Voglia di Volare

Le prime nuvole e le prime pioggie han fatto capolino, segno che l’estate sta finendo. È arrivato settembre, con quell’aria un pò malinconica e quella sua voglia impertinente di ricordarti tutto ciò che avevi rimandato. Lui così pieno di speranze e progetti, preludio di nuove avventure o addirittura di capitoli che segneranno la vita di chi inizierà a scriverli. Non posso definirmi malinconica, il mio settembre non segna la fine di una vacanza, l’unica cosa di cui mi priverà è del calore, quel caldo salvifico che mi tutela da pesanti periodi no di cui l’inverno è costellato. Ammetto però che è pieno di speranze e di progetti a cui non vedo l’ora di dar vita. I mesi passati sono stati duri, trascorsi a sfidare quelli che tutti ritenevano traguardi impossibili da raggiungere. Mesi di braccia bucate, di buste che aprivo con timore, consapevole di quanto un asterisco potesse rappresentare un vero ostacolo. Mesi di pastiglie buttate giù sempre alla stessa ora, pastiglie per le quali oggi mi ritrovo a pregare il mio corpo affinchè continui a permettermi di assumerle. Mesi durante i quali mi sono scontrata con la cattiveria, con il dolore di una stanza asettica lontana da casa, per poi riscoprirmi più combattiva che mai nel voler conquistare un mio strano nuovo equilibrio. Un equilibrio che ho privato di quegli ausili che sembravano ormai farla da padrone contro un corpo troppo stanco ed instabile per sostenersi da sè, ma che oggi sfida il dolore e cerca di ignorare i lividi che macchiano la mia pelle. Mesi in cui ho scelto di non rimandare, ma che ho deciso di considerare il giusto tempo per riprendere in mano la mia vita.

Ho ripensato spesso a quando tutto è iniziato, ad un anno ormai lontano ma che nei gesti di oggi mi sembra di rivedere. Qualcosa di interrotto, ma da cui so di non poter più ripartire. Spinta dalla determinazione e da una voglia spasmodica di indipendenza, mentre mi accingevo a richiedere informazioni per la richiesta della patente speciale mi sono rivista per un attimo diciottene, già in possesso di quel foglio rosa. E ho provato rabbia. Rabbia per la mia debolezza, rabbia verso quel mio arrendermi, per non aver portato a termine il mio esame scritto. Lei aveva vinto. Lei, la malattia, riusciva a vincere su tutto, perchè io le permettevo di togliermi tutto! Non sapevo combatterla, non mi sentivo abbastanza forte per farlo, e non credevo nemmeno di esserne capace. Odiavo il mio viso, odiavo il mio corpo che mi tradiva, e ho odiato anche la vita per quella forza che pretendeva da me e che io credevo davvero di non avere. E così quell’anno ha segnato tutti i no con cui oggi faccio i conti, ma oggi non sono più quella giovane ragazza che stava diventando donna, oggi io sono diventata donna.

Sono trascorsi quasi 11 anni, e ora che quel cerchio sta davvero per chiudersi, perchè ogni tassello della mia storia clinica è finalmente al suo posto, so di avere la forza per non lasciare a lei il potere, a Lei che è diventata più forte, che nasconde mille facce, che non ha solo un nome, ma tanti, ma che è riuscita ad insegnarmi ad amare davvero la vita. Una vita che mi ha visto privarmi anno dopo anno di molto, che spesso mi ha negato ciò che era naturale, complice a volte la mia incapacità di trovare un altro modo, altri tempi. E oggi che sento di avere davvero potere sulle mie scelte e sui miei sogni come mai prima, anche se tutto è più difficile, so di avere tempo. E ho fatto mio questo sentire grazie ad uno strano time out che la vita, o quella buffa pastiglia rosa, mi sta offrendo. È un tempo che non intendo sprecare, su cui ho tutta l’intenzione di investire la mia forza. Non importa se cadrò ancora, se dovrò scendere a patti con Lei, se dovrò rinunciare o cambiare prospettiva quando tutto sembrerà difficile. Non importa perchè oggi è tempo di iniziare a costruire il mio futuro e le fondamenta su cui si poggeranno i miei progetti risiedono in me. Non so quanto durerà questa tregua, perchè è un equilibrio davvero instabile il mio ma niente, nemmeno lei riuscirà più a fermarmi. Io sono il mio domani e il mio domani è come un piccolo uccellino che ha solo voglia di veder la sua gabbia aprirsi perchè finalmente è pronto a spiccare il volo. Ed io voglio volare, a qualunque costo!

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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