Un’invisibile soggettività

C’è un tema che mi sta molto a cuore. Un tema vissuto sulla mia pelle, che ha toccato me, e la mia famiglia, e che toccandomi direttamente mi ha messo in contatto con molte persone che lo conoscono bene, sia che esse indossino un camice sia che indossino un pigiama.
Anche questo è un argomento interessante, la divisione dei ruoli, fondamentale, ma che spesso diviene, come si percepisce dalle conversazioni con medici e pazienti in gruppi facebook, una sorta di arroccamento in barricate: da una parte il medico che deve difendersi da rischi legali, dall’altra il paziente che spesso spaventato si rivolge al medico come se questi non dovesse far altro che tradurre in una ricetta, o richiesta d’esame, la volontà del paziente. Ma questo è un argomento che tratteremo un’altra volta.

Siamo oggettivamente ad un momento di svolta nella Sanità. Il paziente, fortunatamente, è sempre più consapevole, e il medico sempre più chiamato a dimostrare la sua conoscenza. Stiamo riscoprendo l’importanza della relazione fiduciaria tra medico e paziente, che nella frammentazione dei compiti degli ultimi decenni si è andata gradualmente perdendo.
La medicina oggi è strumentale, iper-specialistica, settoriale, mitocondriale, cellulare, molecolare, genetica, ma totalmente priva di empatia, incapace di comunicare, di com-patire! Alcune volte chi soffre preferirebbe una mano sulla spalla, un viso presente e una voce che dica “non possiamo fare nulla” oppure “non capiamo”, piuttosto che il maniacale tentativo di comprendere quale per prima delle cellule del suo corpo abbia deciso di malfunzionare, o quale sia la ragione per cui lo abbia fatto!
Accompagnare è più importante che mostrare la propria onnipotenza!

E proprio in questo ragionamento, a mio avviso, rientrano in modo davvero preponderante gli psichiatri.

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La psichiatria nasce, o almeno così dovrebbe essere, con il nobile intento di provare a lenire il profondo dolore interiore, quello che strugge l’animo, quello che rende incapaci più di qualunque altra sofferenza di godere della vita, esempio di ciò fu senza dubbio il Dottor Franco Basaglia. Purtroppo in questa tendenza estremamente fast in cui ci siamo incamminati anche la psichiatria è divenuta un mercato di pillole dove all’ascolto del paziente non viene dedicato più di qualche minuto, che troppo spesso basta a fare una diagnosi.
Una diagnosi che poi sarà pressoché impossibile togliersi per il resto della propria vita, e che finirà per condizionare, in modo pur grave, la relazione di cura anche con altri specialisti, e che potrà essere usata contro il paziente molto più facilmente di quanto invece non dovrebbe essere usata per aiutarlo.
Così, viene posta la diagnosi. Precisando però che allo stato dell’arte non esiste alcun test diagnostico, alcuno marcatore biochimico, alcun esame del sangue che possa servire a stabilire la presenza o meno di una “malattia mentale”, rendendo la stessa inevitabilmente una diagnosa soggettiva – si veda l’Esperimento di Rosenhan – e ciò di per sè è già significativo del pericolo che dietro siffatta soggettività si cela. Una diagnosi che inevitabilmente porterà alla prescrizione di farmaci che, di volta in volta, verranno implementati, cambiati, aggiustati senza rendersi conto di due elementi per me basilari.
Il primo che nessuna malattia, nemmeno quella “mentale”, potrà mai essere guarita limitandosi alla “cura” dei sintomi, e non, invece, all’eradicazione della causa, cosa questa però che richiederebbe la messa in discussione di equilibri familiari, sistemici che si preferisce, per molteplici ragioni, lasciare cristallizzati, gestendo un capro espiatorio invece che disequilibrando un sistema malato.
Il secondo è che gli psicofarmaci, ansiolitici, nello specifico benzodiazepine, e antipsicotici, sono estremamente pericolosi, sia in senso diretto, possono addirittura aumentare il rischio di suicidio, sia in senso indiretto, causando danni a lungo termine al SNC come discinesia tardiva, sindrome neurolettica maligna, forme acinetico-rigide.

Il punto, e ciò rientra in un quadro che comunque riguarda l’intera Sanità, è quello di rivedere attentamente, attraverso il confronto tra le varie parti che in questo sistema sono coinvolte, i parametri di cura e soprattutto la Relazione che diviene fondamentale e basilare. Relazione che, se ben impostata, scanserebbe senza dubbio le temute e fastidiose autodiagnosi googoliane, e al contempo non sottoporrebbe il paziente ad accertamenti inutili e potenzialmente dannosi oltre che, cosa non da poco, assolutamente onerosi sotto il punto di vista economico. Essa dovrebbe basarsi sull’ascolto e non su giudizi reciproci, e ciò sarebbe il presupposto del ragionamento clinico, unico strumento dal quale il medico dovrebbe lasciarsi “influenzare”.
Credo che, in questo contesto, la psichiatria dovrebbe essere la prima a mettersi in discussione e rivedere la sua tendente supponenza, la sua reale impossibilità, se non in pochi ed eclatanti casi, di fare una diagnosi, e soprattutto dovrebbe tenere ben presente che nessuno è esente da sofferenza, e che tale sofferenza dovrebbe essere ascoltata, accolta umilmente, nel tentativo di scoprirne l’origine, e non sedata con pericolose sostanze chimiche, dei quali effetti collaterali a breve e lungo termine troppo spesso, almeno fino a non molto tempo fa, il paziente non veniva nemmeno informato, quasi si ritenesse che quell’individuo non meritasse nemmeno di sapere i rischi di una certa terapia. Certo l’errore più grande che si potrebbe compiere sarebbe quello di fare di tutta l’erba un fascio.
Nel mio percorso di paziente, fra i molti specialisti, ho incontrato anche molti psichiatri,  e sarei disonesto se non dicessi che ne ho conosciuti – non tantissimi per la verità – di validi, etici, umili, attenti, preparati, che non dispensano farmaci come fossero zigulì, ma che si relazionano con la persona che hanno di fronte considerandola esattamente questo, una persona!

