Imprigionata dal Sistema

Potrei iniziare un’accesa disquisizione, oppure lasciarmi andare ad una sequela di torpiloqui, ma trovo insensato parlare di ciò che dovrebbe esser costituzionalmente garantito, e che viene invece puntualmente disatteso, e altresì non credo che un tono acceso e volgare possa davvero far comprendere il senso di quanto mi è accaduto, e di quello che ancora sarò costretta a subire. Non uso questo verbo a caso, ma con grande e attenta considerazione. Un impasse che non trova via d’uscita, un vergognoso sopruso, un autentico schifo di Stato! Una realtà che non contempla la ben che minima via d’uscita, un’attesa che sembra volersi prendere gioco di me, che fatta persona mi riderebbe in faccia, schernendomi e insultando la mia intelligenza. 
In me non vi è volontà alcuna di esprimere sommari giudizi di sorta, per quanto logici apparirebbero, nè di dibattere su quelli che sovente ci vengono ricordati essere i nostri diritti, esporrò invece fatti, realmente accaduti, ampiamente documentati, confutati, ma in assoluta e piena libertà, svincolandoli da qualsiasi criterio di riservatezza. 
Sono malata. Non è mai stato un mistero, nè un presupposto dal quale ho mai tentato di trarre il più piccolo vantaggio, è semplicemente la mia condizione. Una condizione che è scritta nero su bianco tra le pagine virtuali di Ali di Porpora, dalla quale non mi sono mai nascosta, e con cui combatto ogni singolo istante della mia vita.
Quando tutto iniziò a divenire reale, quando il mio agire prese a vacillare senza darmene il minimo preavviso mi sforzavo di ignorare le implicazioni che ne sarebbero scaturite nel tempo, in una sorta di negazione a difesa di quell’indipendenza a cui non volevo rinunciare. Dovete sapere però che la presa di coscienza e lo sguardo al futuro han da sempre rappresentato una clessidra immaginaria che iniziò a scorrere quando ancora la furia della malattia non si era manifestata, ed è per questo che nè la consapevolezza, nè il peso di un futuro diverso bastarono a spingermi nel compiere l’importante passo che invece decisi di compiere solo 4 anni fa, ovvero la richiesta di riconoscimento del mio stato di invalidità. Immaginavo fin da subito che non sarebbe stato facile, in tema di malattie rare e bisogni speciali le commissioni delle aziende sanitarie locali spesso si rivelano impreparate, ma mai avrei pensato un giorno di arrivare a pentirmi della mia richiesta. Un primo verbale, e quella decisione, “forte” del carico delle mie cartelle cliniche, di dover presentare ricorso. La malattia, o per meglio dire, le malattie non avevano ancora mostrato il loro lato cattivo ma ugualmente davano prova del loro esistere. Perchè non farlo? Perchè rinunciare ad ottenere quanto mi spettava? Nessuna richiesta di accompagnamento, ciò che volevo e che voglio, nonostante oggi dovrei forse iniziare ad accettare di non esser più così autonoma in quel che è il vivere di ogni giorno, era il riconoscimento del mio stato di invalidità e il diritto ad usufruire della legge 104, a garanzia di un desiderio di indipendenza maggiore, di un possibile futuro inserimento nella vita sociale e lavorativa con le dovute tutele per la mia salute e per il mio stato di diversamente abile. Presentai quindi ricorso, consapevole di ciò che questo comportava, ero pronta, avrei aspettato il tempo necessario. I mesi iniziarono a scorrere, e con essi vedevo slittare le prime udienze. Dall’anno 2013 si arrivò alla designazione del ctu, il medico legale scelto dal giudice per la perizia di accertamento dello stato invalidante, solo nel marzo 2016. Avevo atteso molto, troppo forse, ma dentro me nutrivo la speranza che finalmente quel tanto atteso diritto presto mi sarebbe stato riconosciuto. La perizia non fu all’altezza delle mie aspettative, deluse anche chi mi accompagnava, ma nel suo essere imprecisa sembrava darmi comunque la certezza di veder presto concluso un iter che durava da troppo tempo ormai, e che altresì mi impediva di dare il via ad un nuovo iter di riconoscimento di invalidità nella mia attuale città di residenza. Due città a confronto, una a nord e una sud, la terra che mi ha vista nascere e in cui sono tornata e la terra che da sempre ho amato e nella quale ho vissuto per quasi otto anni. Due mondi diametralmente opposti, in tutto. Un sistema al sud che mi ha imprigionata in un incubo, ed uno al nord che nel suo piccolo tenta di venirmi incontro nei limiti del possibile sebbene non abbia ancora i requisiti necessari. Un sistema al nord che vorrebbe poter agire e garantirmi i diritti che mi spettano, ed un sistema al sud che dopo numerosi altri mesi, precisamente nel settembre del 2016, si oppone alla perizia presentata dal Ctu, rinviandomi a giudizio. Data di comparizione fissata al 27 settembre 2017. Un colpo basso, un colpo che ho faticato ad elaborare, a cui ho tentato di rispondere con l’unico risultato di ritrovarmi oggi in attesa di veder accettata la mia richiesta di anticipazione dell’udienza stessa.
Inutile dirvi che oggi non sono più la stessa rispetto a quello che mi sembra un lontanissimo 2013. Inutile sottolineare quanto il lato cattivo delle mie malattie abbia letteralmente devastato la mia vita, di quanti limiti si siano imposti al mio agire, di cosa e quanto abbia perso, o di ciò che so che presto perderò. Ed è altresì inutile dirvi di come nuove patologie si sono inserite nel mio già complesso e raro quadro clinico. È tutto inutile, perchè infondo sono Io a scontrarmi coi fatti, con la dura realtà che la disabilità impone, ma è la mia condizione, è il mio stato di salute a non avvicinarsi nemmeno lontanamente ad uno stato di normalità. È lo stato dei fatti a gridarmi quanto io sia sola in una società che sembra non aver posto per me. 
E dunque, lo stato dei fatti e lo Stato, con i suoi organi istituzionali sempre un passo indietro, con il suo sistema giuridico fallace, con le sue troppe, tante contraddizioni in tema di diritti, riconoscimenti e tutela verso i più deboli. Due facce di una medaglia, la stessa, una medaglia che è finita per legarsi al mio collo, con un nodo che appare indistricabile. Fatti che non mi lasciano altra scelta se non quella di decidere di continuare a lottare a qualunque costo e uno stato che non mi permette più di credere che esso stesso Esista. Un orgoglio patriottico che non riesco più a sentire, sul quale non sarei più disposta a giurare, perchè dimentico, impreparato, disabile nel garantire ciò che esso stesso sancisce. Parole forti, dal gusto amaro, parole che costano e di cui non vado orgogliosa perchè credetemi sarebbero altre le parole che avrei voluto trovare e dire, perchè in questo fottuto casino una cosa sarebbe potuta e dovuta andare diversamente, perchè in questo mio vivere diverso e traditore avrei dovuto riscoprire al mio fianco due importanti garanti dell’esistenza umana, lo Stato e la Scienza. Quella stessa Scienza che solo oggi sembra invece decisa ad accennare i primi passi nel tentativo di arginare ciò giorno dopo giorno sta compromettendo la mia vita e lo stesso Stato a cui oggi sento di voler chiedere una cosa sola: ” Perchè mi hai lasciato sola, imprigionandomi in un sistema istituzionale dal quale è impossibile difendersi?”

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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