{"id":4281,"date":"2018-01-18T02:33:48","date_gmt":"2018-01-18T01:33:48","guid":{"rendered":"http:\/\/alidiporpora.it\/?p=4281"},"modified":"2018-01-18T02:33:48","modified_gmt":"2018-01-18T01:33:48","slug":"grazie-elly","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/2018\/01\/18\/grazie-elly\/","title":{"rendered":"Grazie Elly!"},"content":{"rendered":"

L’avrei ringraziata, sono certa che avrei detto Grazie. E ne sono certa perch\u00e8 sono fatta cos\u00ec, perch\u00e8 questa sono Io. Ho detto grazie perfino quando mi \u00e8 stato detto a chiare lettere, tra l’altro scritte nero su bianco, che non sarei mai guarita. Ho detto grazie agli addetti alle sepulture quando hanno posto la lapide a sigillo della bara di un uomo, mio nonno, che ho amato dal pi\u00f9 profondo del cuore e che da quel momento mi avrebbe lasciata per sempre, almeno su questa terra. E ancora ho detto grazie a chi ha rifiutato di curarmi, a chi mi ha accusato di essere pazza, a chi mi ha tradita. Ho sempre ringraziato, sia per il bene che per il male. Sempre. Ho questo maledetto vizio di dire grazie e di scusarmi per il disturbo, per il tempo elemosinato prima e datomi dopo, sempre troppo tardi. Dico grazie alla vita per quello che ancora non mi ha tolto, e la ringrazio per quello di cui mi ha privato, perch\u00e8 infondo \u00e8 servito a rendermi pi\u00f9 forte. E avrei detto grazie anche a Lei, a un giudice che oggi, per l’ennesima volta, mi ha considerato come fossi il nulla, non come una persona, ma come un numero, una pratica.<\/p>\n

A pensarci bene la logica potrebbe ingannare a tal punto da darle ragione, perch\u00e8 nell’insieme questo siamo. I nomi delle nostre diagnosi, quei nomi brutti, difficili da pronunciare, a volte dei non nomi, ma solo sigle sono fatti proprio di lettere e numeri. Abbreviazioni grazie alle quali non ci si deve preoccupare della pronuncia, perfetti per il sistema. Ad ogni numero, ad ogni codice corrispondono percentuali, che non sono altro che altri numeri. E ancora quel tesserino blu, quello che dovrebbe garantirti un parcheggio ha un numero, un protocollo che si abbina a una targa. Che importanza ha il mio nome, la mia storia, la mia vita? Che senso ha conoscerli? La malattia stessa \u00e8 fatta di parametri, schemi, protocolli. Che importa del resto? Nulla. Che importa del tempo, dei sentimenti, del bisogno di essere ascoltati, visti, considerati? Nulla. C’\u00e8 stato un aumento delle previdenze spettanti a chi affetto da disabilit\u00e0, lo hanno annunciato a gran voce. C’\u00e8 stato davvero, pochi spiccioli, stiamo parlando di qualche, misero, euro. Ma c’\u00e8 stato, il sistema \u00e8 venuto incontro alle nostre necessit\u00e0, ci ha dato attenzione. Perch\u00e8 lo stato c’\u00e8, lo stato lotta per chi \u00e8 pi\u00f9 debole, lo stato garantisce assistenza, cura, uguaglianza. Lo stato promette e mantiene.\u00a0<\/p>\n

