La voce dei pazienti! La nona edizione della Giornata delle Malattie Rare riconosce nel paziente il suo cuore pulsante. Un’occasione unica, meritevole di un’attenzione preziosa e rara, come rari sono i pazienti a cui riservarla. Rari ma desiderosi di far sentire la propria voce. Il mondo si prepara ad accogliere questo grido, queste nostri voci. Dobbiamo cogliere l’attimo e con coraggio scegliere di mostrarci. La nostra partecipazione, la partecipazione di chi sceglie di lottare al nostro fianco, l’opera di sensibilizzazione quanto mai necessaria e irrinunciabile diventano le chiavi di volta per un cambio di rotta a cui non ci si pu\u00f2 pi\u00f9 sottrarre.
Ali di Porpora \u00e8 lieta di offrire spazio e voce a un evento che risponde con forza a questa volont\u00e0 di Dar Voce a chi Raro lotta per Esistere.\u00a0<\/p>\n
A parlare \u00e8 il Dottor Pini, responsabile della Marfan Clinic presso l’ospedale Luigi Sacco di Milano. In un anno interamente dedicato al paziente il suo impegno sempre vivo e tenace lo spinge a dar vita ad un evento su misura per ogni malato raro.\u00a0<\/p>\n
“Quest\u2019anno, in occasione della realizzazione di nuove entit\u00e0 ospedaliere complesse nella nostra Regione, come quella che direttamente ci riguarda con 4 presidi uniti, abbiamo programmato di realizzare l\u2019evento presso di noi.\u00a0<\/p>\n
Sabato 27 febbraio si terr\u00e0 un incontro, patrocinato dalla Regione Lombardia, presso l\u2019Aula Magna dell\u2019Ospedale \u201cVittore Buzzi\u201d di Milano, a cui presenzieranno le alte cariche della Sanit\u00e0 Lombarda. Parteciperanno inoltre le numerose Associazioni di Pazienti e i Referenti di Centri per le Malattie Rare di 12 Ospedali, e saremo in collegamento audio-video anche con l\u2019Istituto Giannina Gaslini di Genova.<\/p>\n
L\u2019intera giornata verr\u00e0 videoregistrata e saranno realizzate anche delle interviste per testimoniare l\u2019attivit\u00e0 delle Associazioni di Pazienti che non avranno presentato una relazione nel corso delle sessioni. Sar\u00e0 cos\u00ec possibile comporre un documento unico sulla comune volont\u00e0 di Dare Voce alle Malattie Rare.” .Programma Ufficiale<\/a>.<\/p>\n Un’occasione imperdibile, atta a smuovere le coscienze e ridestare voci sopite da anni di dure battaglie e ingiustizie. Un evento che potrebbe dare a ciascuno raro la possibilit\u00e0 di sentirsi parte di un mondo che fino ad oggi poco ci ha ascoltati, ma che ora sembra porgerci la mano.\u00a0<\/p>\n Facciamo Sentire le Nostre Voci!\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La voce dei pazienti! La nona edizione della Giornata delle Malattie Rare riconosce nel paziente il suo cuore pulsante. Un’occasione unica, meritevole di un’attenzione preziosa e rara, come rari sono i pazienti a cui riservarla. Rari ma desiderosi di far sentire la propria voce. Il mondo si prepara ad accogliere questo grido, queste nostri voci. […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":2239,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-2238","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-mondi-rari"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2238","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2238"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2238\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2239"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2238"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2238"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/alidiporpora.it\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2238"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}