Adesso che sei certezza ti guardo dritta in faccia. Non ho intenzione di abbassare lo sguardo, n\u00e8 di permetterti di togliermi pi\u00f9 di quanto tu non mi abbia gi\u00e0 tolto.
Non ti conceder\u00f2 altro tempo per rubarmi i miei sogni. Ti ho dato i miei anni migliori, adesso pretendo che la mia vita sia migliore.
Il tuo nome, scritto nero su bianco. Un codice identificativo per uno stato che ha bisogno di un’etichetta per considerarti un essere umano con diritti speciali. Un nome per me che rappresenta il primo passo in un cammino che infondo mi appartiene da quando sono nata, pur senza che io lo sapessi! Per anni ti ho inseguita, per anni mi sono chiesta cosa si nascondesse dietro a quel dolore che lento logorava il mio corpo.
Il tuo fare silente mi ha distrutta, privandomi di quel benessere proprio del corpo di una giovane donna. Oggi non mi lascer\u00f2 andare a pensieri tristi, certo \u00e8 che non rinnego quelle lacrime che calde hanno preso a scorrere all’uscita di quell’ospedale, l’ennesimo lontano da casa. Mi hai tolto persino il fiato. Mentre scendevo i gradini di quel primo piano il mio cuore batteva forte, sentivo il suo battito rimbombarmi nelle orecchie.
Non \u00e8 stato un moto di paura, nessuno sconcerto, in quel momento, in realt\u00e0, ho ripreso a respirare, e a farlo davvero.
Sono partita carica di pensieri, con un peso che mi schiacciava l’anima. Era il dubbio, il timore che tu potessi farla franca ancora una volta davanti agli occhi della scienza. Ma questa volta era diverso. Ogni cosa si investiva di un senso che ormai sembrava distrutto, perso nel tempo!\u00a0<\/p>\n
Ti ho scoperta anni fa’, seduta alla mia scrivania, in una delle tanti notti passate a cercare di dipanare quella matassa confusa che la mia storia era diventata.
La luce fioca del pc, fogli volanti, libri prestati da chi quel cammino che tanto volevo intraprendere lo stava vivendo, e piccole note appuntate e sparse ovunque. Non che ne avessi bisogno, chiudendo gli occhi rivedevo tutto disegnato nella mia mente. Tu eri l\u00ec, c’eri sempre stata. E in una notte altrettanto silenziosa ricordo di altre lacrime, quelle date dall’impotenza, dalla paura, da quella sensazione di obbligo che senti crescerti dentro difronte ad una realt\u00e0 davanti alla quale sai che non hai scampo! Non dimenticher\u00f2 mai quegli istanti.
Una notte che ha segnato la fine di un tempo di cui fino a quel momento mi sentivo padrona. La mia mente era riuscita davvero a dipanare quella matassa, avevo ricongiunto tutti i punti.
Ho vissuto quegli istanti in maniera viscerale. Dovevo darmi il permesso di sentire la paura, dovevo vivere quel dolore perch\u00e8 poi non ci sarebbe stato pi\u00f9 il tempo per concedermi una resa cos\u00ec grande. E cos\u00ec fu’. Ed eccoti, in un freddo\u00a0 pomeriggio d’inverno diventare certezza.
Per tutto il tempo ho lottato, non mi sono mai arresa. Ho continuato a credere incessantemente a quel mio dire. Una frase scritta nero su bianco su uno di quei tanti fogli volanti, una frase che custodisco nel cuore. Quel monito che mi ha portato fino a te. Ho indossato una corazza a protezione non della distruzione che ero conscia tu avresti portato nella mia vita, ma verso un sistema che sapevo non mi avrebbe dato ascolto perch\u00e8 il tutto era davvero troppo, era davvero raro. E per tutto il tempo non \u00e8 da te che mi sono difesa, n\u00e8 dalle altre realt\u00e0 che cos\u00ec rara mi rendono, ma mi sono protetta e difesa dal mondo!
Un malato complesso, un malato raro e orfano di diagnosi ci\u00f2 con cui deve combattere non \u00e8 il dolore della malattia, n\u00e8 tanto meno i limiti che ad essa si accompagnano. Un malato raro deve combattere con l’indiferrenza, con chi il pi\u00f9 delle volte non ti crede, o peggio ti tratta come uno strano scherzo della natura, troppo unico per esser vero, troppo raro per esser scientificamente possibile. Cos\u00ec il tempo scorre, i dubbi si sommano, gli errori inziano a farla da padrona e tu finisci con l’intraprendere una lotta contro il tempo. Tenti di arginare un divenire che finir\u00e0 invece per travolgerti!<\/p>\n
Tu mi hai travolta, e mi hai imposto giorno dopo giorno il tuo progredire e quelli che suonavano come infausti presagi oggi sono la realt\u00e0 alla quale mi hai costretta.
