Il filo spinato della rarità

Accade sempre senza preavviso, sai che potrebbe accadere, solo che non lo metti mai davvero in conto. Dovresti stare forse più attenta a quei piccoli campanelli d’allarme che il tuo corpo cerca di offrirti, ma fingi di dimenticartene. Non li ignori, li valuti ma senza dare loro peso e finisci con il dimenticarli.
Piccoli sintomi rispetto alla gravità del complesso quadro clinico da cui sei affetta, che a volte riesci perfino a lasciarti alle spalle. Episodi isolati, che spesso rappresentano un interrogativo in più, privo magari di risposta, o di cui preferisci ignorare la reale causa d’origine.
Ti illudi di poter fare progetti, organizzi le tue giornate, sperando di poter assolvere a tutto ciò che desideri portare a termine in quella che è e resta una quotidianità fatta pur sempre di piccole cose, ma poi accade. Ogni piano va in fumo, e tu sei di nuovo in trincea. Devi combattere l’inevitabile e non puoi tirarti indietro. Devi uscire dall’ennesima situazione di merda che la malattia ti impone, che anzi ti sbatte in faccia come un pugno. Diretto e ben assestato!

Apro gli occhi, la testa scoppia, ma non è una novità. Provo ad alzarmi, lentamente, prima però mi metto a sedere, il mio cuore batte troppo forte – Respira Elly! -. La spalla fa male, il ginocchio è bloccato, il collo rigido.
Buongiorno? Buongiorno un cazzo!
Avvicino la tazzina del caffè alla bocca, qualcosa non va. Non riesco proprio ad aprirla, a malapena riesco a muovere le labbra. I miei denti sono serrati, ho un dolore acuto vicino l’orecchio. Mi tocco le labbra, la guancia: la bocca è storta, sono leggermente gonfia. Mi fermo, di nuovo, non riesco a sopportare le scosse che sento lungo tutto il lato destro, non appena lo sfioro con le dita.
Questa non è ‘Bù, non ha nulla a che fare con i miei edemi, è un altro dolore, è un altro dannato casino. È Irene!
Cerco di fare chiarezza nella mia mente. “Se dovesse capitare non tentare di aprire la bocca, per nessun motivo..”, “Non forzare il blocco..”, “Potresti causare danni importanti!” “Cerca di metterti in contatto con noi.” Alt! I pensieri sono troppi e troppo veloci. – Forza Elly, alzati! – Mi alzo, riposiziono la spalla in sede, un tac profondo e due più piccoli, e finalmente il braccio non è più intorpidito. Appoggio i piedi per terra, aspetto qualche minuto e poi mi alzo. La rotula sinistra si riassesta, qualche secondo e il dolore passa, la caviglia destra anche oggi è gonfia.
Questo non è un buon risveglio, questa non è una buona giornata, e qualcosa mi dice che non solo non potrò ignorare il sintomo, ma che sarò obbligata ad affrontarlo e risolverlo.
Non riesco a deglutire, la gola é indolenzita. Prego con tutta me stessa che il dolore si attenui, non è il momento per l’ennesima complicazione e l’ultima cosa che mi serve è un infusione d’urgenza.
Rinuncio ad aprire la bocca, sono consapevole di quale sia il problema, ora devo “solo” risolverlo. Mi attivo, e con me Mamma. Lei è sempre al mio fianco, c’è un filo ad unirci e anche quando non posso comunicare lei mi comprende. Il silenzio, il mio, attraverso di lei si trasforma in parole. La mia articolazione temporo madibolare si è lussata, spontaneamente. Telefonate concitate, lei parla per me, una rete complessa quanto il mio caso si attiva, si deve intervenire. Lei sa quanto sia restia a recarmi nei pronto soccorso, e cerca di offrirmi quante più soluzioni possibili, ma non ci sono molte vie d’uscita. Devo riflettere e scegliere. L’ultima decisione è sempre la mia e lei mi lascia il diritto di scegliere senza mai privarmi della certezza di averla al mio fianco.
Ho bisogno una doccia. Sembra inusuale, ma è l’unica cosa che in questo momento mi permette di restare calma. È una gran fatica, sono stravolta, il dolore è insopporatabile. Lei sarà lì, dietro la porta socchiusa, pronta ad aiutarmi e sorreggermi.
Mi concedo cinque minuti di vuoto assoluto.
Il dolore non si placa ma non gli permetto di togliermi il respiro. Io sono più forte, so di esserlo, so di poter affrontare tutto questo, anche se questa volta la sola forza di volontà non basterà.
Qualche rischio c’è, servono cortisonici e miorilassanti e per me possono essere e diventare un’incognita dai risvolti per nulla piacevoli. Ma come ho detto non ci sono vie d’uscita, così accetto il rischio e con esso il pesante fardello di spiegazioni e sguardi dubbiosi ai quali so che dovrò rispondere. “Somministrazione in ambiente protetto”, in altre parole il pronto soccorso è l’unica scelta possibile. E sia!
Un’attesa tutto sommato accettabile, un viso simpatico all’accettazione. – Forza Elly, adesso tocca a te -.
Non cerco più la rassicurazione, non mi aspetto comprensione, ma seguo un piccolo accorgimento imparato negli anni, logico e pragmatico: causa, effetto, conseguenza. Così espongo il mio caso,  spiego la via adatta per permettere a chi ho di fronte di darmi l’aiuto di cui necessito. Resto fredda, razionale, forse fin troppo, fornisco pochi dati, inutile aggiungere troppa carne al fuoco. Una telefonata di conferma, un accesso venoso, la prima somministrazione, il controllo dei parametri, un’altra somministrazione e il gioco é fatto. Qualche ora sotto osservazione, non posso lasciare l’ospedale ma non posso nemmeno lasciarmi troppo andare, non passero la notte qui. No!
– Forza Elly, ti riposerai a casa, non qui! –
Devo reagire, e dopo quattro lunghe ore eccomi a casa.
Sono a casa, questa è l’unica cosa che conta davvero. Ci penserò domani perche so che la mia testa si rimpierà di mille e più pensieri, di tutti quei pensieri che dagli ospedali mi tengono lontana, dal dolore, dalla consapevolezza di non poter sfuggire a tutto questo, di quanto quella Forza che serve e che cerco incessantemente dentro me a volte vacilli pericolosamente. Il tutto diverrà un peso insostenibile domani, ma come sempre trovarò la Forza di scrollarmelo di dosso.
Riposare è impossibile, non ci riesco, non adesso, non stanotte. Sono stordita, stravolta, il dolore non è più acuto ma non demorde.
Quando lei decide di stravolgere i miei piani lo fa, la malattia decide, mi priva di quell’equilibrio instabile che con fatica costruisco giorno dopo giorno, e nonostante non sia questo il momento per determinate considerazioni non riesco a fare a meno di pensare al fatto che nessuno dei presenti conosceva le mie sindromi. Nessuno di loro aveva idea della loro immensa portata, dei rischi. Per loro ero qualcosa di sconosciuto, di estraneo, perchè sebbene io sia consapevole di non essere la mia malattia, lì dentro, tra quelle mura, ero io a risultare qualcuno non solo rara, ma che si avvicina di più ad un rebus. Forse è per questo che prima di abbandonarmi ad un sonno che so sarà irrequieto e turbato non posso far altro che ripetere, che dirmi: “Non è giusto!”
Non smetterò mai di lottare affinchè ciò che oggi porta il mondo a considerarmi sconosciuta diventi qualcosa meritevole di essere visto, conosciuto e studiato.

Pubblicato nella Elly&Valy | 2 risposte
Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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