{"id":4690,"date":"2018-07-23T19:52:56","date_gmt":"2018-07-23T17:52:56","guid":{"rendered":"http:\/\/alidiporpora.it\/?p=4690"},"modified":"2018-07-23T19:52:56","modified_gmt":"2018-07-23T17:52:56","slug":"la-nuova-rete-siciliana-delle-associazioni-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/2018\/07\/23\/la-nuova-rete-siciliana-delle-associazioni-malattie-rare\/","title":{"rendered":"La nuova Rete Siciliana delle Associazioni di Malattie Rare"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\">Presentato<strong> a Roma, il 19 luglio 2018<\/strong> nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, <strong>MonitoRare<\/strong> &#8211; il <strong>IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia <\/strong>realizzato da <a href=\"http:\/\/www.uniamo.org\/\">UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus<\/a> e grazie al contributo non condizionato di Assobiotec. Moltissimi erano gli stakeholders della comunit\u00e0 dei rari: <strong>Ministero della Salute, dai Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon, BBMRI, TNGB, Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, SIMMESN<\/strong>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Si \u00e8 parlato di qualit\u00e0 dei Centri di Competenza e di<em> primato dell\u2019Italia per numero di Health Care Providers (HCPs) membri delle European Reference Networks (ERNs): 189 sui 942 totali.<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong><em>L\u2019Italia quest\u2019anno ha registrato, a livello Nazionale ed Europeo, una maggiore e attiva partecipazione dei pazienti nei diversi livelli di governance: <\/em><\/strong><\/p>\n<ul style=\"text-align: justify;\">\n<li><em>I rappresentanti dei pazienti italiani coinvolti nei 24 European Patient Advocacy Groups (ePAGs) formalmente costituiti sono 36 su 218.<\/em><\/li>\n<li><em>3 rappresentanti delle persone con malattia rara componenti del \u201cCentro di coordinamento sugli screening neonatali\u201d;<\/em><\/li>\n<li><em>Un rappresentante delle persone con malattia rara individuato come componente del centro di coordinamento nazionale dei comitati etici territoriali.<\/em><\/li>\n<\/ul>\n<p style=\"text-align: justify;\">Quest\u2019anno, a differenza delle precedenti presentazioni del Rapporto, nel programma si parla di buone pratiche associative e di partecipazione attiva e responsabile della persona affetta da malattia rara.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em><a href=\"https:\/\/alidiporpora.it\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/WhatsApp-Image-2018-07-19-at-16.40.32.jpeg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-4692 alignleft\" src=\"http:\/\/alidiporpora.it\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/WhatsApp-Image-2018-07-19-at-16.40.32-300x225.jpeg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/alidiporpora.it\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/WhatsApp-Image-2018-07-19-at-16.40.32-300x225.jpeg 300w, https:\/\/alidiporpora.it\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/WhatsApp-Image-2018-07-19-at-16.40.32-1024x768.jpeg 1024w, https:\/\/alidiporpora.it\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/WhatsApp-Image-2018-07-19-at-16.40.32-768x576.jpeg 768w, https:\/\/alidiporpora.it\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/WhatsApp-Image-2018-07-19-at-16.40.32-1536x1152.jpeg 1536w, https:\/\/alidiporpora.it\/wp-content\/uploads\/2018\/07\/WhatsApp-Image-2018-07-19-at-16.40.32.jpeg 1600w\" sizes=\"auto, (max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/a>La sessione del IV Rapporto, dedicata alla \u201cResponsabilit\u00e0 sociale\u201d <\/em>sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia, ha dato spazio ad un Componente della Rete Siciliana delle Associazioni di Malattie Rare, la dott.ssa Maria Calderone, Presidente di <a href=\"https:\/\/www.associazione-iris-onlus.org\/\">IRIS Associazione siciliana Malattie ereditarie Metaboliche Rare<\/a>, Federata ad UNIAMO\u00a0 e Componente del Coordinamento \u00a0della \u201cRete Siciliana\u201d- che interviene con la presentazione dell\u2019esperienza della <strong>\u201cRete Associativa in Sicilia\u201d<\/strong>, partendo dal progetto <strong>VOCIFERARE \u201cla voce del paziente raro\u201d<\/strong> promosso da Uniamo e finanziato dalla Fondazione con il Sud.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Il progetto Vociferare \u00e8 rivolto alle associazioni di pazienti delle regioni della Basilicata, Calabria, Campania, Puglia, Sicilia e Sardegna ed ha come finalit\u00e0, quella di offrire strumenti e percorsi formativi per migliorare le capacit\u00e0 di gestione e soprattutto di promuovere il lavoro di \u201crete\u201d, verso una logica di azione integrata con la dimensione nazionale.