RN0330, questo il tuo codice. Sindrome di Ehlers Danlos, il tuo nome!
Una pronuncia difficile, una realt\u00e0 ingombrante, e una verit\u00e0 che piomba addosso molto spesso con grande ritardo, e con essa una valanga di danni, che il solo doverli elencare paralizza, facendoti sentire quasi colpevole di quella lista cos\u00ec lunga di disagi, malesseri e dolori che elencherai ad ogni tentativo fatto affinch\u00e9 un camice bianco riconosca in te quei segni, a volte cos\u00ec subdoli, al limite della contraddizione, e spesso ignorati, o in un caso come il mio confusi!
Sintomi che rimandavo a questo o quello, e peggio negligenze dettate da chi ti vede come un peso di cui sbarazzarsi, e farlo alla svelta!
Un gioco al limite della follia, rimbalzata da un ospedale all’altro, alla continua ricerca di una figura disposta a volte anche solo ad ascoltarmi.
“Mi dispiace, non posso aiutarla”, “Curarla, \u00e8 come cercare un ago in un pagliaio”, e ancora “Le mie conoscenze non possono rispondere alle sue necessit\u00e0”, o peggio il Silenzio!
Cos\u00ec sono trascorsi giorni, mesi, anni. Un tempo che nessuno potra mai restituirmi, in cui ho perso… Cosa ho perso? Come spiegarlo? Come rendere l’idea?
\u00c8 impossibile, e bench\u00e8 sia un passato recente \u00e8 pur sempre un passato al quale io non posso e non devo volgere lo sguardo.
\u00c8 accaduto, \u00e8 irrimediabilmente perso.
Ci\u00f2 che pi\u00f9 ferisce e che mi lascia attonita \u00e8 la consapevolezza che molto si sarebbe potuto e dovuto evitare, ma ostinandomi a portare questo insopportabile peso nel mio presente, fossilizzando ogni pensiero in\u00a0 tutte le occasioni mancate, svanite, in ogni speranza disattesa, perfino in quelle capacit\u00e0 fisiche, tangibili che ho visto spegnersi, come piano si consuma e si spegne una candela, finirei per privarmi ancora una volta di nuove importanti opportunit\u00e0.<\/p>\n
Non ho mai usato la mia malattia come un alibi, non ho mai pensato di sfruttare i miei limiti per un tornaconto personale.
Il mio essere malata \u00e8 sempre stato qualcosa di molto personale, di mio.
Da sempre alberga in me un bisogno profondo di proteggere ci\u00f2 che il mondo non ho mai capito.
Quella confusione che alleggiava intorno al tutto portava gli altri a guardarmi con quel piglio di scetticismo e incredulit\u00e0 che io mal sopportavo, e che non accetter\u00f2 mai.
Era una spirale distruttiva che si innescava a ripetizione continua, in risposta a quel bisogno di dover riconoscere tutto in un’etichetta, come se questo bastasse a dare un senso a condizioni cos\u00ec drammatiche. Come se si potesse davvero renderle umanamente accettabili. Oggi \u00e9 davvero iniziato un tempo nuovo per me, l’ennesimo nato da una “fine”.
Non permetter\u00f2 mai pi\u00f9 a persona alcuna di privarmi del rispetto che merito solo perch\u00e8 rara. Prima del mio esser cos\u00ec rara tra i rari vi \u00e8 il mio esser Donna!
Io Voglio Rispetto! Lo esigo, e non parlo di quel rispetto dovuto a chi meno fortunato di te, ma di qualcosa che va’ oltre!
Non voglio rispetto verso ci\u00f2 che ho irrimediabilmente perso, ma verso ci\u00f2 che conquister\u00f2, senza il timore di doverlo difendere o di dover intraprendere chiss\u00e0 quale lotta per vederlo riconosciuto.
La mia forza dovr\u00f2 riservarla per ci\u00f2 che pi\u00f9 conta, l’unica cosa per cui varr\u00e0 sempre lottare, la mia Vita!<\/p>\n
Si cercano etichette, si esigono risposte davanti alle quali si \u00e8 impreparati per poi scappare.
E se ciascuno trovasse il coraggio di restare?
Nessuna domanda, nessuno sguardo carico di piet\u00e0, nessuna ideologia, nessuna dannata etichetta. Riscoprirsi invece umani e complici. Dimostrarsi capaci di guardare oltre. Dietro ad ogni disagio, dietro ogni handicap, dietro qualsiasi malattia si cela un essere umano. Vi sono cuori capaci di provare emozioni. Sentimenti sani, che della malattia portano solo il dolore di non esser visti perch\u00e8 dalla malattia nascosti.
\u00c8 tempo di aprire gli occhi, meritiamo di esser visti e di aver riconosciuto il nostro tempo. Il nostro diritto alla Vita!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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