Un’alternativa

Avete presente quando state per aprire una porta? Appoggiate una mano sulla maniglia, l’abbassate, fate un passo, poi un altro ed eccovi oltre soglia. Oggi idealmente ho poggiato la mia mano su una maniglia, compiendo il primo dei tanti passi verso una nuova realtà. Ammetto che non mi sarei mai voluta trovar di fronte a questa porta, che di tutto ciò che sarà custodito in questa stanza avrei voluto fare a meno, ma è tempo di regalarmi una nuova autonomia, di progettarla, di viverla e per farlo dovrò varcare prima questa soglia. Non c’è stato nulla di immediato, è una verità che ho faticato a sentire mia, che ho dovuto lottare fino allo stremo prima di renderla accadimento futuro. Al prezzo imposto dei miei limiti non mi sono mai sottratta, anche quando ha rappresentato l’ennesimo addio ad una piccola parte di me che non avrei più riabbracciato. E di addii ne ho sussurrati, detti e gridati tanti a parti di me carissime, che ho scelto però di continuare a ricordare per onorarle, per dargli nuova vita in nuove forme. Oggi non possono più correre, i miei passi si accompagnano ad una stampella ormai da diversi anni, la mia gamba sinistra è fasciata da tutori armati, la destra è sempre più dolorante e stanca. Per non parlare delle mie braccia, costantemente animate da un formicolio incessante, o della mia mano destra che di scrivere non vuole più saperne. Il mio grado di disautonomia è peggiorato e le mie forze sembrano esaurirsi sempre più alla velocità della luce. E potrei andare avanti all’infinito ad elencare tutte le dolorose sensazioni che il mio corpo mi costringe a subire, ma non è di questo che voglio parlarle, ma di quella parte che sta nella metà buona del mio bicchiere. Voglio parlarvi della voglia di rompere gli schemi di una routine imposta e di cui non sopporto più i confini. Oggi so di poterlo fare grazie a quel tanto atteso riconoscimento di invalidità che mi aveva rinchiusa in una prigione fatta di impedimenti e burocrazia e che, seppur ha comportato un ritardo che oggi aumenta il prezzo da pagare, dato unicamente dalla degenerazione della mia malattia, mi permette di iniziare a muovere i primi passi verso una nuova indipendenza. E torno a quella soglia, a quel varco su una realtà che mi vedrà seduta per la prima volta su una sedia rotelle. A primo impatto non sembra certo una vittoria, vederci poi del Bello sembra assurdo e si potrebbe addirittura pensare che sia una via di fuga la mia, che celi una malsana volontà ad arrendersi. Niente di tutto ciò, nella maniera più categoria. Non sarà una scelta assoluta o la prerogativa di ogni mia uscita, ma un’alternativa. Sì, proprio così. Non rinuncerò ad uscire sulle mie gambe, seppur intrappolate da ingrombanti tutori, non negherò a me stessa di continuare a camminare ma oggi so che la mia sola ostinazione, che la mia testardaggine ad ignorare dolore, lussazioni, strappi e lividi non è la strada giusta da percorrere se voglio davvero guadagnare più di qualche ora fuori casa. Ed io adesso voglio di più, voglio costruirmi una mia indipendenza, voglio poter uscire la mattina e dire: “Ci vediamo stasera!” Voglio riscoprire il piacere di un pomeriggio immersa nella natura, di un viaggio, voglio poter dare a me stessa un’alternativa al dolore e al mio corpo una risposta pronta al suo bisogno di fermarsi a volte. Lo devo a me stessa! E non sarà facile, servirà forza, servirà coraggio, serviranno parole, spiegazioni ma una cosa l’ho promessa a me stessa: non giustificherò mai con nessuno la mia scelta. È mia e personalissima! Non abbasserò mai lo sguardo, non sminuirò la mia persona ma alzerò la testa ancora di più se necessario. Non accetterò compatimenti, nè scuserò l’ignoranza di chi inevitabilmente mi guarderà dall’alto in basso. Anzi, guardatemi pure, ne sarò felice ma, in coscienza, vi dico di non fermarvi alla prima impressione, andate oltre! E se lo farete davvero oltre quelle due ruote, oltre la mia stampella, oltre i tutori che indosso, oltre perfino alla malattia vedrete una donna che non si è arresa e che non ha intenzione di farlo. Una donna che ci ha creduto anche quando tutto sembrava perso, che ha sfidato la scienza senza però mai smettere di crederci. Una donna che ha perso, ma che nonostante tutto non vuole smettere di sorridere, di essere felice. Una donna che è pronta a ricominciare e che non vede l’ora di correre di nuovo verso la Vita. Non ho usato un verbo a caso, voglio davvero correrle incontro perchè per troppo tempo e per troppe volte ho dovuto rinunciare ad una normalità che seppur vissuta diversamente mi avrebbe potuto regalare tempo buono. E al tempo buono è sempre possibile dar vita, sempre! Non importa come, non importa quante rinunce o quanti cambiamenti dovremo apportare ai nostri progetti ed ai nostri desideri, l’unica cosa che conta è la Volontà. Ed è alla mia volontà che chiedo di esser il binario su cui far scorrere quelle ruote che son certa mi porteranno lontano e a me stessa il coraggio di continuare sempre a lottare anche ciò che sembra impossibile sconfiggere. 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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