I&HAE. #RareDiseaseDiary

Sei entrata nella mia vita accompagnata dalle parole di mia madre. Non dimenticherò mai quel giorno. Lei si avvicinò a me, mi prese la mano e mi disse “Non aver paura.”
Mi guardai allo specchio, ignara di come da quell’istante tutta la mia vita sarebbe stata stravolta. Non riuscì a dir nulla. Guardai le mie mani, rimasi a fissarle per un tempo lunghissimo, stringevo i pugni come a voler tenere stretta a me la mia anima. Non riuscivo a sentir nulla, non riuscivo a sentirmi. Mi riguardai allo specchio e sussurrai piano: “Elly dove sei?”.  Il tuo nome, per la scienza, è Angioedema Ereditario, e da quel lontano 2006 sei parte di me. La parte violenta, imprevedibile, attentatrice alla mia vita. Sei una Storia difficile, ma che è tempo di raccontare al mondo, perchè Raccontarsi al Mondo è Vivere, e decido di farlo partendo da un altro giorno. Un altro di quei giorni che non dimenticherò mai più e dove tu sei tornata a rivendicare il tuo posto accanto a me.

26 giugno 2018
“Non so dire se sia solo un giro “speciale” o la fine di un time out durato 1 anno, 1 mese e 11 giorni e sì, ci ho creduto cosi tanto che i giorni non ho mai smesso di contarli, però una cosa è certa da quel cazzo di filo, anche se in equilibrio e in bilico, non ho nessuna intenzione di scendere!
Non importa quanto la posta sia alta, io rilancio, oggi più che mai Rilancio.
Cin cin esserini, alla vostra e alla mia!”

Avrei capito presto che quello non sarebbe stato solo un giro “speciale”, ma l’inizio di una vorticosa, violentissima scia di eventi. Pochi giorni dopo ebbi un sorta di piccolo black out, era la mia chiamata alle armi. Seguì presto un secondo giro, poi un terzo e un quarto, un quinto. Incontri ravvicinati con la fine, per guadagnare nuovi inizi. Incontri dal gusto amaro che mi resero vulnerabile, debole nel fisico, che resero necessarie scelte difficili. A poche settimane da quel time out il mio incontro scontro con Jumbo, un piccolo accesso venoso periferico. Una via sicura che costò dolore, che mi privò del diritto di ribellarmi a ciò che di ingiusto aveva tutte le caratteristiche.

Gli appuntamenti fissi, quelli che non avrei voluto. Quelli a cui vorrei poter dire no, quelli che cazzo se ti fan riflettere. Quelli che sanno di un tipo di vita che non conosce sconti, ma che non si piange addosso mai! Quelli che mi portano a sperare che una piccola tregua prima o poi arriverà. Quelli che mi catapultano in un passato che avevo sperato restasse passato ancora un altro pò, ma che è tornato ad essere realtà. 

Ed è così che sei tornata, e con te il tuo essere imprevedibile, ingiusta e cattiva. 

72 ore. Solo 72 ore. Un tempo piccolo. Rabbia e Riscatto si scontrano. Lascio andare la rabbia, le parole perse e i respiri strozzati. Prendo e mi tengo stretta quella voglia di dire no. Un tempo sospeso, rincorso, appeso tra dubbi e paure. Tu padrona dei miei vorrei, io troppo testarda nel riprendermi tutti i miei voglio. Mi rubi aria, stravolgi i contorni del mio viso, mi neghi certezze. Alzo la testa, allargo le spalle, trattengo il respiro e buco. Lo senti l’ago? Non è un pizzico, non è il compromesso necessario e indispensabile. Sono io, io che ti dico No. Io che scelgo di voltarti le spalle, di mandarti via. Per un pò, solo un pò. Tu tornerai, fingerai di andartene ma ti giuro che quel pò oggi diventerà di nuovo tutto. Tutto, per un altro pò. E io sarò di nuovo padrona, fino alla prossima volta, intanto questo tempo me lo riprendo, perchè questo tempo è mio.

Un tempo a cui anteporre Premesse. Un tempo imposto, in cui perdersi è un attimo e in cui un attimo può bastare per riscrivere l’intera storia.

Premesso il tempo che sembra fermarsi. Premesso il dolore, il sangue e il cuore che martella in petto. Premesso il respiro corto, le labbra deformi, e il palato che pulsa. Premesso tutto quello che non posso cambiare e che devo accettare. Premesso il niente che torna ad esser tutto e il tutto che diventa troppo. Premesso tutto questo, resto io. Resto io nel mio equilibrio instabile. Resto io con la mente rivolta altrove. Resto io con quei pensieri che si fanno cullare dal rumore delle onde del mare, stretta tra le braccia di chi per un istante ha scelto di esserci e di proteggermi. Resto io, e infondo questo basta…

E’ così che sono tornata a scandire il mio tempo con te accanto. Come quella mattina di tanti anni fa in cui ancora non sapevo che saresti diventata il mio Prima, per sempre. Siamo parte della Storia, siamo la Fine che rivendica un nuovo inizio, insieme siamo Vita.

Con te c’è e ci sarà sempre un Prima. Come uno strano destino che torna a ripetersi perchè proprio tu quella mattina di novembre di tanti, tantissimi anni fa, il mio Prima me lo hai strappato, disintegrandolo in mille pezzi. Da quel giorno me ne imponi altri, fatti di un peso che schiaccerebbe anche un gigante. Ho capito dopo di doverli accettare, di dover accettare il non senso, di dover scendere a patti con te per prendermi poi solo dopo quello che voglio, quello che è mio. Oggi in ogni tuo Prima c’è il mio Dopo. Quel peso non riuscirà mai a schiacciarmi, perchè quel peso è carico di tutto quello che voglio e che mi prendo. Non importa quante volte dovrò ricominciare, non importa se dovrò ingoiare sangue, se sentirò dolore, se bucandomi la pelle sentirò di volerti odiare e farà male. “Se vuoi puoi e se puoi devi!” E io voglio respiri nuovi, e posso. Posso averli accettando il tuo prima, accettando di sentirti scorrermi nelle vene e bruciarle. Posso averli accettando la tua furia e la mia fame d’aria perchè il tuo prima è la fine ma il mio dopo è e sarà sempre l’inizio. E ancora una volta ricomincio da qui, ricomincio da me. Prima tu e dopo Io!

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Credo nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto, ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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