Pharmaelle, la mission: migliorare la qualità della vita dei pazienti

Un impegno a favore del miglioramento della qualità di vita dei pazienti. Parola d’ordine: perseverare nell’eccellenza Adrenoleucodistrofia, fibrosi cistica, obesità grave e gravissima. Per alcuni sono parole, spesso astruse e di difficile comprensione, ma per centinaia di persone sono condizioni con cui convivere ogni giorno e che impongono tante rinunce: …Continua

“Ridare vita alla vita attraverso il DNA: l’Adrenoleucodistrofia e la rosa della speranza”

Ieri, mercoledì 28 febbraio, era la Giornata mondiale dedicata alle Malattie rare. Ed è il momento di fare un bilancio per quanto parziale, per quanto caratterizzato da molte ombre e da luci che a volte sembrano troppo fioche… distanti… incapaci di illuminare una tenebra così grande. Ma c’è chi non si …Continua

Appello dei malati di Distrofia di Duchenne al Centro Neuromed: investite nella ricerca in medicina rigenerativa. Non lasciateci soli!

111 persone affette dalla Distrofia di Duchenne, una gravissima malattia rara neuromuscolare (ingravescente ad esito infausto), di cui Matteo Vocino, un agguerrito quarantacinquenne si fa portavoce, hanno chiesto a gran voce al Centro di cura Neuromed, noto per le sue attività di cura e ricerca all’avanguardia, per l’impegno medico-scientifico e …Continua

Il riscatto di Afrodite: un viaggio tra corpi desideranti, desiderati e desiderabili

Il riscatto di Afrodite, in un titolo, attraverso un gioco di parole, è racchiuso il senso di un convegno con tutto il team di persone ed associazioni promotori ed organizzatori, capitanati dall’associazione Habilia onlus, presieduta da Vito D’Alosio che abbiamo voluto fortemente e di un progetto fotografico promosso dalla Codacons …Continua

Il Riscatto di Afrodite: intreccio tra sessualità e disabilità

Il convegno il “Riscatto di Afrodite” che si terrà a Firenze, a Villa Pallini, venerdì 24 novembre, dalle 15.00 alle 19.00, affonda le radici in terra partenopea, dove a luglio si è svolta la seconda edizione del Disability Pride Italia, con specifiche sezioni dedicate al tema dell’intreccio tra sessualità e disabilità ed una prima …Continua

Ilaria e il cyberbullismo

“Ilaria: sono vittima di cyberbullismo, ma non rinuncio ai miei sogni.” Qualche giorno fa su Facebook è apparso lo screenshot di una silloge di offese gratuite, fatta da un anonimo, quindi ancora più vigliacca, indirizzata a una ragazza affetta da osteogenesi imperfetta, una malattia che influisce sulla formazione delle ossa, …Continua