{"id":439,"date":"2015-03-23T02:00:43","date_gmt":"2015-03-23T01:00:43","guid":{"rendered":"http:\/\/alidiporpora.it\/?p=439"},"modified":"2015-03-23T02:00:43","modified_gmt":"2015-03-23T01:00:43","slug":"il-comitato-malati-invisibili","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/2015\/03\/23\/il-comitato-malati-invisibili\/","title":{"rendered":"Comitato I Malati Invisibili"},"content":{"rendered":"

“A volte un solo momento basta per cambiare il corso degli eventi, mutando nel profondo il senso della Vita di ognuno di noi. Accade che dietro questo Grande Mistero pu\u00f2 nascondersi una paradossale contraddizione: il Non Senso.
Scoprire di essere affetti da una patologia, ancor pi\u00f9 se Rara, \u00e8 gi\u00e0 di per s\u00e9 una scoperta sconvolgente, che avr\u00e0 risvolti imprevedibili, carichi di dolori, ricchi di interrogativi ai quali non sempre sar\u00e0 possibile dare una risposta, dove il tempo spesso non diverr\u00e0 un appiglio al quale aggrapparsi nell’attesa che il male lasci il posto al bene, ma il compagno di innumerevoli momenti dove l’unica certezza risieder\u00e0 nella consapevolezza che un altro giorno \u00e8 trascorso.
In questa Realt\u00e0 la storia di uno si intreccer\u00e0 inevitabilmente a quella di un altro, e poi un altro ancora.. In questa ricerca dell’altro, in questo raccontarsi al mondo si paleser\u00e0 la volont\u00e0 di ogni Raro, a volte Rarissimo, di mostrarsi a questo stesso Mondo, la trasformazione di quel Non Senso che sar\u00e0 invece il chiaro segno di un’instancabile Voglia di Vivere, del non voler pi\u00f9 essere Invisibile.
Perch\u00e8 l’invisibilit\u00e0 frutto di una Rarit\u00e0 alla quale la scienza ancor oggi \u00e8 incapace di dare un nome rende una persona sprovvista di quei connotati che ti definirebbero Malato, e ti catapulta in una dimensione dove ti ritroverai a lottare con una Bestia che si nasconde dentro di te, e un Sistema che con arrendevolezza ridurr\u00e0 un antico giuramento in Scienza e Coscienza ad un misero diktat di dubbio valore.” <\/em><\/p>\n

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma \u00e8 una cifra che cresce con l’avanzare della scienza, e in particolare con i progressi della ricerca genetica, mentre quelle riconosciute ed esentate dal SSN sono attualmente 582 (Dati aggiornati all’anno 2001).
Circa l’80 per cento delle malattie rare sono di origine genetica, e si stima che circa la met\u00e0 di tutte le malattie rare colpiscono in et\u00e0 adulta. Possono essere croniche, progressive, invalidanti, gravi e pericolose per la vita.\u00a0
L’informazione \u00e8 spesso scarsa e la ricerca di solito \u00e8 insufficiente. Le persone colpite affrontano grandi sfide, quali i ritardi nell’ottenere una diagnosi. Diagnosi errate aggravate da pesanti risvolti a livello psicologico ed economico, e accompagnate dalla mancanza di servizi di supporto per il paziente e la famiglia.\u00a0
I ritardi nelle diagnosi arrivano anche a superare i dieci anni, anni in cui la qualit\u00e0 di vita del paziente viene irrimediabilmente compromessa.
Alla drammatica realt\u00e0 delineata dalle malattie rare si affiancano quelle condizioni mediche di lunga durata che nessun specialista di riferimento riesce ad inquadrare in maniera specifica.<\/p>\n


