Dipende

Che cos’è una diagnosi in fondo se non un’etichetta che viene data ad una persona al fine di identificarla in un gruppo di segni e sintomi comuni ad un numero variabile di altre persone, e il cui scopo principale è, o dovrebbe essere, quello di offrire una terapia ed un supporto specifico per quella patologia?
Molto spesso si sentono persone, anche medici, spendere accorate parole per convincere chi ascolta o legge della “pericolosità” delle suddette etichette, o di quanto inseguire una definizione possa finire con il far perdere di vista l’individualità di chi soffre a favore di una riduttiva identificazione in una malattia: “io sono la mia malattia” Vs “io ho una malattia”.
Ora, in chiave prettamente teorica è pressocché impossibile controbattere a chi sostiene l’importanza di non dimenticarsi della propria individualità e unicità, trincerandosi, nascondendosi dietro l’etichetta diagnostica, ma è pur vero che la diagnosi, per la maggioranza delle persone, non ha lo scopo di essere uno strumento a causa del quale lasciarsi andare, ma, tutt’altro, in un contesto socio-sanitario come il nostro, ha lo scopo di permettere l’accesso a tutti quei diritti che solo una diagnosi consente di ottenere. In altre parole, di tentare, anche quando la malattia fosse rara, una sperimentazione o di richiedere una presa in carico e quindi un follow-up il meno dispersivo possibile, l’effettuazione di esami mirati, ed ancora il ragionamento clinico, il supporto, il reinserimento…
Chi spende troppe parole contro l’etichettamento diagnostico è evidente che non soffre di una malattia non diagnosticata, e chi troppe parole spende in favore della diagnosi probabilmente o ha degli interessi più o meno evidenti o non ha ancora superato quella fase in cui l’accettazione della malattia non è realmente avvenuta.

Facciamo un esempio: oggigiorno si sente sempre più parlare di Spettro Autistico e sempre più sembrano le diagnosi che vengono fatte suscitando inevitabilmente domande circa l’appropriatezza e la precisione di queste. E’ chiaro che con l’aumentare della conoscenza di un “disturbo” inevitabilmente aumenta anche il numero di persone che più o meno a ragione può rispecchiarsi nelle caratteristiche di quest’ultimo. Ciò farà sì che un numero sempre crescente di individui verrà indirizzato o si rivolgerà a specialisti che dovrebbero così chiarire i suoi dubbi. Molte volte questo è difficile se non addirittura impossibile. Ma tornando al nostro esempio sullo Spettro Autistico, la ricerca di un’etichetta da parte della famiglia ha lo scopo di permettere al proprio figlio di ricevere quella presa in carico complessa il cui scopo è, o sottolineo, dovrebbe essere, il tentare non di curare ma di prendersi cura, non di “decidere per” ma di “decidere con”. Insomma, un genitore non vuole a tutti i costi che il proprio figlio venga diagnosticato autistico semplicemente in presenza di piccoli segnali di deficit socio-comunicativi, ma vuole che il proprio figlio, se seriamente in difficoltà, possa ricevere quegli aiuti sociali, sanitari e scolastici che in assenza di diagnosi non avrebbe, con l’inevitabile risultato che quel giovane crescerà aumentando le proprie difficoltà e molto probabilmente non riconoscendosi più e sempre più sottovalutandosi.
Basti pensare a non molti anni fa, quando, per esempio, la Dislessia si sapeva a malapena cosa fosse, per comprendere l’importanza di un adeguato inquadramento diagnostico: molti giovani ai quali è mancata la diagnosi e quindi il riconoscimento del proprio deficit non come invalidità, ma come diversa modalità di apprendimento, sono finiti con l’abbandonare la scuola, convincendosi di essere stupidi e impersonando quindi la maschera che una sorda società ha deciso dovessero impersonare.

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Nel lungo percorso di malato, di diverso, di estraneo, di irriconosciuto, che è cominciato ancor prima della nascita, nel grembo di quella madre che non ho potuto conoscere – non potendo cosi conoscere oltre a chi lei fosse, cosa lei potesse avere o cosa lei potesse aver fatto durante la gravidanza – ho imparato, necessariamente e con riluttanza, una lezione:

Io chi sono?
Io non sono!

Io chi sono?
Io sono la mia malattia!

La mia malattia è tutto!

Io non sono la mia malattia!

Io sono io!

Io sono nel tutto!

