miei piedi si addormentato, e io non posso far nulla se non cercare un’altra posizione, o interrompere ci\u00f2 che sto facendo e aspettare. Mi fermo e aspetto. Mi fermo spesso, ma non importa, ho imparato a prendermi il mio tempo. Basta aver pazienza!”.\u00a0
\n Pazienza, coraggio, forza, voglia di lasciare che un grido si perda nel silenzio. Gi\u00e0 il silenzio, lo stesso silenzio in cui risuonano queste parole mai dette. Questa \u00e8 solo la mia routine, sono le mie abitudini che si scontrano coi miei limiti, con le altre me. Sono io che lotto per esistere. Se vuoi, puoi e se puoi, devi!\u00a0
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