Giornata Mondiale Malattie Rare. La Voce dei Pazienti.

La voce dei pazienti! La nona edizione della Giornata delle Malattie Rare riconosce nel paziente il suo cuore pulsante. Un’occasione unica, meritevole di un’attenzione preziosa e rara, come rari sono i pazienti a cui riservarla. Rari ma desiderosi di far sentire la propria voce. Il mondo si prepara ad accogliere questo grido, queste nostri voci. Dobbiamo cogliere l’attimo e con coraggio scegliere di mostrarci. La nostra partecipazione, la partecipazione di chi sceglie di lottare al nostro fianco, l’opera di sensibilizzazione quanto mai necessaria e irrinunciabile diventano le chiavi di volta per un cambio di rotta a cui non ci si può più sottrarre.
Ali di Porpora è lieta di offrire spazio e voce a un evento che risponde con forza a questa volontà di Dar Voce a chi Raro lotta per Esistere. 

A parlare è il Dottor Pini, responsabile della Marfan Clinic presso l’ospedale Luigi Sacco di Milano. In un anno interamente dedicato al paziente il suo impegno sempre vivo e tenace lo spinge a dar vita ad un evento su misura per ogni malato raro. 

“Quest’anno, in occasione della realizzazione di nuove entità ospedaliere complesse nella nostra Regione, come quella che direttamente ci riguarda con 4 presidi uniti, abbiamo programmato di realizzare l’evento presso di noi. 

Sabato 27 febbraio si terrà un incontro, patrocinato dalla Regione Lombardia, presso l’Aula Magna dell’Ospedale “Vittore Buzzi” di Milano, a cui presenzieranno le alte cariche della Sanità Lombarda. Parteciperanno inoltre le numerose Associazioni di Pazienti e i Referenti di Centri per le Malattie Rare di 12 Ospedali, e saremo in collegamento audio-video anche con l’Istituto Giannina Gaslini di Genova.

L’intera giornata verrà videoregistrata e saranno realizzate anche delle interviste per testimoniare l’attività delle Associazioni di Pazienti che non avranno presentato una relazione nel corso delle sessioni. Sarà così possibile comporre un documento unico sulla comune volontà di Dare Voce alle Malattie Rare.” .Programma Ufficiale.

Un’occasione imperdibile, atta a smuovere le coscienze e ridestare voci sopite da anni di dure battaglie e ingiustizie. Un evento che potrebbe dare a ciascuno raro la possibilità di sentirsi parte di un mondo che fino ad oggi poco ci ha ascoltati, ma che ora sembra porgerci la mano. 

Facciamo Sentire le Nostre Voci! 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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