Rinvio

Mi sento in trappola, imprigionata in un incubo da cui non riesco a svegliarmi, e che tra un rinvio e l’altro ha imposto ai miei stessi bisogni rinvii che si sarebbero potuti evitare se solo la giustizia si fosse rivelata davvero giusta, imparziale, se solo si fosse posta a tutela dei miei diritti. I miei diritti. Mi sento un’illusa ormai nel credere di averne, il solo pronunciare questa parola mi porta a scoppiare in una risata isterica! Provo a respirare ma mi sembra di non esserne più capace, inspiro ma è come se mi mancasse l’aria, è orribile. Alla mente torna l’unica parola che mai avrei voluto sentire: rinvio. Non riesco a cancellarla, non riesco a ribaltare la prospettiva, così smetto di farlo. Vuoi stare nella mia mente? Accomodati. A pensarci bene sei così vicina alla mia vita che dovrei essermi abituata a te. R – I – N – V – I – O. Ho compiuto 29 anni e senza dovermi sforzare troppo potrei fare una lista infinita di tutto ciò che ho DOVUTO rinviare. I miei progetti, i miei desideri, i miei bisogni. Un’infinità di volte ho dovuto dire “Adesso no, ci sarà un tempo migliore”, “No, mi dispiace, sarà per un’altra volta”. Desideravo solo una piccola spinta per compiere piccoli passi, privi di garanzia,  perchè so bene quanto poche centinaia di euro non bastino a garantirmi una vera e propria indipendenza. E proprio io che di passi ne ho fatti tanti, che ho accettato la loro lentezza, mi ritrovo ora all’angolo in quest’assurdo en passe. La vita non smette mai di impartirmi lezioni che mio malgrado mi ritrovo a pagare a caro prezzo, ma che con la malattia stessa non c’entrano nulla. “Non crederci troppo. Non commettere quest’errore un’altra volta. Non prenderti, di nuovo e per l’ennesima volta, questo permesso sbagliato.” Ho fallito, ci ho creduto e sperato davvero e adesso mi ritrovo schiacciata da un groviglio di sensazioni negative, pesanti, asfissianti. In questi lunghissimi anni ho dovuto lottare, pagando un prezzo altissimo, affinchè il mio essere così rara venisse compreso dalla scienza. Ho lottato per trovare risposte, per scoprire poi con il tempo che la loro assenza non sempre è un male, e che l’importante è avere tempo per continuare a cercarle. Un caso unico, strano, contradditorio, oscuro per molti versi, che non ho scelto, al quale mi sarei voluta ribellare. Una rarità che diventa spaventosa, enigmatica, che richiede coraggio anche solo per esser guardata. Avrei tanto voluto che la mia vita fosse ordinaria, ma così non è stato. Io sono rara, sono diversa, sono malata, sono una donna che nel diventarlo non ha potuto godere della bellezza e dell’unicità di anni che non torneranno mai più, che ha pagato lo scotto della diversità, di occhi che ti guardano come fossi qualcosa di sbagliato, che ha rinunciato ad una carriera, che difficilmente diventerà madre, ma che non riesce a lasciare andare questo desiderio, perchè forse davvero rischierebbe di impazzire. Una donna che lo è diventata versando lacrime amare, che ha conosciuto la solitudine, che ha sentito il freddo e il puzzo degli ospedali, a cui la vita ha piano piano tolto la possibilità di correre, di ballare, di prendere un aereo, di costruire la propria indipendenza, ma che ha capito che per vivere doveva attaccarsi con tutta la forza che aveva proprio a quella vita che sembrava voltargli le spalle. Ed io a questa vita mi ci sono attaccata davvero, con le unghie e con i denti, ad ogni costo, perchè proprio qundo ho sentito di poterla perdere, proprio in quel momento, ho capito quanto sia diritto e dovere di ciascuno viverla. La malattia ti cambia, ti impone ritmi e ti obbliga a cambiare i tuoi piani ogni giorno. Ti costringe a scendere a patti con lei, ti piega, ti distrugge e lo fa senza chiedere permesso alcuno. E allo stesso modo ti insegna. È un’insostituibile maestra di vita. Lo fa sfacciatamente, senza mezze misure. Ti insegna il coraggio, la perseveranza, la pazienza. Ti insegna ad amare, ad amarti, a sceglierti. Ti insegna a dire grazie, e a chiedere scusa. Ti mostra la preziosità del tempo, ti permette di cogliere il senso dell’infinito. Ti dona occhi nuovi, annulla le distanze e nel negarti di pensare al futuro ti permette di scoprire quanto importante sia il qui e ora. Ho imparato a non chiederle nulla, se non tempo. Lotto ogni giorno per avere tempo perchè oggi che tutto è davvero più difficile, tanto difficile da sembrare impossibile, la sola cosa che voglio è tempo. Voglio trasformare il mio equilibrio instabile in una strada da me percorribile, perchè ho accettato ogni no imposto, ho accettato l’etichetta della diversità, ho accettato di avere tempi e bisogni diversi ma il solo accettarlo non basta, non mi basta più. Voglio vedere girare la mia giostra, voglio vivere e onorare tutto il tempo che mi sarà concesso, senza sprecarne un solo attimo. Ed è il tempo che questo rinvio sta tentando ad ogni costo di rubarmi ed è in questo furto, evitabile, codardo e privo di ragione, che si cela tutto il dolore che provo. Non mi arrenderò, non mollerò la presa. Mi siedo accanto al mio dolore, la prova, l’ennesima, del fallimento di uno Stato che avrebbe dovuto proteggermi ed invece tenta di distruggermi, e aspetto. E aspetterò finchè sarà necessario e sarò Io a vincere perchè non sarà di certo il Sistema a fermarmi.

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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