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Un bicchiere di Vita!
Ho un bicchiere davanti a me, lo guardo da due diverse angolazioni. Troppo piccolo se immagino di riempirlo di amore, felicità, opportunità, sogni realizzati, troppo grande se scelgo di svuotarlo di ogni cosa. Una contraddizione che arriva a ferirmi, perchè il suo esser mezzo vuoto porta con sè dolore, lacrime, desideri perduti e occasioni impossibili…
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Paura e Vita
Vite che si intrecciano, si scontrano. Vite sospese, in lotta. Vite che vorrebbero dimenticare, che desiderano un riscatto. Vite che desiderano Vita. La vita, questo grande mistero. Attimi, momenti irripetibili che restano intrappolati nei ricordi, ricordi che a volte raccontano storie uniche e rare. Vorrei riuscire a trovare le parole, vorrei trovarle per potervi raccontare…
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Seastar Project Eventi
Il Seastar Project ha l’intento di supportare le famiglie di bambini e ragazzi con neurodiversitá, aiutandole ad individuare le terapie ed i metodi più efficaci per consentire ai bambini di far fronte alle rispettive difficoltà in tutti gli ambiti della loro esistenza. Un Calendario ricco di Eventi. MILANO, 19 marzo 2016 MILANO, 20 Marzo 2016…
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All'improvviso, con occhi nuovi..
Il mio esser rara mi ha portata a rompere ogni schema. Non considero la vita come qualcosa di scomodo, anche se alle volte sembra impossibile adattarsi ad una realtà in continua trasformazione. Lei sembra togliermi più di quanto riesca a donarmi. Avevo perso le parole, sai? Credo di averle perse ogni qualvolta sentivo crescere dentro…
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Giornata Mondiale Malattie Rare. La Voce dei Pazienti.
La voce dei pazienti! La nona edizione della Giornata delle Malattie Rare riconosce nel paziente il suo cuore pulsante. Un’occasione unica, meritevole di un’attenzione preziosa e rara, come rari sono i pazienti a cui riservarla. Rari ma desiderosi di far sentire la propria voce. Il mondo si prepara ad accogliere questo grido, queste nostri voci.…
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L'ipocrisia di un'etichetta
Un certificato. Un timbro. E un aggettivo. PERMANENTE. Nessun dubbio, nessun ingiusto riconoscimento. Quel tagliando ora é mio, di diritto. È difficile trovare le parole. Un “particolare” annunciato, uno status, un’etichetta. Un’escalation di aggettivi pensati per dare definizione a condizioni limitanti. Appellativi a definizione di condizioni proprie di esseri umani. Ed ecco che handicappato lascia…
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La mia sgargiante disabilità!
” • Programmare un adeguato tempo di riposo durante l’arco della giornata.” Il primo punto di una lunga lista di Strategie Cautelative. Il primo stop scritto nero su bianco. Un immediato cambio di prospettiva sarebbe altamente auspicabile, se non altro per non inciampare in una sequela di pensieri a dir poco deleteri, ma quanto scritto…
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Vi racconto una storia..
Ciao ‘Bu, voglio raccontarti una storia, e voglio raccontarla al mondo. Questa storia parlerà di te, di noi e anche di me. Forse farà un pò male, perchè mostrarsi al mondo fa’ sempre un pò male. Il mondo non è pronto ad accogliere chi è diverso, non tende noi la mano, non sceglie di camminare…
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Decreto Lorenzin: una legge "appropriata"?
Il 21 gennaio ha segnato l’entrata in vigore di un decreto legge destinato a far discutere. Fondato sul criterio dell’appropriatezza, il meglio conosciuto come Decreto Lorenzin sancisce i nuovi limiti circa la prescrizione di specifici accertamenti clinico diagnostici, che continueranno ad esser garantiti dal Sistema Sanitario Nazionale a fronte di una giustificata evidenza scientifica. In Sanità,…
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Un Abbraccio per le Malattie Rare!
La dimostrazione che l’unione è forza, è quel credo inscalfibile e che va’ oltre ogni confine, senza conoscere barriere, rifuggendo da qualsiasi diversità etnica, religiosa o di pensiero. Uniti sotto lo stesso cielo, in un coro unanime, vi sono uomini e donne che chiedono voce. Ali di Porpora è lieta di pubblicare la lettera di…