Era una giornata No…

Oggi è una giornata NO! Addosso sento l’odiosa sensazione di aver sprecato tempo prezioso. Sciacquandomi il viso mi sono ritrovata a sussurrare: “Oggi mi dimostri proprio che esisti”. Parlavo al mio occhio, solo sfiorarlo mi ha procurato un dolore fortissimo. Volevo sbadigliare, vorrei farlo ogni volta che mi sveglio, ma non posso, le conseguenze avrebbero un prezzo troppo alto, ancor più se come oggi alla mia instabilità mandibolare si aggiunge l’edema del labbro. Evito di guardarmi allo specchio, conosco bene l’immagine che vedrei riflessa. Resto in pigiama, il dolore alla schiena è troppo forte e l’intorpidimento che sento alle gambe renderebbe più difficile spogliarmi. Dovrei chiedere al mio corpo una forza che non ha, nonostante abbia trascorso molte ore a letto. Riduco la lussazione alla spalla sinistra, ma desisto immediatamente nel fare lo stesso con l’articolazione metacarpale. Poco male, sto imparando a fare molte cose anche con la mano sinistra. Ragiono se fasciare la caviglia, è già gonfia, nonostante non abbia fatto ancora un passo. Decido di aspettare, magari più tardi. Dovrei mangiare ma come, e sopratutto cosa. È proprio una giornata no! Dalla mia stanza riesco a sentire le voci dei piccoli di casa, ridono. Vorrei dire loro: “Vi prego abbassate la voce, non gridate”, ma taccio. Sono io ad aver bisogno di silenzio, sono io ad esser malata, loro non hanno colpa, o responsabilità. Il loro far rumore infondo è ciò che mi da forza. La loro vitalità a volte è tanto incontenibile da esser dolorosa se rapportata alla mia malattia, ma se non ci fossero loro il rumore del dolore sarebbe davvero insopportabile. Una volta in cucina lo sguardo di mamma vale più di mille parole. I suoi occhi si bagnano di lacrime, è così sempre. “Mamma, ti prego non guardarmi come un Cristo. È solo una giornata no.” Lei non risponde. Entrambe sappiamo che non serve dire nulla. Il piccolo Nat mi corre incontro, lo prendo in braccio, non parla ancora ma mi stringe forte. Le sue braccine mi stringono il collo, la sua guancia appoggiata alla mia. Amo con tutta me stessa questi istanti. Riusciamo a rimanere attaccati anche per dei minuti a volte. Da qualche tempo credo che stia iniziando a familiarizzare con il volto di questa strana zia che spesso si trasforma. Di solito mi guardava, ma nulla di più. Oggi invece la sua manina ha seguito il contorno del mio gonfiore, ha accarezzato prima l’occhio e poi il labbro. “Amore, zia ha la bua oggi.” Lui mi ha guardata, ho fatto sì con la testolina e poi mi ha abbracciata di nuovo. Non mi sono mai nascosta, non ho mai voluto proteggerli eccessivamente dalla mia malattia. Samuel, il più grande, fin da piccolo ha familiarizzato con il mio mondo. Sia chiaro, non l’ho mai esposto a pericoli, nè mai lo farei ma non gli ho mai negato una spiegazione, non l’ho mai allontanato bruscamente: gli ho permesso di vedere, di conoscere, di toccare. Lui oggi sa che con un ago può pungersi, ma sa anche che un ago può salvare la vita, sa che le medicine non si toccano, perchè un bimbo forte e sano, non ne ha bisogno, sa che a volte zia deve riposare più degli altri, e che magari alcune volte non parlerà benissimo. Lui mi capisce, è uno dei pochi che riesce a farlo. Non importa quanto io sia gonfia, quanta fatica faccia ad articolare le parole, lui riesce a capire perfettamente cosa dico. Ci tiene ad esserci quando faccio l’infusione, vuole preparare il cotone con il disinfettante e sistemare il kit sul telino verde. Resta li, mi guarda per tutto il tempo, e gioca coi tappini delle fiale. Molte volte mi sono chiesta se facevo bene, se era giusto esporlo ad un mondo tutt’altro che buono. Il giorno del suo prelievo di sangue ho avuto la risposta che aspettavo da tanto tempo. La sera prima, dopo i primi capricci, mi sono seduta per terra con lui e gli ho mostrato tutti gli aghi: quelli di una siringa, quello nascosto in un ago cannula, la farfallina del kit per infusione e la farfallina che solitamente si usa nei prelievi per i bimbi piccoli. Lui mi guardava attentamente, all’inizio era scettico. Li abbiamo aperti, guardati, messi a confronto. Gli ho spiegato che il giorno dopo avrebbero usato un ago piccino piccino e che gli avrebbero rubato solo un pò di sangue. “Zia non voglio, fa male.” “No amore, sentirai solo un pizzicotto. Ricordi quando zia fa l’infusione? La farfallina vola, si posa sul suo braccio, le da un bacino e tutto finisce.” “Non lo so! E io non voglio farlo.” Certo era un’incognita, si sarebbe potuto mettere a piangere, ma qualcosa mi diceva che mi avrebbe stupito. La mattina dopo, poco prima di entrare nella stanzetta dei prelievi in ospedale, mi disse: “Zia devo proprio?” “Si amore, ma anche zia stamattina si farà rubare il sangue.” Si è seduto, ha appoggiato il braccio ed è rimasto immobile. Quando l’ago l’ha punto ha stretto gli occhi. Un minuto e tutto era finito. Lui non ha versato una lacrima. Io ero felice, e orgogliosa di lui. Una volta a casa, mentre scartava il suo ovetto, io ironicamente ho detto: “Uffa, anche zia ha fatto il prelievo ma non ha ricevuto niente, neanche un abbraccio.” “Zia ti abbraccio io, anche tu sei stata brava!”
Ecco, questo è il senso. Questo è tutto ciò che basta. Non posso correre con loro, raramente posso esserci come vorrei, come meriterebbero, però posso provare a trasmettere loro la bellezza che si cela dietro la diversità, posso spiegare loro che la lentezza non è ritardo ma attesa, che il calore di un abbraccio può asciugare una lacrima e che in una lacrima può nascondersi un sorriso e che per accenderlo a volte basta solo una carezza. E quando meno me lo aspetto vedo il fiorire di questi piccoli semi. Lo vedo in quegli abbracci ancora silenziosi, e in quelli che il più grande mi regala sempre senza che io me l’aspetti, ma proprio quando ne ho più bisogno. Lo vedo dentro i loro occhi pieni di vita, nella gioia con cui vivono le loro piccole conquiste, nella spierentezza che mi regalano quando condividono i loro piccoli fantastici mondi con me. Loro non lo sanno ma grazie a loro Zia dimentica il male, e riesce a dire piano: “ERA una giornata no” …

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Credo nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto, ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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