Temo un giorno alla volta

Uno starnuto, capite? Un banale starnuto e tutto il castello di carte è crollato!
Non che ci voglia chissà quale catastrofe, quando l’equilibrio è precario basta poco per perderlo e cader giù, così eccomi di nuovo a terra.
Difficilmente parlo del mio quotidiano, non mi sono mai addentrata nel racconto di una delle mie giornate, per non rischiare di scadere in una sorta di retorica di cui credetemi son stanca perfino io. Non riesco più a ricordare cosa si prova a rispondere “Bene” ad un semplice “Come stai?”. Il mio è un dire di circostanza ormai e non perché voglia dimostrare di possedere chissà quale superpotere, ma perchè il silenzio e la riservetezza sono la fonte più preziosa di cui dispongo per combattere il mio dolore. Pensiero opinabile, se affidato alle comuni logiche, ma provando ad andare oltre si riuscirebbe a comprendere come nel silenzio del nostro animo risiedano inesauribili fonti di forza e coraggio. Perchè questo possa esser percepito davvero credo si debba esser liberi da qualsiasi condizionamento, ancor più se frutto di affrettati miseri giudizi altrui.
In questo mio eterno Effetto Domino vi sono decisioni che nessuno può o potrà mai prendere al mio posto. La responsabilità è solo mia, sono io a dover fare. Non voglio perdermi in una lunga digressione raccontandovi da dove tutto iniziato, vi basti sapere però che è un  “gioco” che si protrae da molti mesi ormai, due settimane fa’ però uno degli scontri più duri.
Uno starnuto e dentro di me è scattato l’allarme. “No, Elly, smettila subito!” ma a volte a poco vale la sola volontà. Ventiquattro ore ed ecco che le parole che proprio non volevo sentire mi rimbombano nelle orecchie. “Eleonora, serve un antibiotico e serve subito. Hai una brutta bronchite, la tua pregressa tachicardia compensatoria sta peggiorando, e dobbiamo pensare e a preservare la tua valvola mitrale e a prevenire categoricamente una polmonite. Se vuoi dispongo un ricovero.” Chi mi conosce può facilmente immaginare la mia risposta. Dovevo riflettere e così nella mia mente un altro domino ha preso a muovere le sue tessere. Effetto, causa, conseguenza: infezione, bronchite, antibiotico. Antibiotico?!
Da ben 8 anni anche la più piccola possibilità che agenti infettivi circolino in me atterrisce lettermente qualsiasi medico incontri, e questo perchè nessuno vuole autorizzare la somministrazione anche solo del più comune antibiotico. L’ultima mia esperienza a fronte di un focaloio al polmone destro prima e solo dopo poche settimane di una polmonite, 8 anni fa appunto, ha portato alla conclusione che vi erano troppi rischi, e che sebbene li avevo “egregiamente” superati non si sarebbero dovuti correre più. Quel periodo segnò la fine di qualsiasi aiuto farmacologico nella mia storia di malata rara per quanto concerne terapie antibiotiche, antipiretiche, antifiammatorie e antidolorifiche. Qualsiasi farmaco tentavo o tenti di assumere scatena gravissime reazioni. Così ho iniziato a dimenticare giorno dopo giorno il senso di giornate buone, e in risposta all’inettitudine di medici che pensavano addirittura fossi folle, che alzavan le mani in segno di resa ancor prima di aver riflettuto sul da farsi, o davanti alla completa indifferenza di chi pensa solo a giudicarti, imparai l’arte del silenzio. Una guerra di logoramento andava perpetrata in sordina, ed era così che intedevo combattere. È così che combatto. Cosa fare quindi oggi? Non che si abbiano molte alternative, e forse i più opterebbero per un ambiente protetto, ma il fatto è che la più completa protezione io l’avverto solo tra le mura di casa. Questo non significa che rifiuto categoricamente l’aiuto dei medici, o sia contraria a un eventuale accesso in ospedale, solo lascio che quest’opzione rappresenti l’ultima scelta possibile. È difficile spiegarlo ma la complessità della mia situazione spesso ha generato situazioni di autentico caos, sia nei pronto soccorso sia nei reparti dove ero ricoverata. Il mio quadro clinico in passato constava più di interrogativi che di certezze e quelli che generalmente si considerano aiuti per me rappresentano nella quasi totalità dei casi veri e propri attentati alla mia vita. Serve quindi un antibiotico? Bene, l’importante è sapersi oganizzare. Cortisonici, in pastiglie e fiale, fermenti lattici, non classici ma un preciso tipo, sali minerali, flebo di elettroliti e fisiologica e lasix e..una buona dose di fortuna. Il gioco è fatto, almeno in via teorica, per la pratica è sempre più complesso!
Spiegatemi dunque come potrei mai cercare anche solo lontanamente di far capire a chi mi circonda cosa significhi. O cosa abbia significato per me in tutti questi anni, o ancora come io abbia fatto a gestire il dolore, dove abbia trovato la forza quando sentivo di non avere nemmeno quella per respirare. Come riuscire ad esprimere a parole ciò che nemmeno per me ha una logica, che ho semplicemente fatto perchè attaccata alla vita? Chi c’è stato lo sa, senza bisogno di parole. Chi c’è stato e c’è ogni giorno ad un mio “oggi non va” inizia a preoccuparsi perchè sa che raramente mi concedo una risposta del genere. E sempre e solo chi c’è stato e c’è sa di cosa è fatto il mio quotidiano. Ci sono realtà che delle parole non se fanno nulla! Ci sono realtà, e la mia è una di queste, dove il dolore è qualcosa di talmente forte e costante, sia esso fisico o emotivo, dove il senso di impotenza sembra avere la meglio, e davanti alle quali hai due scelte: piangerti addosso, cercando compassione, crogiolandoti nelle tue stesse lacrime oppure piangere, incazzarti, insomma buttar fuori quanto più male possibile, per poi rimboccarti le maniche e lottare fino a quando tutto il male non sarà finito. E se questo risulterà impossibile, perchè il male un malato cronico, raro e complesso non lo sconfiggerà mai del tutto, dovrai lottare ancora di più per guadagnare momenti buoni, per vincere una tregua. Una tregua in cui tornare a ridere, a gioire, a sentirti bene. Ecco spiegato quel silenzio, quella riservatezza. Ho smesso di avere paura, perchè non serve a nulla temere o lasciarsi vincere da un futuro che non potrai conoscere finchè non diverrà presente. Ciò che ho, ciò che vivo è l’oggi. La malattia mi ha insegnato a credere che a tutto c’è una soluzione, che finchè una cosa puoi raccontarla è davvero tutto ok, anche se lo farai tra le lacrime, anche se costerà dolore e fatica, anche se ti annienterà e ti obbligherà a reinventarti. Ricominci, cerchi un nuovo tempo, un nuovo modo, convincendoti che passerà, che diventerà passato, e se anche il giorno dopo tutto riprenderà a non funzionare, anche se sarai di nuovo punto e a capo e faccia faccia con il Male, non esisterà resa. Ecco perchè le parole non servono. Il dolore va sussurrato appena, confessato piano solo a chi può coglierlo davvero, ad essere urlata deve essere solo la Vita. Riempiamo il mondo dei nostri sorrisi, mostriamo la nostra forza liberandoci da inutili vittimismi, guardiamo al nostro bicchiere come fosse sempre mezzo pieno, brindiamo a noi stessi e al nostro coraggio di vivere perchè ogni notte, anche la più buia, nasconde sempre la luce di una alba. E se davvero ci sembrerà impossibile, se il dolore sarà troppo impariamo a temere un solo giorno alla volta. 