<\/a>\"IMI\"<\/a>
A tutela dei diritti dei malati rari e autoimmuni, e in luce alle problematiche sopra esposte, gli amministratori del Gruppo Facebook e del Forum “I Malati Invisibili” il 28 aprile 2014 hanno fondato, a Genova, Il Comitato I Malati Invisibili che opera su tutto il territorio nazionale.
Numerosi gli importanti obiettivi.\u00a0Rafforzare la Voce dei pazienti, dei gruppi di difesa e delle associazioni.\u00a0Dare speranza e informazioni agli stessi. Promuovere le iniziative a favore delle malattie rare e\/o autoimmuni riconosciute e non dal SSN. Sottolineare l’importanza della ricerca sulle malattie rare e la ricerca di nuove terapie. Ottenere la parit\u00e0 di accesso alle cure, al trattamento e al riconoscimento in tutte le Regioni. Una raccolta fondi per l’apertura di un centro di riferimento dedicato ai pazienti che da anni aspettano una diagnosi definitiva.\u00a0<\/p>\n

Innovativo e ambizioso \u00e8 il Progetto che il Comitato I Malati Invisibili sta perseguendo con forza e perseveranza. Un progetto che riguarda l’apertura di un Centro per Malati Non Diagnosticati, CMND, il primo in Italia che prende come esempio il programma “Undiagnosed Disease Program” del National Institute of Healt, NIH, nel Maryland.\u00a0
Ai malati rari, che gi\u00e0 hanno moltissima difficolt\u00e0 e ritardi nella diagnosi, si affiancano i malati non diagnosticati, persone che non riescono ad avere una risposta diagnostica e terapeutica adeguata dopo lunghi anni di sofferenza e di viaggi della speranza, rimanendo invisibili alla medicina e alla ricerca.
Lo Scopo del Centro \u00e8 quello di dare una risposta, ove sia possibile, a questi malati che non sono mai stati considerati nel loro insieme ma “sezionati” dai vari specialisti. Studiando la storia clinica l’equipe multi-specialistica decider\u00e0 se il Centro potr\u00e0 fornire loro una diagnosi, o pi\u00f9 diagnosi, in modo da riuscire ad indicare al paziente terapie pi\u00f9 adeguate, migliorando la sua qualit\u00e0 di vita.\u00a0
Le difficolt\u00e0 nel realizzarlo sono moltissime, sopratutto quelle legate all’aspetto economico, visto che il Centro verr\u00e0 finanziato dalle donazioni che il Comitato riuscir\u00e0 a raccogliere, tenendo sempre presente anche che la stessa situazione economica dei malati \u00e8 spesso disastrosa.\u00a0
Il Comitato I Malati Invisibili, nella persona della sua Presidentessa Deborah Capanna, della Vice Presidente Alessia Massaccesi, del Promotore Fernando Gianfrancesco e di tutti i Malati Invisibili, Rari e Non Diagnosticati che si adoperano per il suddetto, hanno deciso di cambiare questa triste realt\u00e0, sperando di poter contare sull’aiuto di tutti per poter finalmente rendere visibili questi pazienti, spinti dalla ferma convinzione che insieme si pu\u00f2!
Il dettaglio del Programma del Centro per Malati Non diagnosticati \u00e8 stato presentato il 3 Giugno al Direttore Generale di un ospedale ligure che, ad oggi, sta valutando le modalit\u00e0 tramite cui accogliere nella propria struttura il Progetto.
Riportiamo copia del Verbale a firma dell’Assessore alla Salute, Politiche della Sicurezza dei Cittadini, Claudio Montaldo.\u00a0Verbale<\/a><\/p>\n

La ferma volont\u00e0 di rompere questo muro di Invisibilit\u00e0 ha portato il Comitato alla Creazione e Divulgazione di altre importanti iniziative, sfruttando la cassa di risonanza che la Rete dei Social Network mette a disposizione, ed anche grazie all’aiuto di persone sensibili, come Paolo Traversa che attraverso la sua musica ha dato a ciascun malato raro e orfano di diagnosi la possibilit\u00e0 di esser meno invisibile.<\/p>\n

\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0“Siamo Considerati i Malati Invisibili, Ma Tu ci vedi?”
\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0\u00a0\u00a0CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE
\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 “IO NON VOGLIO PIU’ ESSERE INVISIBILE”.\u00a0
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\"comitato<\/a>
\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0\u00a0
<\/span>\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0“NON VOGLIO PIU’ ESSERE INVISIBILE AL MONDO”<\/span><\/p>\n