Sei malata. Hai una malattia rara.\u00a0
\n Due frasi. Basterebbe la prima per farti crollare il mondo addosso, per raggelarti il sangue e far mancare il tuo cuore di un battito. Basterebbe per fermare in quell’unico istante tutta la vita vissuta fino a quel momento. Ma ecco che dopo una pausa, piccola, sospesa tra tutte le tue pi\u00f9 terrificanti paure arriva quella seconda frase.
\n Come un film muto su cui si accender\u00e0 l’audio per una sola frazione di secondo sentirai solo quell’unica parola: RARA. E allora s\u00ec che tutto si fermer\u00e0 e si fermer\u00e0 per davvero. Difficile dire quanto ci avrai messo per arrivare alla diagnosi, in quell’aggettivo risiedono tutte le risposte, o forse dovrei dire tutte le mancate risposte che pian piano si saranno sommate alla miriade di sentimenti che avrai provato. Nel tuo immaginario ci\u00f2 che \u00e8 raro appartiene al bello, chi mai penserebbe di veder sconvolta la propria vita da qualcosa di brutto e per di pi\u00f9 raro? Nessuno.
\n A me \u00e8 successo. Ho sentito quella frasi. Le ho sentite e la mia vita si \u00e8 fermata. Si \u00e8 fermata davanti a uno specchio una mattina di moltissimi anni fa, si \u00e8 fermata in uno studio medico a Palermo, il giorno di San Valentino, si \u00e8 fermata sulle panchine di un ospedale in Toscana, si \u00e8 fermata nell’androne di un ospedale romano, e poi ancora infondo alla scalinata del civile di Brescia, e di nuovo e ancora a Salerno. La mia vita si \u00e8 fermata tante volte, troppe volte. E ogni volta sono caduta, ho perso pezzi di me, ho odiato la vita per poi amarla ancora pi\u00f9 forte. Dovrei offrirvi parole di speranza, dovrei parlarvi del nostro coraggio, dovrei raccontarvi di come riusciamo a inventarci la vita, come ogni giorno, in ogni istante cerchiamo di spingerci oltre, oltre i nostri limiti, oltre il dolore. Ma \u00e8 proprio il dolore che oggi sembra farla da padrone, \u00e8 prepotente, \u00e8 forte, \u00e8 cattivo, \u00e8 codardo e non voglio nasconderlo, non voglio nascondermi. Oggi, oggi che ricorrono per il dodicesimo anno consecutivo le celebrazioni della giornata internazionale delle malattie rare ebbene oggi non posso offrirvi il lato bello di questa realt\u00e0, cos\u00ec delicata, cos\u00ec fragile, cos\u00ec dannatamente sconvolgente e vera.\u00a0Oggi scelgo di mostrare ci\u00f2 che \u00e8 difficile mostrare al mondo, la parte che di noi spaventa, che allontana, che lascia attoniti e senza parole. Ho davanti a me un foglio, ci sono scritte tante cose. Non voglio rileggerle, non voglio dirle, n\u00e8 voglio parlarne. Ma ignorare, pensare che quelle non siano le mie opzioni, che tutto questo non mi appartenga, che non stia accadendo \u00e8 lontano, lontanissimo dalla realt\u00e0. Sta accadendo, mi appartiene. La mia vita oggi non si \u00e8 fermata, sono io ad esser ad un bivio. La malattia mi ha messa all’angolo, mi sta schiacciando contro il muro, e io per liberarmi da questa morsa, dalle sue mani forti e violente dovr\u00f2 scegliere. Non mi sottrarr\u00f2 a questa scelta, non moller\u00f2 la presa mai, ma \u00e8 proprio in giorni come questo che la rarit\u00e0 mi mostra tutto il suo essere.\u00a0 Lei \u00e8 ci\u00f2 che non posso cambiare, lei \u00e8 ci\u00f2 che mi cambia. Lei \u00e8 ci\u00f2 che combatto, ma che mai batter\u00f2. Lei \u00e8 ci\u00f2 che vorrei non mi appartenesse. Le\u00ec \u00e8 lo straordinario davanti al quale bramo l’ordinario. Lei \u00e8 ci\u00f2 che investe di dignit\u00e0 il mio dolore, che gli dona un volto rispettabile. Lei \u00e8 attaccamento alla vita davanti alla quale la vita stessa a volte sembra ingrata, insaziabile. La rarit\u00e0, una malattia rara dovrebbe appartenere solo alla scienza ma tocca le persone, i loro sentimenti e la loro intera esistenza. Una malattia rara la vita non si limita a stravolgerla, te la strappa. La dilania in mille piccoli pezzi. Una malattia rara infanga la tua felicit\u00e0, la sporca. Una malattia rara ti priva della tua libert\u00e0, ti ruba tempo, passi e perfino i sentimenti. Una malattia rara \u00e8 il buco nero della scienza, \u00e8 il limite, \u00e8 l’incognita. Una malattia rara \u00e8 una lettera scarlatta che non vedr\u00e0 mai il suo riscatto. Una malattia rara ti insegna la vita rubandotela. Una malattia rara ti insegna la forza togliendotela. Una malattia rara ti trasforma in cenere per farti rinascere Fenice. Ed io prometto che Rinascer\u00f2.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Sei malata. Hai una malattia rara.\u00a0 Due frasi. Basterebbe la prima per farti crollare il mondo addosso, per raggelarti il sangue e far mancare il tuo cuore di un battito. Basterebbe per fermare in quell’unico istante tutta la vita vissuta fino a quel momento. Ma ecco che dopo una pausa, piccola, sospesa tra tutte le […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":5053,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-5052","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-elly-valy"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5052","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5052"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5052\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5053"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5052"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5052"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5052"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}