La dimostrazione che l’unione \u00e8 forza, \u00e8 quel credo inscalfibile e che va’ oltre ogni confine, senza conoscere barriere, rifuggendo da qualsiasi diversit\u00e0 etnica, religiosa o di pensiero. Uniti sotto lo stesso cielo, in un coro unanime, vi sono uomini e donne che chiedono voce. Ali di Porpora \u00e8 lieta di pubblicare la lettera di sensibilizzazione dell’associazione croata malati rari, impegnata nel progetto: “Hug for rare. Un abbraccio per le malattie rare”.\u00a0<\/p>\n
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\u00a0“Vi scrivo a nome della Croatian Alliance for Rare Diseases, l\u2019organizzazione croata per le malattie rare.\u00a0<\/em><\/p>\n Permettetemi di presentarvi la nostra organizzazione e la nostra iniziativa\u00a0“HUG FOR RARE \u2013 UN ABBRACCIO PER LE MALATTIE RARE” che si terr\u00e0 in occasione della Giornata delle Malattie Rare. \u00a0<\/em><\/p>\n La Croatian Alliance for Rare Diseases \u00e8 un\u2019organizzazione croata che abbraccia tutte le malattie rare. Ad oggi,sono coinvolte 21 associazioni di pazienti con un totale di oltre 600 soci, che includono persone affette da malattie rare (pi\u00f9 di 400 diverse diagnosi) e i loro cari.\u00a0 \u000bAbbiamo iniziato a celebrare la Giornata delle Malattie Rare nel 2008, e da allora cerchiamo modi diversi per sensibilizzare l\u2019opinione pubblica sulle malattie rare. L\u2019anno scorso abbiamo avviato una campagna chiamata \u201cHug for Rare Diseases \u2013 Un Abbraccio per le Malattie Rare\u201d<\/a> che consisteva nel raccogliere foto di abbracci con in mano un foglio con su scritto \u201cHUG FOR RARE DISEASES\u201d per poi pubblicarle online e sulla pagina Facebook dell\u2019Alliance. \u00c8 stato anche realizzato un poster con tutte le foto, che \u00e8 stato presentato alla manifestazione tenuta in occasione della Giornata delle Malattie Rare a Zagabria.<\/em><\/p>\n Sulla scia di quanto \u00e8 stato fatto e raggiunto l\u2019anno scorso, in collaborazione con l\u2019Organizzazione Nazionale Serba per le Malattie Rare, e altre organizzazioni nella regione, cercheremo quest\u2019anno di battere il Guinness dei Primati\u00a0nella categoria\u00a0il pi\u00f9 grande album online di foto di abbracci.<\/em><\/p>\n Per battere questo record \u00e8 necessario raccogliere pi\u00f9 di 108.121 foto in 7 giorni.\u000b\u000b Le foto verranno raccolte nella settimana che va da domenica 21 febbraio 2016 a sabato 27 febbraio 2016. Nell\u2019arco della settimana, verranno organizzate molte attivit\u00e0 in Croazia e altre nazioni. In Croazia \u00e8 prevista anche una gara tra 4 citt\u00e0 e vincer\u00e0 la citt\u00e0 che raccoglier\u00e0 pi\u00f9 foto; la stessa gara verr\u00e0 ripetuta tra aziende, scuole, etc.\u00a0\u000b\u000bLe foto verranno raccolte attraverso una piattaforma online<\/a> realizzata appositamente per questo scopo. La piattaforma sar\u00e0 disponibile online a partire dal 14 febbraio con il conto alla rovescia per l\u2019inizio dell\u2019iniziativa. Il video promozionale con sottotitoli in inglese sar\u00e0 disponibile sul canale Youtube e sulla piattaforma stessa. \u00a0<\/em><\/p>\n Lo slogan dell\u2019iniziativa \u00e8 \u201cHUG FOR GUINNESS! HUG FOR RARE! \u2013 UN ABBRACCIO DA RECORD! UN ABBRACCIO PER LE MALATTIE RARE\u201d e utilizzeremo l\u2019hashtag\u00a0\u00a0#hugforrare per Instagram, Twitter e Facebook. \u000b<\/em><\/p>\n Al fine di poter raggiungere lo scopo dell\u2019iniziativa e battere il record invitiamo il mondo intero ad abbracciarsi e caricare le foto dei propri abbracci. Abbiamo un database di diverse organizzazioni, istituzioni, associazioni, celebrit\u00e0\u2026 da tutto il mondo che riceveranno il nostro invito a partecipare e condividere le informazioni sull\u2019iniziativa.\u00a0\u000b\u000bL\u2019obiettivo a lungo termine della campagna \u00e8 quello di cercare di battere un nuovo record ogni anno in occasione della Giornata delle Malattie Rare \ud83d\ude42<\/em><\/p>\n \u000b\u000bPer questo vi chiediamo col cuore di partecipare e di condividere le informazioni su questa iniziativa e di aiutarci a far sentire forte la voce delle malattie rare! Se avete la possibilit\u00e0 di unirvi a noi, fateci sapere quando siete disponibili a un piccolo incontro tramite Skype! \u00a0<\/em><\/p>\n \u00a0Cordialmente,<\/em><\/p>\n \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 Vice Presidente Anja Kladar”<\/em><\/p>\n -Croatian Alliance for Rare Diseases Ivanicgradska 38 RH-10000\u00a0Zagreb \u00a0<\/p>\n Telefono\u00a0+385 1 2441 393<\/p>\n Fax\u00a0+385 1 5534 90<\/p>\n Www.rijetke-bolesti.hr<\/p>\n