{"id":5064,"date":"2019-03-05T03:48:59","date_gmt":"2019-03-05T02:48:59","guid":{"rendered":"http:\/\/alidiporpora.it\/?p=5064"},"modified":"2019-03-05T03:48:59","modified_gmt":"2019-03-05T02:48:59","slug":"ne-ieri-ne-oggi-ne-mai","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/2019\/03\/05\/ne-ieri-ne-oggi-ne-mai\/","title":{"rendered":"N\u00e8 ieri, n\u00e8 oggi, n\u00e8 mai!"},"content":{"rendered":"

“Consapevole della complessit\u00e0 del mio caso e nel rispetto dei limiti medico scientifici… “<\/em><\/p>\n

Poche parole, fondamentali e imprescindibili, alla luce di un caso complesso, attraverso cui traspare in maniera chiara, lampante la consapevolezza di esser portatrice di patologie rare, di condizioni davanti alle quali la scienza stessa si ritrova spesso impotente. Poche parole, cariche di un sentire che spesse volte si \u00e8 trovato schiacciato dalle logiche di potere e che ancora oggi prima di manifestarsi si chiede se baster\u00e0 a soverchiare un sistema che ha giocato le sue migliori carte dimenticandosi di quell’umanit\u00e0 necessaria per contrastare una condizione che non pretende di certo n\u00e8 la salvezza n\u00e8 incontrovertibili risposte.
\n Caso vuole che quel “caso complesso”, quello di cui ho certezza esser stato discusso a pi\u00f9 riprese da nord a sud, quello raro, e permettetemi di dire scomodo, sia proprio il mio. Una scomodit\u00e0 che non vuole rifarsi al vittismo o all’autocommiserazione, ma che vuole invece restare fedele ad una realt\u00e0 che manca di certezze e non per un’ipotetica inettitudine della scienza ma solo ed unicamente per il suo essere rara. La mia rarit\u00e0 non mi ha imposto solo di divenir consapevole della mia condizione, non mi ha obbligata solamente all’accettazione dei miei limiti, ma ha reso necessario da parte mia riconoscere i limiti stessi della scienza. Oggi nutro un profondo rispetto ed una sconfinata gratitudine verso chi ha scelto di affiancarmi nel mio difficile cammino di malata rara. A loro va tutta la mia riconoscenza, anche e sopratutto quando impotenti, e mostrando un’umilit\u00e0 da lasciarmi senza parole, riconoscono di non riuscire a darmi una via sicura da intraprendere. Vorrei sollevarli dalle difficolt\u00e0 che il mio caso implica, vorrei riuscire a trovare quelle parole che puntualmente mi muoiono in gola quando tutto sembra essere intrappolato dentro una bolla di perch\u00e8 senza risposta. Ci\u00f2 che vorrei dir loro \u00e8 “Non importa, ci stiamo provando, basta questo”. “Un modo lo troveremo, non importa quando, non importa come, non importa se sar\u00e0 un fallimento”. “Non importa se commetteremo errori, un errore \u00e8 pur sempre un tentativo”. Io ho bisogno di tentare, ho bisogno di credere che un senso ci sia, ho bisogno di veder garantito quel tentativo di trovare un senso perch\u00e8 quel\u00a0 limite della scienza io lo rispetto, ho imparato a non odiarlo, a non ritenerlo un fallimento. Da esso, da quel limite, ho imparato a trarne nuove opportunit\u00e0 e nuovi insegnamenti. Ho accettato perfino che potrebbe aver la meglio, ho accettato che non \u00e8 un nome a darmi una certezza, ho accettato che sia un “off label” a fare la differenza per me, ma non accetto di vedermi sbattuta la porta in faccia per l’ennesima volta a fronte di una semplice umile rispettosa richiesta. Non accetto che mi venga negato un parere, un semplice parere, senza per altro nessuna pretesa di presa in carico. Non lo accetto perch\u00e8 non si pu\u00f2 chiedere ad una donna di trent’anni di arrendersi ad un intervento di annessectomia senza darle la possibilit\u00e0 di chiedere, di sapere, di decidere. Ho diritto di cercare quelle risposte, ho diritto a fare un tentativo anche se quelle risposte non arriveranno mai. Ho diritto di sentirmi fragile, spaventata, arrabbiata, sconfitta. Ho diritto di arrivare a rivoltare il mondo se sentir\u00f2 che il farlo mi offrir\u00e0 un conforto. La scienza quel conforto me lo deve, nella stessa misura in cui devo a lei rispetto e fiducia. E nel cercare risposte, nel chiedere nuovi pareri, non far\u00f2 un torto a chi ha scelto di esserci, a chi ha scelto di offrirmi tutto il suo sapere perch\u00e8 per primi chiedono quell’appoggio necessario di fronte ad un quadro che obbliga una multidisciplinareit\u00e0 di saperi. Davanti ad un malato raro l’interesse del singolo, l’esclusivit\u00e0 non esiste, crolla come un castello di carte. Sono realt\u00e0 dove la certezza il pi\u00f9 delle volte lascia il posto a dubbi, dove l’attesa diviene l’unica via, dove uno sguardo gentile, un tono calmo e rassicurante divengono la cura. Siamo esseri umani, non siamo vetrini, non siamo i nostri asterischi, non siamo i buchi neri di una scienza incapace di darci risposte. Siamo uomini e donne con le nostre storie, spaventati dalle incognite di un futuro incerto, ma decisi a non indietreggiare davanti ad una lotta spesso impari. Sono una donna. Una donna che \u00e8 stanca di lottare contro un sistema che ancora oggi non \u00e8 pronto a porsi al fianco di un malato raro. Oggi raro \u00e8 anche quel medico che scegli in scienza e coscienza di buttarsi nel vuoto insieme a chi in quel vuoto naviga ogni singolo giorno. Sar\u00f2 sempre e per sempre in debito con chi oggi ha scelto di offrirmi un rifugio in quella che sembra una tempesta senza fine, e allo stesso modo ringrazio chi per l’ennesima volta ha preferito fare un passo indietro e voltarmi le spalle. Nel bene o nel male anche voi siete parte di questo cammino, siete per me la scossa capace di farmi lottare ancora e di pi\u00f9, siete quel moto di ribellione verso un sistema a cui non permetter\u00f2 mai di schicciarmi. N\u00e8 ieri, n\u00e8 oggi, n\u00e8 mai! \u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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