Una strana convivenza

Convivere. Una convivenza forzata, lontana dalle logiche romantiche dell’io con te, insieme per sempre, anche se di un per sempre si tratta. Difficile e piena di tutti quei compromessi, i classici compromessi che in una relazione porterebbero al bene comune, e che invece in questo caso somiglian più ad uno schiaffo in faccia, e zitta. E zitta e senza parole mi ci son ritrovata tante volte, schiacciata all’angolo senza possibilità di ribellarmi. Una convivenza che non augureresti nemmeno al tuo peggior nemico, e che invece devi accettare, e con il tempo amare e proteggere. È l’altra parte di te, la metà della mela, imperfetta e sbagliata. Dolorosa e cupa. Inarrestabile e cruda. È un’ottica strana, bizzarra ma l’unica attraverso la quale puoi accettare e accettarti. Una nuova te nell’animo, nella mente, un’altra te, sconosciuta e spaventosa, nei gesti, nei ritmi, in ogni limite che imparerai a combattere e con cui accetterai di convivere appunto. Lei, la malattia, la ritrovarei in ogni gesto, nascosta nel tac sordo dell’articolazione delle tue spalle non appena aperti gli occhi tenterai di distendere le braccia, nella fatica ad alzarti dal letto, e perfino in quel dirti Dai Elly cazzo alzati! È davvero ovunque, nel mio occhio che lacrima, magari proprio dopo aver messo il mascara, nell’incapacità di aprire un barattolo, nella fatica a scrivere un bigliettino di auguri, a me che un semplice “Auguri” non basta, è nel senso di rabbia provato nel riporre nuovamente i vestiti che con cura avevo scelto per un banale caffè perchè troppo stanca, o incapace di alzarmi dal divano e camminare. Lei è a tavola con me, in quel mio contare i bocconi di cibo per tenere impegnata la mente e non pensare ai crampi, al dolore di una mandibola troppo incline alle lussazioni, e alla forchetta che sembra pesare un quintale. Lei c’è, sempre. E ci sarà, per sempre. Tragico? No! Frustrante? A volte! E quindi arrendersi o combattere? In tutti questi anni non ho mai pensato di arrendermi, anche se ammetto che spesso era il come combattere a sfuggirmi. La mia non è una convivenza esclusiva, nessun tu per tu. Ricordate le stanze di cui a volte vi ho parlato? Dovete sapere che ognuna delle altre me ne ha una – è una grande famiglia la mia – e ognuna di loro nel tempo ha preso il suo spazio, ha perfino guadagnato la sua indipendenza. Certo lo spazio a volte sembra non bastare, sanno essere presenze ingombranti, ma è solo stringendosi un pò che si può guadagnare nuovo spazio. E una donna ha sempre bisogno di spazio! Sono strana lo so, tanto e di più del mio intero quadro clinico, tanto e di più di ciascuna delle altre me, ma in questo assurdo dare e avere è tanto ciò che mi hanno insegnato. Ho imparato a non vergognarmi più, ad avere pazienza, ad essere più forte e coraggiosa, a spostare lo sguardo più in là, quel tanto che basta per ritrovare la giusta prospettiva. Grazie a loro ho smascherato finte amicizie e amori bugiardi, ho allontanato da me chi era al mio fianco solo per prendersi gioco di me. E con loro che ho capito che anche la notte più buia lascia il posto ad un’alba, che niente finisce davvero, che il Bene è cosa rara, ma esiste, e guai sciuparlo! È per loro che ho lottato e lotto affinchè i miei diritti vengano riconosciuti, perchè è a loro che devo il coraggio e perchè loro mi hanno insegnato l’orgoglio di essere diversi, e fanculo etichette e limiti. Sì, fanculo perchè Elly vuole, Elly può ed Elly deve. Elly è elly e se l’esserlo è anche handicap, limite e impedimento grido forte: “Sì, lo sono!” Sono handicappata, fisicamente limitata, diversamente abile. Sono tutto questo e sono di più. E non ho detto “Sono tutto questo, ma anche di più! Nessun ma, nessun forse, nessuna dicotomia, solo perchè la società ne ha bisogno. Io sono Elly e sono tutte le altre me. Io sarò tutto ciò che deciderò di essere. È nelle mie mani il potere, nelle mie gambe la spinta. È un potere tremante a volte, una spinta sottotono, traballante, ma fiera. Fiera come il mio animo, inscalfibile come la volontà di voler compiere ogni passo sempre a testa alta. Ogni altra me ha trovato il coraggio di spalancare le finestre , di far entrare luce, di sporgersi ma solo per guardare il mondo e sognare. Come in ogni casa che si rispetti ci sono incombenze e scadenze. L’incombenza di un esame che ostinatamente rimando, perchè la lista è già troppo lunga, e scadenze, quei semafori che so che scatteranno ma che finchè verdi sfrutterò per sfrecciare nel mio cammino di vita. Un cammino strano, strano sul serio, che vede scorrere giorni, mesi e anni che portano segni che mi hanno cambiata, che in ogni istante mi spingono a pensare ad un altro modo, ad un altro tempo, a nuovi respiri. Non è facile, quando le luci si spengono, quando il giorno finisce e attraverso il mio respiro le sento e le immagino, chi stranamente addormentata, chi sveglia e impertinente, chi nascosta fin troppo bene. È una strana convivenza, è un esserci e non esserci, sono io, solo io, e l’attimo dopo io e tutte loro. È difficile spiegarlo, è difficile raccontarlo, perchè è difficile immaginare di poterlo capire a chi con coraggio sceglie di stare a sentire. Perchè ci vuole coraggio, io lo so, e non è una colpa, forse solo un piccolo limite, ma chi sceglie di varcare la porta della mia vita, statene certi, troverà tanta luce, perche nè io nè nessuna delle altre me permetterà mai che si spenga. 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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