Un Abbraccio per le Malattie Rare!

La dimostrazione che l’unione è forza, è quel credo inscalfibile e che va’ oltre ogni confine, senza conoscere barriere, rifuggendo da qualsiasi diversità etnica, religiosa o di pensiero. Uniti sotto lo stesso cielo, in un coro unanime, vi sono uomini e donne che chiedono voce. Ali di Porpora è lieta di pubblicare la lettera di sensibilizzazione dell’associazione croata malati rari, impegnata nel progetto: “Hug for rare. Un abbraccio per le malattie rare”. 

CONTRIBUISCI ANCHE TU A DIFFONDERE QUESTO AUTENTICO MESSAGGIO DI AMORE!

 “Vi scrivo a nome della Croatian Alliance for Rare Diseases, l’organizzazione croata per le malattie rare. 

Permettetemi di presentarvi la nostra organizzazione e la nostra iniziativa “HUG FOR RARE – UN ABBRACCIO PER LE MALATTIE RARE” che si terrà in occasione della Giornata delle Malattie Rare.  

La Croatian Alliance for Rare Diseases è un’organizzazione croata che abbraccia tutte le malattie rare. Ad oggi,sono coinvolte 21 associazioni di pazienti con un totale di oltre 600 soci, che includono persone affette da malattie rare (più di 400 diverse diagnosi) e i loro cari.  Abbiamo iniziato a celebrare la Giornata delle Malattie Rare nel 2008, e da allora cerchiamo modi diversi per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare. L’anno scorso abbiamo avviato una campagna chiamata “Hug for Rare Diseases – Un Abbraccio per le Malattie Rare” che consisteva nel raccogliere foto di abbracci con in mano un foglio con su scritto “HUG FOR RARE DISEASES” per poi pubblicarle online e sulla pagina Facebook dell’Alliance. È stato anche realizzato un poster con tutte le foto, che è stato presentato alla manifestazione tenuta in occasione della Giornata delle Malattie Rare a Zagabria.

Sulla scia di quanto è stato fatto e raggiunto l’anno scorso, in collaborazione con l’Organizzazione Nazionale Serba per le Malattie Rare, e altre organizzazioni nella regione, cercheremo quest’anno di battere il Guinness dei Primati nella categoria il più grande album online di foto di abbracci.

Per battere questo record è necessario raccogliere più di 108.121 foto in 7 giorni. Le foto verranno raccolte nella settimana che va da domenica 21 febbraio 2016 a sabato 27 febbraio 2016. Nell’arco della settimana, verranno organizzate molte attività in Croazia e altre nazioni. In Croazia è prevista anche una gara tra 4 città e vincerà la città che raccoglierà più foto; la stessa gara verrà ripetuta tra aziende, scuole, etc.  Le foto verranno raccolte attraverso una piattaforma online realizzata appositamente per questo scopo. La piattaforma sarà disponibile online a partire dal 14 febbraio con il conto alla rovescia per l’inizio dell’iniziativa. Il video promozionale con sottotitoli in inglese sarà disponibile sul canale Youtube e sulla piattaforma stessa.  

Lo slogan dell’iniziativa è “HUG FOR GUINNESS! HUG FOR RARE! – UN ABBRACCIO DA RECORD! UN ABBRACCIO PER LE MALATTIE RARE” e utilizzeremo l’hashtag  #hugforrare per Instagram, Twitter e Facebook.

Al fine di poter raggiungere lo scopo dell’iniziativa e battere il record invitiamo il mondo intero ad abbracciarsi e caricare le foto dei propri abbracci. Abbiamo un database di diverse organizzazioni, istituzioni, associazioni, celebrità… da tutto il mondo che riceveranno il nostro invito a partecipare e condividere le informazioni sull’iniziativa.  L’obiettivo a lungo termine della campagna è quello di cercare di battere un nuovo record ogni anno in occasione della Giornata delle Malattie Rare 🙂

Per questo vi chiediamo col cuore di partecipare e di condividere le informazioni su questa iniziativa e di aiutarci a far sentire forte la voce delle malattie rare! Se avete la possibilità di unirvi a noi, fateci sapere quando siete disponibili a un piccolo incontro tramite Skype!  

 Cordialmente,

            Vice Presidente Anja Kladar”

-Croatian Alliance for Rare Diseases Ivanicgradska 38 RH-10000 Zagreb  

Telefono +385 1 2441 393

Fax +385 1 5534 90

Www.rijetke-bolesti.hr

http://www.rijetke-bolesti.hr/movie/ 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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