A soli pochissimi giorni dalla pubblicazione ufficiale dei Lea, gli ormai conosciutissimi Livelli Essenziali di Assistenza,\u00a0 la dichiarazione del Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’handicap, FISH, Vincenzo Falabella suona come il pi\u00f9 tetro dei presagi. Nel leggere le sue parole ammetto di non aver provato stupore perch\u00e8, pur riconoscendo l’importante passo compiuto nell’atto stesso della loro ufficializzazione, i dubbi han da sempre superato le certezze. Oggi cio che \u00e8 certo \u00e8 che i Lea siano una legge ma ci\u00f2 che non \u00e8 certo \u00e8 la loro applicazione ed i tempi che tale applicazione prevede. Lo stesso testo legislativo obbliga ad una serie di intese Stato Regioni sulle quali \u00e8 impossibile al momento fare previsioni, sia in termini di contenuti, sia per i tempi che serviranno per la loro stipula.<\/p>\n
\u00c8 implicito che lo stesso dissesto finanziario che investe l’intera penisola sar\u00e0 uno dei fattori che pi\u00f9 influenzer\u00e0 la loro futura applicazione ma considerando le criticit\u00e0\u00a0contenute all’interno dell’intero dictat, ampiamente illustrate dalle Associazioni dei pazienti, escluse tra l’altro dalla Commissione Nazionale di Aggiornamento, e a pi\u00f9 riprese sottolineate e contestate dagli Enti stessi nati a tutela dei diritti dei Disabili, \u00e8 impossibile non restare fortemente delusi. L’idea che i Lea siano garantiti in modo uniforme su tutto il territorio nazionale \u00e8 tutt’altro che realistica, rendendo di fatto non tutelata e tutelabile la stessa garanzia al diritto alla salute di ogni singolo cittadino.<\/p>\n
L’attenzione \u00e8 alta, la parola attesa \u00e8 stata sostituita dalla parola vigilanza, ma per i malati e sopratutto a garanzia dei loro diritti cosa \u00e8 cambiato? I malati, coloro che lottano ogni giorno, coloro ai quali non sono concesse deroghe, perch\u00e8 la malattia non conosce deroghe, non contempla attese, oggi possono davvero sentirsi tutelati, protetti? La malattia c’\u00e8, c’\u00e8 in ogni istante, non conosce limiti ma li impone, non da’ tempo ma se lo prende, non elargisce compensi ma prosciuga i risparmi.\u00a0<\/p>\n
Scriverne \u00e8 difficile. In prima persona pago il prezzo dell’inadeguatezza di un iter che avrebbe dovuto semplificare la mia quotidianeit\u00e0. E sempre in prima persona mi scontro con l’immobilit\u00e0 che alla malattia si accompagna. Un’immobilit\u00e0 che non investe solo il mio corpo, ma anche i miei sentimenti. Davanti ad un sistema impreparato mi ritrovo a lottare con emozioni che non fanno altro che acquire quel senso di rabbia e frustazione gi\u00e0 proprio dei limiti che mi accompagnano, cerco disperatamente di barcarmenarmi tra escamotage, compromessi e tentativi ma la verit\u00e0 \u00e8 che sono sola. E come me ogni malato complesso, raro, rarissimo, invisibile.<\/p>\n
Si parla di equit\u00e0, di diritti, di agevolazioni, di piani assistenziali ma nulla di questo \u00e8 ravvisabile nella vita di molti di noi ma oggi ci\u00f2 che continua ad essere offesa \u00e8 la nostra dignit\u00e0, la nostra intelligenza, il nostro senso del pudore. Quest’eterna attesa ha svilito, mortificato, deriso il nostro essere uomini e donne che vogliono un posto nel mondo che dovrebbe esser gi\u00e0 nostro, ma che ci ritroviamo a dover elemosinare. E s\u00ec, \u00e8 una dimensione a nostra misura, con tutele speciali ma di cui non dovremmo sentirci per sempre debitori. La malattia, la nostra disabilit\u00e0, ogni nostro limite \u00e8 qualcosa di cui ciascuno di noi vorrebbe fare a meno, e barattare magari con assurdi patti con il Diavolo, credenze permettendo, e dover arrivare ad elemosinare ci\u00f2 che questo nostro stato ci dice essere nostro diritto \u00e8 quanto di pi\u00f9 triste e degradante in un mondo ormai capace di far provare emozioni ad un robot, di renderlo empatico, compassionevole e attento.<\/p>\n
Non \u00e8 forse arrivato il momento di provare a dimostrare a noi, che Umani lo siamo davvero, l’empatia, la compassione e l’attenzione che meritiamo? Quando alle parole si sostituiranno i fatti? Quando vedremo garantiti i nostri diritti? Quando il nostro essere diversi non verr\u00e0 usato come giustificazione all’indifferenza e al pressapochismo? Quando potremo dire di far parte di un mondo in cui ciascun essere umano \u00e8 simile l’uno all’altro per coscienza e diverso solo nel proprio corpo? Quando?!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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