Essere malati è già una condizione che modifica la vita in modo totalizzante, soprattutto se la malattia è cronica, ma essere malati invisibili è uno “status” che rende l’esistenza un viaggio destabilizzante, un cammino su di una corda sopra un precipizio, senza alcuna forma di protezione. Uno scontro continuo con il sospetto, la derisione, la de-responsabilizzazione, lo scredito, la presa in giro.
Un’invisibilità che ci porta ad
 incontrare medici, il cui lavoro, oltre che sottoposto a un giuramento, dovrebbe essere una missione e in quanto tale scevra di giudizi nei confronti di chi cerca aiuto, un aiuto per vivere meglio, che ti guardano dall’alto in basso senza degnarsi di ascoltare la tua voce, una voce che racconta il proprio dolore, racconto che innanzitutto dovrebbe essere utile a inquadrare la patologia. Portando con sè la derisione di coloro i quali nella vita non conoscono altro valore se non il giudizio.
Esserlo significa subire profondi danni emotivi e fisici causati da “terapie” sbagliate, rischiando quotidianamente di finire tra le fauci di una certa psichiatria che sembra ancor più di ogni specialità non essere altro che un cestino ove gettare i pazienti di cui non si comprende la patologia, o dei quali la voce risulta essere “imbarazzante”.
Il malato invisibile diviene il professionista nella ricerca d’informazioni al fine di aiutare il medico, che odia essere aiutato, nel collage di tutti i pezzi che ci riguardano, trasformandosi poi in un abilissimo psicologo. Si vedrà costretto a ricostruire la propria vita sin prima della propria nascita, anche tristemente, per dover dimostrare la Verità. Si sentirà dire che è una “rogna”,  che è ipocondriaco, o che non ha altro da fare, che sta sfruttando il tanto amato sistema per attaccare la casta. Si scontrerà con una realtà che sembra finzione, ma che non potrebbe essere più ferocemente reale. Lotterà una guerra solitaria e totalizzante contro la malattia, la degenerazione, la paura, l’angoscia, l’abbandono, la corruzione, l’incompetenza, la cecità.
Ma essere un malato invisibile significherà anche essere profondamente grato per i piccoli gesti, gli aiuti, le indicazioni, gli indizi. Rappresenterà l’esser vincitori quando s’incontra, all’interno di questo sistema, qualcuno che coraggiosamente decide di prendere una posizione semplicemente dalla parte di ciò che è giusto.
La gioia che i guerrieri dell’invisibilità sentono quando incontrano un medico di famiglia che si può finalmente definire di fiducia, quando incontrano una psichiatria che non vuole zittire ma aiutare, quando incontrano la presa in carico, quando incontrano l’ascolto senza giudizio, quando incontrano la fine della negazione dell’evidenza, quando tutto questo diverrà finalmente realtà, sarà così totalizzante da rendere quasi nullo il vissuto di sofferenza precedentemente vissuto!
Un grazie sincero e di cuore a chi non ha paura di prendere una posizione corretta!

 

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Claudio Diaz

A proposito di Claudio Diaz

Sono una persona che grazie alla malattia è tornata in contatto con una realtà dalla quale fuggiva da troppo tempo e che grazie alla stessa ha compreso, nel senso più totale, il dono del presente, del qui e ora. La Vita è un lungo e bellissimo viaggio del quale però troppo spesso non si comprende lo splendore, e solo tramutando un evento drammatico, una crisi, in un’opportunità, potrà essere ri-scoperto. L’opportunità per me è stata quella di riscoprire l’importanza della relazione mente-corpo-spirito e delle mie reali potenzialità, comprendendo che solo attraverso un’attenta osservazione di un evento si può capire la sua mutevolezza e le sue molteplici sfaccettature. Oggi cerco di restituire in qualche modo il tanto ricevuto, dall’esperienza di uomo di 38 anni quale sono. Scrivo, fotografo, ascolto e parlo. Non rifiuto più di dire quel che penso, nè tanto meno di ascoltare quel che pensano gli altri. Sono Referente per il Veneto di AIVIPS - Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria, sono socio di Slow Medicine, e amo chi riesce a guardar prima dentro di sè, perchè solo tramite questo viaggio introspettivo si troverà la chiave di lettura per amare la vita nonostante le storture in cui la realtà ci coinvolge. www.neurodiversamente.org

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