{"id":3450,"date":"2017-02-06T03:42:21","date_gmt":"2017-02-06T02:42:21","guid":{"rendered":"http:\/\/alidiporpora.it\/?p=3450"},"modified":"2017-02-06T03:42:21","modified_gmt":"2017-02-06T02:42:21","slug":"imprigionata-dal-sistema","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/2017\/02\/06\/imprigionata-dal-sistema\/","title":{"rendered":"Imprigionata dal Sistema"},"content":{"rendered":"
Potrei iniziare un’accesa disquisizione, oppure lasciarmi andare ad una sequela di torpiloqui, ma trovo insensato parlare di ci\u00f2 che dovrebbe esser costituzionalmente garantito, e che viene invece puntualmente disatteso, e altres\u00ec non credo che un tono acceso e volgare possa davvero far comprendere il senso di quanto mi \u00e8 accaduto, e di quello che ancora sar\u00f2 costretta a subire. Non uso questo verbo a caso, ma con grande e attenta considerazione. Un impasse che non trova via d’uscita, un vergognoso sopruso, un autentico schifo di Stato! Una realt\u00e0 che non contempla la ben che minima via d’uscita, un’attesa che sembra volersi prendere gioco di me, che fatta persona mi riderebbe in faccia, schernendomi e insultando la mia intelligenza.\u00a0<\/div>\n
In me non vi \u00e8 volont\u00e0 alcuna di esprimere sommari giudizi di sorta, per quanto logici apparirebbero, n\u00e8 di dibattere su quelli che sovente ci vengono ricordati essere i nostri diritti, esporr\u00f2 invece fatti, realmente accaduti, ampiamente documentati, confutati, ma in assoluta e piena libert\u00e0, svincolandoli da qualsiasi criterio di riservatezza.\u00a0<\/div>\n
Sono malata. Non \u00e8 mai stato un mistero, n\u00e8 un presupposto dal quale ho mai tentato di trarre il pi\u00f9 piccolo vantaggio, \u00e8 semplicemente la mia condizione. Una condizione che \u00e8 scritta nero su bianco tra le pagine virtuali di Ali di Porpora, dalla quale non mi sono mai nascosta, e con cui combatto ogni singolo istante della mia vita.<\/div>\n
Quando tutto inizi\u00f2 a divenire reale, quando il mio agire prese a vacillare senza darmene il minimo preavviso mi sforzavo di ignorare le implicazioni che ne sarebbero scaturite nel tempo, in una sorta di negazione a difesa di quell’indipendenza a cui non volevo rinunciare. Dovete sapere per\u00f2 che la presa di coscienza e lo sguardo al futuro han da sempre rappresentato una clessidra immaginaria che inizi\u00f2 a scorrere quando ancora la furia della malattia non si era manifestata, ed \u00e8 per questo che n\u00e8 la consapevolezza, n\u00e8 il peso di un futuro diverso bastarono a spingermi nel compiere l’importante passo che invece decisi di compiere solo 4 anni fa, ovvero la richiesta di riconoscimento del mio stato di invalidit\u00e0. Immaginavo fin da subito che non sarebbe stato facile, in tema di malattie rare e bisogni speciali le commissioni delle aziende sanitarie locali spesso si rivelano impreparate, ma mai avrei pensato un giorno di arrivare a pentirmi della mia richiesta. Un primo verbale, e quella decisione, “forte” del carico delle mie cartelle cliniche, di dover presentare ricorso. La malattia, o per meglio dire, le malattie non avevano ancora mostrato il loro lato cattivo ma ugualmente davano prova del loro esistere. Perch\u00e8 non farlo? Perch\u00e8 rinunciare ad ottenere quanto mi spettava? Nessuna richiesta di accompagnamento, ci\u00f2 che volevo e che voglio, nonostante oggi dovrei forse iniziare ad accettare di non esser pi\u00f9 cos\u00ec autonoma in quel che \u00e8 il vivere di ogni giorno, era il riconoscimento del mio stato di invalidit\u00e0 e il diritto ad usufruire della legge 104, a garanzia di un desiderio di indipendenza maggiore, di un possibile futuro inserimento nella vita sociale e lavorativa con le dovute tutele per la mia salute e per il mio stato di diversamente abile. Presentai quindi ricorso, consapevole di ci\u00f2 che questo comportava, ero pronta, avrei aspettato il tempo necessario. I mesi iniziarono a scorrere, e con essi vedevo slittare le prime udienze. Dall’anno 2013 si arriv\u00f2 alla designazione del ctu, il medico legale scelto dal giudice per la perizia di accertamento dello stato invalidante, solo nel marzo 2016. Avevo atteso molto, troppo forse, ma dentro me nutrivo la speranza che finalmente quel tanto atteso diritto presto mi sarebbe stato riconosciuto. La perizia non fu all’altezza delle mie aspettative, deluse anche chi mi accompagnava, ma nel suo essere imprecisa sembrava darmi comunque la certezza di veder presto concluso un iter che durava da troppo tempo ormai, e che altres\u00ec