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La giovane esperienza di una rete siciliana che nasce dalla consapevolezza che l\u2019aggregazione di risorse e di competenze potrebbe riuscire ad offrire un migliore contributo nella qualit\u00e0 di vita dei PcMR e dei suoi familiari.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0Il Valore dell\u2019esperienza vissuta del MR \u00e8 uno dei requisiti che permette di partecipare attivamente e dare un contributo valido per orientare i vari stakeholder istituzionali, e non, verso i loro bisogni. Per arrivare ad essere attiva e responsabile la PcMR deve essere informata e formarsi con aggiornamenti continui e specifici. La rete parte da questi presupposti.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Maria Calderone<\/strong>, presenta il percorso che ha portato alla nascita della rete siciliana composta da associazioni di malattie rare facendo una breve cronistoria.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tutto \u00e8 partito dal progetto <strong>\u201cVOCIFERARE: la voce del paziente\u201d<\/strong>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0Il progetto prevedeva nelle sue attivit\u00e0, la realizzazione di incontri tra le varie associazioni di pazienti per rilevare e individuare i bisogni trasversali dei MR e delle associazioni di pazienti.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Il primo lavoro \u00e8 stato quello di costruire una mappatura di tutte le associazioni del territorio.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">In Sicilia, in considerazione dell\u2019estensione e delle problematiche dei MR, si \u00e8 cercato di favorire la partecipazione di molte associazioni, realizzando due incontri che hanno avuto luogo nella Sicilia occidentale (Palermo- 24\/11\/2017) e Sicilia Orientale (Catania-29\/11\/2017).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Inizialmente si era rilevato molto scetticismo sulla possibilit\u00e0 di concretizzare una rete.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Nei due incontri, il gruppo di pilotaggio della rete, ha distribuito dei questionari informativi sui bisogni e sulle aspettative dei rappresentanti delle associazioni presenti.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Da l\u00ec \u00e8 nata l\u2019idea della rete che partiva dalla speranza che \u201cinsieme\u201d si poteva riuscire a far sentire \u201cla voce del paziente raro\u201d e, successivamente, far migliorare la condizione generale della PcMR e della relativa famiglia. Si sono quindi fissati gli scopi e le attivit\u00e0 da svolgere, raccolte le adesioni ed infine si \u00e8 giunti a sottoscrivere un protocollo d\u2019intesa.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Grazie alla collaborazione con la rete A.Ma.Re Puglia si \u00e8 riusciti attraverso la loro esperienza a creare i presupposti della nostra rete.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">In occasione del Convegno Nazionale, realizzato a Palermo presso Universit\u00e0 degli Studi di Palermo &#8211; Aula Maurizio Ascoli, nell\u2019XI edizione della giornata internazionale delle Malattie Rare, il 27 febbraio 2018; n.18 associazioni hanno sottoscritto il protocollo d\u2019intesa. Successivamente hanno fatto richiesta di adesione altre 4 associazioni.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La rete oggi conta 22 associazioni di MR, con 5 componenti, rappresentanti di pazienti o familiari nel suo coordinamento generale.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Il <strong>Coordinamento \u00e8 stato eletto il 13 Giugno 2018 e risulta operativo<\/strong>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0I frutti della collaborazione tra le associazioni di MR in Sicilia saranno rivolti principalmente alla PcMR e ai suoi familiari.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Il Presidente di Uniamo F.I.M.R. Onlus, nel suo discorso di apertura del IV Rapporto, parla di un\u2019evoluzione del sistema, dove il paziente ha smesso di chiedere di essere al \u201ccentro\u201d e chiede con spirito di collaborazione di essere a \u201cfianco\u201d, per poter partecipare attivamente nei processi decisionali che lo vedono coinvolto, mettendo a frutto la sua esperienza come valore da inserire al sistema.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Presentato a Roma, il 19 luglio 2018 nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, MonitoRare &#8211; il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus e grazie al contributo non condizionato di Assobiotec. 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