Menzogne. Bugie. Parole vuote e buttale l\u00ec per sentire la coscienza pi\u00f9 leggera, per sentirsi i giusti garanti dell’ordine e della legge. Io non riesco a trovare una logica, non ce la faccio, non posso pi\u00f9.\u00a0\u00c8 un incubo, un gioco al massacro, un prendersi in giro meschino e subdolo.\u00a0<\/div>\n
La nostra vita \u00e8 un’altra! Noi siamo altro! Volete trattarci come numeri e sigle? Perch\u00e8 nascondersi dietro una medicina che vuol esser buona e giusta, gi\u00e0 lo fate, no?! Volete darci la sicurezza di protocolli precisi e rispondenti alle nostre necessit\u00e0? Avete sprecato anni e ce li avete dati, scritti a modino e scaricabili in ordinati pdf. Siete stati bravi! \u00c8 questo quello che volete detto?! Tutto questo vi fa sentire nel giusto, vi fa sentire grandi, all’altezza dei vostri ruoli? Prendetevela questa medaglia, ma la verit\u00e0 \u00e8 che non avete la minima idea di quello che \u00e8 la nostra vita, di ci\u00f2 che significa curarsi con sussidi che sanno di miseria. Non avete idea di cosa voglia dire accedere ad un pronto soccorso se si \u00e8 affetti da una malattia rara e trovarsi di fronte facce di medici superbi prima e inebetiti poi perch\u00e8 incapaci di capire la complessit\u00e0 dei quadri clinici che si trovano di fronte. Non sapete minimamente cosa significhi lottare per un piano terapeutico o per una diagnosi. Non sapete cosa voglia dire rinunciare ad uscire, a costruirsi una vita, perch\u00e8 inchiodati in un letto. Non sapete nulla e nessuna laurea, nessun ruolo potr\u00e0 mai darvi questo sapere. Siete ignoranti e permettemi presuntuosi. Non conoscete lo stigma di etichette che anche voi avete contribuito a costruire. Non avete idea delle umiliazioni che proviamo o della frustazione, della paura, della costante sensazione d’impotenza di fronte al degenerare delle nostre patologie. \u00c8 a noi che spetta vivere una\u00a0Vita che voi non rendete per nulla pi\u00f9 semplice.<\/div>\n
\u00a0<\/div>\n
Non provo pi\u00f9 tristezza, non mi sento minimamente colpevole, n\u00e8 sbagliata. Sono arrabbiata, provo un’infinita rabbia. Sono arrabbiata perch\u00e8 a nulla vale la consolazione che quando tutto sar\u00e0 finito, quando legger\u00f2 quella sentenza, vedr\u00f2 riconosciuto quanto mi era dovuto fin dal primo giorno. Non mi ridar\u00e0 indietro il tempo perso, non assolver\u00e0 alla totale mancanza di rispetto verso la mia persona. Sono un caso, tra altri cento, cos\u00ec \u00e8 stato nell’ultima udienza. Non sono nient’altro che fogli, relazioni, certificazioni medico legali. Che senso ha avuto sottopormi ad una visita medico legale, se oggi, a distanza di due anni e ripetuti rinvii, quello stesso medico \u00e8 stato richiamato per giurare un’altra volta su quanto aveva gi\u00e0 dichiarato e certificato? Che senso ha averlo richiamato se poi gli si richiede una copia scritta di quanto giurato? Dove cazzo \u00e8 finita la giustizia, la logica, il senso del dovere? Non posso far altro che chiedere, chiedermi: “Dov’\u00e8 \u00e8 finita la sua coscienza Signor Giudice?” Dove sono i miei diritti? Si sono persi nel nulla! Sono rimasti intrappolati nel sistema, in quel vortice dove \u00e8 palese l’incapacit\u00e0 di prendersi ognuno le proprie responsabilit\u00e0 di ruolo. Ma in questo caos, in questa assurda realt\u00e0 di cui sono protagonista vi \u00e8 una certezza: la mia vita non vale n\u00e8 varr\u00e0 mai quanto quella percentuale. La mia vita vale di pi\u00f9, io valgo di pi\u00f9.<\/div>\n
Ho accettato il peso di quanto la vita ha scritto per me, lo proteggo dalle chiacchere, dai giudizi sommari. Al mondo mostro il mio sorriso, non le mie lacrime, non ci\u00f2 che mi manca, perch\u00e8 se dovessi mai raccontare davvero il mio dolore dovrei chiedere a me stessa di squarciare un velo che mi sono stretta addosso per proteggermi. Io ho protetto me stessa, io da sola ho imparato a farlo, ed \u00e8 a me che oggi so di dover dire quell’unico Grazie che non mi sono mai concessa. E quindi.. Grazie Elly, dal pi\u00f9 profondo della mia anima.<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

L’avrei ringraziata, sono certa che avrei detto Grazie. E ne sono certa perch\u00e8 sono fatta cos\u00ec, perch\u00e8 questa sono Io. Ho detto grazie perfino quando mi \u00e8 stato detto a chiare lettere, tra l’altro scritte nero su bianco, che non sarei mai guarita. Ho detto grazie agli addetti alle sepulture quando hanno posto la lapide […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":4282,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-4281","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-elly-valy"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4281","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4281"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4281\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4282"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4281"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4281"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4281"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}