Una coraggiosa richiesta

Ci provi a frenare i pensieri, relegandoli negli abissi della mente. Obblighi te stessa ad abbandonare la logica, provi ad affidarti semplicemente al caso, ma poi la tua immagine riflessa allo specchio distrugge ogni più piccolo tentativo di essere forte. Un gioco di forza, a volte un’apparenza imposta, senza via di scampo.
Ti accorgi del dolore, come se l’aver creduto di poterlo dimenticare fosse una reale possibilità. Vorresti aggrapparti ad una piccola distrazione, e sfuggire finalmente a quell’ennesima richiesta di tempo che il tuo corpo sembra gridarti contro.
E invece senti il freddo gelarti le ossa e una sensazione di assoluta immobilità schiaccia il tuo animo. Intorno il buio. Tutto si esprime in una costante dicotomica impossibilità di divenire e finisce con l’impedirti di cogliere il senso.
Una realtà tanto dura quanto inaccettabile, l’insostenibile peso di una verità incontrovertibile, un valore comprovato, scientificamente esatto, ma incompatibile con la vita.
Lo spettro di una mutazione genetica che piombando nella tua vita la stravolge, annullandone i confini e fermando il tempo. La sensazione di non avere scampo, diventata poi certezza, ti ricorda che niente sarà più come prima.

Un divenire incerto, un’esistenza sconvolta e una fine che chiede disperatamente un nuovo inizio. Il riscatto dei vinti, la rinascita di chi a questa stessa vita chiede tempo, di chi non vuole altro che una nuova opportunità.
L’istanza di un nuovo imprescindibile bisogno. Sarai così costretta a dover chiedere aiuto. La sfida più grande, forse la richiesta più difficile, e con la quale tu puntualmente ti scontrerai.
Si pensa che una volta divenuti adulti l’indipendenza rappresenti il primo grande traguardo raggiunto. Uno status per cui si lotta fin da piccoli, la realizzazione del nostro esistere nel mondo.
La malattia con il suo imporsi spesso ci nega questa conquista. Ci riporta indietro nel tempo, ci riconduce alle origini.
Saremo presenti a noi stessi, ma la nostra volontà non accetterà mai di piegarsi davanti all’incapacità di fare e il nostro corpo sarà costretto a subire questa amara resa.
Una resa che avrà speranza di trovare il suo riscatto nella scelta di affidarci all’altro. Sarà uno slancio dell’anima, ma sarà anche un salto nel buio.
Nasconderemo la paura, cercando di ignorare il timore di riscoprirci soli, complice una possibile speranza disattesa, vittime di richieste spesso cadute nel silenzio. Guarderemo all’altro come un alleato, come un compagno di avventura capace di donarci con un solo sguardo il coraggio di pronunciare quella faticosa quanto mai vera richiesta di aiuto.
È un rischio, non così remoto nel palcoscenico della realtà moderna, ma è l’unica via percorribile se desideriamo conquistarci un posto nel mondo.
Uno spazio che cuciremo su necessità che fino all’istante in cui non diventeranno inevitabili non accetteremo di ritenere tali.

Diventeremo ostinati, caparbi. A volte appariremo superbi, persino egoisti.
In realtà non saremo altro che esseri dannatamente vivi e desiderosi di nuova vita. Certo è che le realtà con le quali ci scontreremo a volte ci appariranno persino più crude e intollerabili della malattia stessa, e superando il fardello della perdita del nostro stato di indipendenza, daremo modo ad altri sentimenti di farsi strada in noi. Guarderemo persino alla malattia in modo diverso, e così anche l’altro si investirà di nuova luce, sebbene non saremo più propensi al perdono incondizionato, e non perchè una sorta di malsana cattiveria si sarà impossessata di noi ma perchè non saremo più disposti ad accettare in maniera imprescindibile l’etichetta che l’esser malati rappresenti in un certo qual modo una colpa, giustificando e accettando così la conseguente etichetta dell’esser diversi. Capiterà di sentirsi definire un peso, capiterà di esser abbandonati da chi prima professava affetto incondizionato e persino di esser dimenticati, anche da chi ai tuoi diritti dovrebbe pensare come una priorità. Arriverà persino il giorno in cui apprenderemo, non con poco sconcerto, che lo Stato, a fronte di un piccolo ma importante passo volto all’assistenza e al riconoscimento di quei diritti concernenti la sfera della rarità, ha deliberatamente cancellato l’unico decreto legge che nel concreto avrebbe potuto aprire le porte ad un percorso largamente atteso, ma puntualmente disatteso, finendo con il denigrarci ponendoci all’angolo, come fossimo un particolare non necessario.

Io da questo stesso angolo decido di guardare il mondo, e con la stessa libertà di chi ha deciso volontariamente di dimenticarsi di me, di cancellarmi, mi arrogo il diritto di gridare con forza il mio diritto alla vita, tutta la mia volontà di esistere. Con ciò non ridurrò il mio pensiero a parole meritevoli solo di compassione. Il mio è un grido desideroso di scuotere le menti, di ridestare dal torpore l’anima di chi, sopito dal progresso e dal facile qualunquismo, spesso dimentica l’altro. Viviamo un tempo dove la disattenzione si mischia ad un lascivo egoismo, un’era in cui la sete di potere annebbia le menti di illustri camici bianchi, e dove schiaccia chi ancora è detentore di quello slancio, di quel moto che al cambiamento crede, di quel sentire che alla scienza antepone la coscienza e l’esser medici ma ancor prima l’esser umani, e capaci di provare sentimenti autentici. E in questo tempo io rara ostinatamente lotto!
È un diritto il mio, ma ancor prima un dovere. E a te che lotti, a te che gridi la tua voglia di esistere, e anche a te che desideri affermare il tuo riscatto, nonostante il male, nonostante quel coraggio che a volte manca perchè la malattia troppo chiede e troppo poco è disposta a donarti, vorrei dire non arrenderti, di non smettere di crederci, di non permettere alla malattia di rubarti la voglia di vivere, e di non vergognarti mai di chiedere. E ancora, non smettere mai di gridare il tuo desiderio di far parte di questo mondo.

È innegabile, viviamo una realtà sfrontata, subdola e spietata. Siamo obbligati a pagare un prezzo imposto, non dovuto. Il nostro diritto alla vita spesso si scontra con il dovere di fare di questa stessa il nostro più grande capolavoro, nonostante le storture che ci vengono imposte, persino quando il mondo sceglie di dimenticarsi di noi, ma noi non possiamo commettere l’errore di dimenticarci del mondo, mortificando il nostro animo, perchè se mai questo accadesse finiremmo per dimenticarci di noi stessi e anche di chi, nell’essere “l’altro” si impegna a combattere al nostro fianco. E solo credendo nell’altro, e credendo in questo Dono che è la Vita, ogni Fine avrà sempre un nuovo Inizio. 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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