Ho ricevuto in dono altro Tempo

Ci sono figure di cui si parla poco. Nel cammino di cura e di convivenza con malattie invalidanti e degenerative ci sono attori che difficilmente occupano la scena in primo piano, che spesso vengono sottovalutati e di cui si ignora l’importanza, eppure se non ci fossero l’intero castello di tentativi e la stessa assistenza verrebbero meno. Uomini e donne che hanno scelto di non vivere sotto la luce, a volte accecante, delle scalate al posto più alto in ambito medico, ma che hanno studiato, spesso duramente, per occupare un posto accanto a chi malato, pur dovendo fare poi un passo indietro e rimettersi ad altrui decisioni. Nel mio lunghissimo cammino di cura, ed oggi nel mio quotidiano lottare la malattia, loro rappresentano i miei più fedeli alleati. Non semplici infermiere, non un semplice fisioterapista, non una comune collaudatrice di ausili, ma compagni di un viaggio non scelto ma che è oggi il mio esistere. Dopo lunghissimi anni di lotte, di attese e di dolore non credevo di potermi un giorno sentire non più sola, in un certo senso protetta, ed invece è accaduto. Loro per me rappresentano quella cura, quell’ascolto, quell’attenzione che prima che al corpo si devono al cuore e all’anima di chi come me lotta ogni giorno la malattia. Proprio lei che mi ha obbligata a superare la vergogna di lacrime impossibili da trattenere, lei che mi ha imposto di mettere a nudo il mio corpo di fronte ad estranei, lei che mi ha insegnato a guardare al tocco di mani estrenee con rispetto, con serietà e senza imbarazzo. C’è stato un periodo in cui non amavo affatto esser toccata, manipolata. Odiavo gli aghi, non perchè mi spaventassero, non era il dolore fisico ma il gesto in sè a farmi davvero male. Lo accusavo come una sottomissione, come qualcosa di imposto con cattiveria e lo stesso era per quelle mani che, per quanto delicatamente possibile, massaggiavano il mio corpo. Ed anche quando venne meno la fiducia nel sistema, quando ancora non avevo trovato medici disposti a rischiare con me, perchè di rischio spesso si tratta quando hai a che fare con una malattia rara che non segue logiche e schemi conosciuti, gli unici sorrisi che ritrovavo nei vari corridoii che ho attraversato erano proprio quelli degli infermieri. Una volta che il quadro si è fatto più chiaro, ed anche molto più cattivo di quanto fosse mai stato, al fianco dei medici che hanno creduto che il mio essere rara non fosse qualcosa di davvero impossibile da seguire, ho conosciuto pian piano anche loro. A loro oggi devo molta della mia forza, loro mi hanno permesso di sentirmi a mio agio anche quando il mio corpo era troppo stanco per lottare. Nelle lunghe notti in reparto mi hanno sempre offerto parole di conforto, nè sono mai mancati gli abbracci e i sorrisi. Ricordo con tenerezza ed infinito affetto la prima notte del primo dei miei tanti ricoveri. Massimo, l’infermiere capo, lasciò sul mio comodino un fiore e rimboccò le coperte al mio orsetto. Quando rientrai in stanza sorrisi e finalmente dopo molte ore trascorse a piangere in cima alle scale del reparto trovai la forza di smettere, e di restare. Lo stesso amore e la stessa attenzione la ritrovai sempre. Quello era il tempo degli interrogativi, delle risposte che mancavano, dei no dei professori ai quali chiedevo aiuto ma loro, loro eran sempre dalla mia parte, anche quando piangevo e urlavo per la rabbia e la delusione. Oggi vivo un altro tempo, dalle verità più pesanti, ma al mio fianco ho veri e propri angeli custodi. Non avrei mai creduto di ricevere un abbraccio pieno di affetto da un medico, mai avrei pensato di leggere nei suoi occhi la felicità e la gioia per un traguardo che fino a qualche mese fa sembrava impossibile da raggiungere, nè di sentire parte della mia vita, fonte di coraggio e forza le splendide donne che ne gestiscono il reparto. Non avrei mai creduto di riuscire a trovare un fisioterapista che della mia malattia non avesse paura e che con me si impegnasse a cercare le soluzioni di cura migliori per fronteggiare le difficoltà. Nè mai avrei pensato di poter sentire come naturale quell’affidarmi a loro come fossero uomini e donne conosciuti da sempre. È inevitabile domandarsi perchè ci sia voluto cosi tanto tempo, perchè per così lungo tempo sia stata io a dover cercare soluzioni, alleati e motivi per non mollare. Ammetto che queste che sto attraversando sono giornate cariche di interrogativi, di dolore sia fisico che morale. Si sono presentate nuove sfide, sto subendo tutta la cattiveria che nella parola degenerazione si nasconde. Il Sistema, lo Stato, per l’ennesima volta mi ha voltato le spalle, negandomi ciò che mi spetta con un ennesimo rinvio. Tutto sembra viaggiare ad un ritmo troppo veloce, incalzante, beffardo ma quando qualche sera fa mi è sembrato davvero di non avere più forza, di non esser più capace di accettare, di capire e perfino di giustificare, un medico che non avevo mai visto, che di me non sapeva nulla, schiacciato anch’egli dai limiti, dalle contraddizioni e dalle criticità che in un pronto soccorso sono ormai tristemente la regola, è riuscito a rinfondermi quella speranza che sembrava essersi sopita. 

“Nessuno ti dirà mai Sei Guarita, lo sai…” 
“Lo so, voglio solo Tempo” 
“… Allora sono felice di avertene abbonato un pò questa sera, seppur aggiungendo qualche foglio in un più.” 
“Non importa, ci penserà la Vita!” 
“.. E tu ne hai tanta negli Occhi!” 

 
Credo davvero che tutto accada per un motivo, e oggi sento di dover ringraziare la Vita per l’ennesima volta per ciò che in quest’ultimo anno mi ha donato. Mi ha donato presenze, mi ha donato certezze, mi ha donato alleati e speranze. E nel togliermi mi ha reso più ricca dell’unica cosa che conta, il tempo! 

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Eleonora Caputo

A proposito di Eleonora Caputo

Dirvi chi sono è difficile, perchè la scienza mi definisce Rara tra i Rari, il mondo, invece, diversa. Io amo definirmi semplicemente Elly! Una ventottenne che nonostante tutto crede nei sogni e nel futuro. Un futuro fatto di un tempo relativamente relativo, dove vivo il Qui e L’Adesso! Vivo e sfido ogni giorno realtà che non ho scelto ma che oggi sono parte di me. Non mi sono mai concessa il permesso di sentirmi malata, mi vedo come una piccola Matrioska, Elly e tutte le mie piccole altre me. Una realtà complessa fatta di diagnosi che coesistono e si scontrano. La continua ricerca di risposte ai tanti, troppi interrogativi. Una Vita in attesa, una Vita in viaggio, una Vita di lotte, ma una Vita che voglio Vivere, ad ogni costo. Il mio più grande desiderio? Trovare un senso ad una realtà che un senso sembra non averlo, e trasformare in parole le emozioni e i sentimenti di una vita, sì rara, ma che non vuole esser altro che vissuta davvero.

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