Cio che voglio dire è che ho compreso che la pur giusta e valida ricerca di una diagnosi può scivolare in un batter d’occhio in un’ossessione che il più delle volte implica dimenticarsi di noi, delle nostre emozioni, delle nostre passioni, dei nostri desideri per finire con il vederci solo per la malattia che abbiamo. Questo è esattamente il perverso meccanismo che fino a non molto tempo fa’ ha costretto disbabili e malati in una sorta di isolamento che ha portato solo alla depersonalizzazione e alla percezione che la disabilità congenita o acquisita immediatamente relegasse in un mondo diverso, un mondo dove non esiste il diritto all’Amore, alla passione, al sesso, all’allegria, al gioco, alla condivisione, alla moda, alla Vita! Un po’ come se la malattia e/o la disabilità fossero qualcosa di cupo, qualcosa da nascondere, qualcosa di cui vergognarsi. Ecco, se la ricerca di una diagnosi finisce con il farci attraversare il confine che porta in questo grigio mondo allora è bene dar completo credito a chi ritiene che le etichette in fondo poi non servono a nulla, ma se al contrario arrivare ad una diagnosi significa poter accedere ai diritti che spettano, ad una terapia, ad una presa in carico senza però dimenticarsi di chi siamo realmente, se l’ottenimento di una diagnosi ci spinge ad aiutare altri o a batterci per migliorare le condizioni che durante il percorso di malattia hanno reso difficile se non addirittura peggiorato il nostro stato d’animo, allora ben venga l’etichetta e la sua ricerca.

Certo, è chiaro che ogni cambiamento, ancor più se il cambiamento è un passaggio scioccante dalla condizione di sano a quella di malato, che la psiche dovrà affrontare diverse fasi ad esso reattive e che la psiche di ciascuno attraverserà queste fasi con tempi e modi differenti e che nessuno, mai, potrà giudicare.
Per quanto mi riguarda, l’elaborazione e l’accettazione della mia condizione e della malattia, ad oggi ancor senza precisa ed univoca etichetta diagnostica credo di poter dire, senza paura di essere smentito, siano state tutto sommato raggiunte.

Nonostante io non sappia quanta mobilità e motilità perderò, in quanto tempo, con quale esito, nonostante non sappia se domani o fra cinque anni potrò svegliarmi senza riconoscere chi per me dovrebbe essere familiare, nonostante, insomma, l’incertezza più destabilizzante, ho compreso che in essa risiede la Vita tanto quanto, se non ancor più, nella certezza di chi ha una diagnosi o di chi non è malato.
“Diagnostico nao è destino” dice il motto di un importante centro di neuroriabilitazione brasiliano: la diagnosi non è il Destino, che vuol dire che tutto dipende da come lo si affronta.

Io, attraversata la valle del terrore, della solitudine, dell’horror vacui ho scelto di non essere più dipendente dalle aspettative del mondo, ho deciso di smettere di rispondere come ci si aspetterebbe rispondessi, ho abbandonato la certezza che la mia diversità sia qualcosa di cui vergognarsi, ho scelto di non delegare più ma di porre domande pretendendo oneste risposte e assolutamente sopra a tutto ho deciso di amarmi per poter amare e di lasciarmi amare.

 

 

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Claudio Diaz

A proposito di Claudio Diaz

Sono una persona che grazie alla malattia è tornata in contatto con una realtà dalla quale fuggiva da troppo tempo e che grazie alla stessa ha compreso, nel senso più totale, il dono del presente, del qui e ora. La Vita è un lungo e bellissimo viaggio del quale però troppo spesso non si comprende lo splendore, e solo tramutando un evento drammatico, una crisi, in un’opportunità, potrà essere ri-scoperto. L’opportunità per me è stata quella di riscoprire l’importanza della relazione mente-corpo-spirito e delle mie reali potenzialità, comprendendo che solo attraverso un’attenta osservazione di un evento si può capire la sua mutevolezza e le sue molteplici sfaccettature. Oggi cerco di restituire in qualche modo il tanto ricevuto, dall’esperienza di uomo di 35anni quale sono. Scrivo, fotografo, ascolto e parlo. Non rifiuto più di dire quel che penso, nè tanto meno di ascoltare quel che pensano gli altri. Sono socio di Slow Medicine, e amo chi riesce a guardar prima dentro di sè, perchè solo tramite questo viaggio introspettivo si troverà la chiave di lettura per amare la vita nonostante le storture in cui la realtà ci coinvolge. www.neurodiversamente.org

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