Pubblicato nella Elly&Valy | 4 risposte
Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

4 thoughts on “Temo un giorno alla volta

  1. Claudio

    Ciao Eleonora,
    grazie per le tue parole. Condivido in pieno ciò che pensi e mi raccomando continua, continuiamo il nostro cammino…passo dopo passo.
    Buona vita, Claudio 🙂

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  2. Eleonora CaputoEleonora Caputo Autore dell'articolo

    Grazie a te Claudio, e sì continueremo sempre a testa alta, con grinta e temendo un solo giorno alla volta! Un abbraccio, 😉

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  3. ele

    Ciao, quando dici che la scelta e’ il silenzio perche’ gli altri non potrebbero capire…mi sento vicina a te. Anche io ho una m.r. forse non grave come la tua, non so…Tornata dai vari ricoveri mi e’ venuta da se la scelta di tagliar corto quando mi domandavano come stavo ecc…..tanto non avrebbero compreso…bisogna passarci in certe situazioni di salute. Ad un certo punto si accettano e si smette di dire non e’ giusto. Quando si accetta e’ come un giorno di festa. Si sta meglio. Si dice voglio quello che posso avere ancora di bello. Sperando che le cose non peggiorino, visto che i medici non te ne danno garanzia. Ci si ferma un attimo a sentire il profumo di una rosa appieno, come non si era mai fatto, si guarda il cielo sereno o un bel panorama, e sembra che abbia colori piu’ belli… Sensazioni che abbiamo noi.

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  4. Eleonora CaputoEleonora Caputo Autore dell'articolo

    Tieni care queste sensazioni. Non potrebbe esser più vero, sono il nostro respiro buono, la nostra forza. Il particolare che ai più potrebbe apparire come il nulla per noi è il sorriso sincero di una giornata che nonostante tutto diventa una giornata buona. Non sarà mai giusto, a volte sarà perfino troppo ma noi abbiamo dentro il sentire più prezioso, la nostra voglia di esistere. Grazie per il tuo commento, di cuore. È bello sentirsi vicini! Un abbraccio

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