mi impediva di dare il via ad un nuovo iter di riconoscimento di invalidit\u00e0 nella mia attuale citt\u00e0 di residenza. Due citt\u00e0 a confronto, una a nord e una sud, la terra che mi ha vista nascere e in cui sono tornata e la terra che da sempre ho amato e nella quale ho vissuto per quasi otto anni. Due mondi diametralmente opposti, in tutto. Un sistema al sud che mi ha imprigionata in un incubo, ed uno al nord che nel suo piccolo tenta di venirmi incontro nei limiti del possibile sebbene non abbia ancora i requisiti necessari. Un sistema al nord che vorrebbe poter agire e garantirmi i diritti che mi spettano, ed un sistema al sud che dopo numerosi altri mesi, precisamente nel settembre del 2016, si oppone alla perizia presentata dal Ctu, rinviandomi a giudizio. Data di comparizione fissata al 27 settembre 2017. Un colpo basso, un colpo che ho faticato ad elaborare, a cui ho tentato di rispondere con l’unico risultato di ritrovarmi oggi in attesa di veder accettata la mia richiesta di anticipazione dell’udienza stessa.<\/div>\n
Inutile dirvi che oggi non sono pi\u00f9 la stessa rispetto a quello che mi sembra un lontanissimo 2013. Inutile sottolineare quanto il lato cattivo delle mie malattie abbia letteralmente devastato la mia vita, di quanti limiti si siano imposti al mio agire, di cosa e quanto abbia perso, o di ci\u00f2 che so che presto perder\u00f2. Ed \u00e8 altres\u00ec inutile dirvi di come nuove patologie si sono inserite nel mio gi\u00e0 complesso e raro quadro clinico. \u00c8 tutto inutile, perch\u00e8 infondo sono Io a scontrarmi coi fatti, con la dura realt\u00e0 che la disabilit\u00e0 impone, ma \u00e8 la mia condizione, \u00e8 il mio stato di salute a non avvicinarsi nemmeno lontanamente ad uno stato di normalit\u00e0. \u00c8 lo stato dei fatti a gridarmi quanto io sia sola in una societ\u00e0 che sembra non aver posto per me.\u00a0<\/div>\n
E dunque, lo stato dei fatti e lo Stato, con i suoi organi istituzionali sempre un passo indietro, con il suo sistema giuridico fallace, con le sue troppe, tante contraddizioni in tema di diritti, riconoscimenti e tutela verso i pi\u00f9 deboli. Due facce di una medaglia, la stessa, una medaglia che \u00e8 finita per legarsi al mio collo, con un nodo che appare indistricabile. Fatti che non mi lasciano altra scelta se non quella di decidere di continuare a lottare a qualunque costo e uno stato che non mi permette pi\u00f9 di credere che esso stesso Esista. Un orgoglio patriottico che non riesco pi\u00f9 a sentire, sul quale non sarei pi\u00f9 disposta a giurare, perch\u00e8 dimentico, impreparato, disabile nel garantire ci\u00f2 che esso stesso sancisce. Parole forti, dal gusto amaro, parole che costano e di cui non vado orgogliosa perch\u00e8 credetemi sarebbero altre le parole che avrei voluto trovare e dire, perch\u00e8 in questo fottuto casino una cosa sarebbe potuta e dovuta andare diversamente, perch\u00e8 in questo mio vivere diverso e traditore avrei dovuto riscoprire al mio fianco due importanti garanti dell’esistenza umana, lo Stato e la Scienza. Quella stessa Scienza che solo oggi sembra invece decisa ad accennare i primi passi nel tentativo di arginare ci\u00f2 giorno dopo giorno sta compromettendo la mia vita e lo stesso Stato a cui oggi sento di voler chiedere una cosa sola: ” Perch\u00e8 mi hai lasciato sola, imprigionandomi in un sistema istituzionale dal quale \u00e8 impossibile difendersi?”<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Potrei iniziare un’accesa disquisizione, oppure lasciarmi andare ad una sequela di torpiloqui, ma trovo insensato parlare di ci\u00f2 che dovrebbe esser costituzionalmente garantito, e che viene invece puntualmente disatteso, e altres\u00ec non credo che un tono acceso e volgare possa davvero far comprendere il senso di quanto mi \u00e8 accaduto, e di quello che ancora […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":3453,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5],"tags":[],"class_list":["post-3450","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-elly-valy"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3450","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3450"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3450\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3453"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3450"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3450"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3450"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}