Un’etichetta pagata a caro prezzo

Il mio animo nutre un profondo rispetto per la depressione. Non la reputo una scusa, una debolezza, o il misero tentativo di giustificare le proprie mancanze. È un dolore radicato, spaventoso. È un sentire impregnato di paure, di incapacità ad amarsi, a riconoscersi forti, capaci. È un tunnel buio, dove è impossibile vedere anche la più piccola speranza di riscatto, dove sembra non esistere via d’uscita. È una condizione, una malattia che ti spinge a vedere nella resa, o peggio nella morte, l’unica soluzione possibile. Si, perchè la depressione avvicina pericolosamente alla volontà di porre fine alla propria vita. E spesso, tragicamente, in quelle poche parole che resteranno scritte per sempre in modo indelebile nel cuore e negli occhi di chi resta, leggeremo l’ultimo disperato tentativo di essere perdonati, scusati. È infinito il senso di colpa che alberga l’animo di chi depresso, al quale non sembra esserci cura ed infinita è la sofferenza provata. 
Perchè scelgo di condividere con voi questo mio pensiero, perchè scelgo di farlo in modo così diretto, senza premesse? Lo faccio perchè nonostante la mia comprovata capacità di accettare, rielaborare e reagire al dolore, con tanto di perizie a mio favore, l’etichetta di questa diagnosi mi è stata cucita addosso con imperizia e arroganza. Una diagnosi che nel mio percorso diagnostico, proprio al suo inizio, mi ha allontanato pericolosamente da quelle che erano le vere diagnosi che silenziosamente stavano distruggendo la mia vita. Ero troppo emotiva, peccato che le pareti del mio intestino si stavano distruggendo per un danno d’organo che nulla aveva a che fare con resa e tristezza. Ero troppo spaventata e intenzionata a trovare ad ogni costo una spiegazione al mio “malessere” tanto da accusare violentissimi mal di testa perchè non accettavo di crescere, di combattere coi fantasmi dell’adolescenza e non per un danno ateromasico che lentamente stava intaccando le mie carotodi e le mie vene temporali, danno che avrei scoperto solo dopo moltissimi anni e che avrei potuto rallentare, evitando le gravi conseguenze a cui oggi non riesco a pensare senza provare una rabbia infinita. Era l’ansia, il panico a fermarmi e non una sindrome che oggi so di dover chiamare disautominia da tachicardia posturale ortostatica. Era la depressione a non darmi la forza di alzarmi dal letto e non i dolori per una degenerazione ossea e muscolare che, tra i mille limiti che oggi sono costretta ad affrontare e a cui non posso porre rimedio, ha comportato un’osteoartrosi che oggi come non mai vorrei disperatamente fosse clemente. Era il male dell’anima ad avermi portato a manifestazioni idiopatiche, che trasformavano il mio viso, che mi impedivano di respirare e non una vasculite immunomediata, a cui ancora oggi sembra impossibile dare un nome certo. Era la mia sbadataggine a causare quegli strani lividi che ricoprivano la mia pelle e non una delle tante manifestazioni di una sindrome di cui ho scoperto il nome solo da pochi anni ma che era scritta dentro di me dalla mia nascita. Ero depressa, non ero malata. Ma un giorno questa etichetta si è compreso essere stato il più grande errore commesso, ahimè a mio totale discapito. Passo dopo passo ogni tessera ha preso posto, e tutto è diventato più chiaro, inequivocabile, spaventosamente inevitabile e certo. La scienza non negava più il mio essere malata, il mio essere rara tra i rari. Non c’erano più dubbi, non c’erano più ipotesi o incertezze. C’era e c’è la certezza della mancanza di una cura, c’è una verità infame a cui non posso sottrarmi e la sicurezza che non vi sarà mai una fine al mio dolore. Bestie assurde e bastarde coesistevano e coesistono in un corpo, il mio corpo, che a dispetto delle previsioni è ancora in piedi. Schiacciato, maltrattato dal dolore, lussato e strappato dalla malattia, eroso dal suo interno ma intenzionato a lottare, a combattere e a vivere. Si era cercata una sporca via d’uscita a giustificazione di un’ignoranza e di una incapacità di capire il mio quadro, condita dell’arroganza di esser nella posizione di poterlo comunque affermare. Mi sono battuta per ricercare la verità, per comprendere le vere ragioni che si celavano dietro quello che appariva come un malessere dell’anima. Ho lottato affinchè tutto fosse chiamato con il suo nome perchè io davanti a quei nomi, davanti alla mia malattia non ho abbassato la testa, ho pianto ma non mi sono lasciata piegare. Ho gridato il mio dolore, sono arrivata a strisciare, a sputare sangue, a bucarmi le braccia, ma in ciascuno di questi momenti e in tutti gli altri in cui la malattia mi ha schiacciato per terra ho sempre rialzato la testa e non mi sono mai data il permesso di arrendermi. Mai, nemmeno quando tutto sembrava perso. E sì, ho pianto, mi sono sentita triste e disperata, ma mai in nessun caso ho nascosto il mio dolore, nè ho mai creduto di dovermi scusare per la mia rabbia. Il mio dolore, la mia rabbia, la mia tristezza sono sentimenti sani. Sani e necessari in quel cammino di accettazione del dolore, di ciò che non puoi cambiare. Ed è la stessa psicologia a dirlo. Un lutto, una perdita richiedono un lungo cammino di accettazione ed io quel cammino l’ho compiuto in modo sano, attraversando ogni sua fase con forza e con coraggio. Ho dimostrato quella resilienza necessaria e per nulla scontata. Ho compreso di non poter cambiare la mia storia ma ho altresì fatta mia la certezza di poter e di dover lottare il dolore per accettarla. Ho accettato la mia malattia, la mia disabilità e tutti i limiti che essa mi ha imposto, ed accettando tutto ciò che non ho potuto cambiare e chiedendo a me stessa il coraggio per affrontarlo ho imparato ad amarmi e ad amare ancora di più la mia vita.

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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